Indefra min hjerne

Det var en af de gode morgener, hvor det var mig, der gik tur med hunden. Det er fjerde dag i træk, jeg har været ude, og det er stort. For det har været ret skidt på det sidste, og i mit hoved er tiden mellem septemper og nu nærmest bare forsvundet. Jeg er godt klar over, at min sygdom kun bliver værre, men hvis den bliver meget værre, end den har været den seneste tid, er der ikke rigtig noget tilbage.
Måske er det på grund af den tanke, at trætheden, der efterfulgte morgenens hundelufting, skrællede et tykt lag hud af mig og sendte mig direkte i seng. Først over sengetæppet på jeg-hviler-bare-lidt-måden og nu på under-dynen-måden. Tanken er uhyggelig. Den er dog også naturlig, og den skal have en plads, så længe den ikke får lov til tage over helt over. Men kors, hvor jeg hader at ligge her under dynen helt tyndhudet og tyktåret.

Nå, men jeg får tiden her til at gå med streame DR-programmer, jeg aldrig fik set, og i den forbindelse så jeg lige Indefra med Anders Agger — det første afsnit, der handler om Pia Höegh-Nissen, som har en tumor i hjernen. Jeg kan ikke påstå, at jeg kender alt det, hun går igennem. Jeg skal for eksempel ikke forholde mig til operationer, hospice og død. Men Pia er ret sej og ret vidunderlig og virkelig god til at sætte ord på ting, som er meget genkendelige for mig. Det er det der med hjernen, der ikke er, hvad den var. Det med evner, der forsvinder og ord, der gemmer sig lidt for godt. Det med et liv, hvor man ind i mellem har svært ved finde den, man selv synes, man er.
Så jeg vil lige anbefale og linke til programmet:
Indefra med Anders Agger — Uhelbredeligt syg

Om lidt er der frokost til mig. Jeg havde lyst til ørred og æg, så det sørger verdens bedste kæreste for, at jeg får. Ørred og æg og grædedag. I morgen bliver en helt anden slags dag.

Gid vi kunne finde ud af at give hinanden lidt ro til at være chokerede, kede af det, lammede. Gid det ikke altid gik ud på at kyle påstande ind i håbløse diskussioner så hurtigt som muligt.
Gid vi fik tid til at sørge, inden vi gik i gang med at være sure på hinanden.

Gid verden ikke går helt i stykker.

Bogstaver fra min ordløse hjerne

Det har været skidt i et par måneder nu. Ret skidt. Det føles, som om jeg bare lige skulle have en lur efter min fødselsdagsfest i september. En led lur af et tungt lag beton, tågesyn og svimmelhed, og den lur er først begyndt at slippe mig nu (7-9-13).

Puh, hvor er det svært at skrive. Helt ærligt, jeg kan ikke finde ordene. Jeg kigger på de linjer, jeg lige har skrevet, men jeg ser dem egentlig ikke. Jeg er ved at vågne, men min hjerne er stadig tom. Jeg vil gerne give et livstegn, men det er svært at skrive. Ordene gør ikke ondt. De er der bare ikke, og jeg er bange for, det ender med, at jeg tager en håndfuld klichéer, lægger dem i en stak og kalder det et blogindlæg.

Lige nu, mens jeg skriver, bliver jeg ramt af tanken om, at jeg skal skynde mig at skrive det, der skal skrives. Altså ikke i dette øjeblik, men der er en deadline derude, og den er ikke så lang, som jeg regnede med.

Det er svært, men jeg er ikke trist. Bekymret, men ikke ked af det. Jeg planlægger stadig fremtiden, som om den er helt klar og fin. Det vil jeg gerne blive ved med. Men jeg vil også gerne nå det hele. Forstår I? Nej? Det gør jeg vist heller ikke selv.

Nå, men jeg har min krydsord på sofabordet og bookworm på telefonen. Tvangsord til en slap hængehjerne. Og mens jeg genskaber mit ordforråd, kan jeg finde nogle af de Boligforningen-indlæg jeg har i kladdehæftet og taste dem ind på bloggen. Så kan det være, ordene fra fingerspidserne finder op til min hjerne på et tidspunkt.

Jeg havde en plan med dette indlæg, men den forsvandt. Bær over med rodet.

Et brev om dit had

Hej Hademenneske

Jeg har kendt dig, så længe jeg kan huske, og jeg har holdt af dig. Men jeg har også protesteret, når du har spyet fordomme ud i alle andre retninger end indad. Jeg kan sagtens forestille mig, hvordan du og din nærmeste familie har snakket om mig over aftenkaffen. ”Hun ved jo ikke bedre,” har du sagt og følt dig meget overbærende. For du har ret. Alt, hvad der er anderledes, er ondt og farligt. Og det skal jages væk med had. Du ved, du har ret, for det siger ”de”.
Du er et menneske, der hader, og jeg undrer mig over, hvor det kommer fra? Er der sket dig noget, som vi ikke opdagede, eller som vi ikke tog alvorligt nok? Har vi været med til at give dig følelsen af, at du mister noget, når andre klarer sig godt? Eller er hadet noget, du er født med?
For du er et menneske, der hader. Mennesker i nød gør dig vred, hvis de ikke er ”vores egne”. ”De vil tage det, der er vores,” siger du. ”Jeg tror altså bare, de vil overleve,” svarer jeg. Men du vil ikke tale mere om det. Du vil udspy fordomme, og så vil du vende ryggen til mig, indtil jeg holder min irriterende, selvgode, naive mund.
Du er et menneske, der hader. Jeg hader ikke dig. Det kommer jeg aldrig til, for jeg har holdt af dig, så længe jeg kan huske. Men da jeg så et billede af en mand, der spyttede på krigsflygtninge, på udmattede, bange mennesker, som har mistet alt, der tænkte jeg, at det kunne ligeså godt have været dig.
Det er sådan, jeg ser dig nu. Mon det overhovedet betyder noget for dig?

Anne

Hvis det var mig

Hvis mit land var bombet i stykker, hvis jeg ikke var sikker i mit eget hjem, hvis min familie ikke var sikker, hvis mit barn ikke havde en seng at sove i, hvis fremtiden var ikke-eksisterende, så ville jeg gøre alt i min magt for at ændre den situation. Også hvis det betød, at jeg skulle forlade alt, jeg kendte og det sted, hvor jeg allerhelst ville være.

Hvis jeg skulle forlade alt, hvis jeg skulle på en uoverskuelig flugt, hvis jeg kun havde håb og en smule formodninger tilbage, ville jeg pakke få, men vigtige ejendele, iføre mig mit gode tøj og passe godt på min smartphone, som ville være min kilde til ruter, vigtige nyheder og mit netværk.

Hvis jeg skulle flygte igennem lande, jeg ikke kendte, hvis jeg havde min søn i hånden og hans liv og fremtid på hjernen, ville jeg være fokuseret. Hvis mine fødder var fyldt med vabler, ville jeg blive båret af adrenalin. Hvis jeg satte mig for at hvile, hvis jeg turde sove, ville jeg måske ikke huske at rydde op efter mig selv, når jeg gik videre. Hvis det handlede om min søns liv, hvis det handlede om hele fremtiden, ville jeg kun være fokuseret på at komme videre, inden trætheden og apatien helt tog over.

Hvis jeg var tæt på målet, hvis fremtiden og måske familiemedlemmer og venner, der gik i forvejen, var inden for rækkevidde, ville jeg gøre alt i min magt for at nå dem og undgå at ende i et land, hvor jeg ikke var ønsket. Hvis jeg skulle vandre på motorvejene med fremmed politi omkring mig, ville jeg være bange og gå i forsvarsposition. Hvis søde mennesker gav mig mad og tøj, ville jeg måske glemme at sige tak.

Hvis jeg nåede mit mål, hvis jeg endelig turde føle tryghed, hvis mit barn fik en seng igen, ville jeg gøre mit bedste for kun at se fremad. Men jeg ville være gået i stykker indeni.

Boligforeningen #33

“Jeg blev da bekymret, da I sagde, I skulle flytte. Der var de jo lige flyttet ind oppe på sjette, dem der. Den slags vil vi ikke have for mange af her. Jamen, det har vi ikke været vant til, så jeg blev lidt ked af det, da jeg så hende med det der tørklæde på i jeres gamle lejlighed. Men jeg var jo nødt til at snakke med hende, da jeg mødte hende i opgangen. Man kan da ikke være andet bekendt. Hun var skam venlig nok, så jeg sagde, at det duftede godt inde fra hendes lejlighed. Det var sådan noget krydret mad. Hun inviterede mig ind og sagde, at der også var nok til mig. Det skulle jeg ikke nyde noget af. Jeg var selvfølgelig høflig, det er man jo. Men jeg skulle ikke spise derinde. Det ville altså være for meget.”

Had, du gør mig bange

Nogen blev ved med at dele racistiske ”vittigheder” på facebook, og andre sagde til mig, at det ikke nyttede noget at sige fra. Men jeg endte med at gøre det alligevel. Først sagde jeg fra — jeg rystede og var tæt på at gå i stykker af konfliktskyhed, men jeg kunne ikke være i mig selv, hvis jeg ikke reagerede. Senere slettede jeg vedkommende helt. Jeg havde ellers sådan en rummelig tanke om, at jeg ikke ville kigge på et feed, hvor der kun var folk, der var enige med mig. Men rummeligheden fiser langsomt ud, for der er så meget grimhed. Og hver gang nogen nævner tonen overfor og behandlingen af flygtninge og asylansøgere, er det, som om der bliver trykket på en knap, der automatisk genererer ord som: Landsforræder, halalhippie, naiv, kommunist.
Det er den klassiske: ”Jeg er løbet tør for fornuftige argumenter, så jeg kalder dig lige dum i stedet, så vi kan få stoppet det her.”

Det er jo ikke debatten, jeg har et problem med. Jeg råber ikke ”racisme”, hver gang nogen udtrykker bekymring om økonomi i forhold til flygtninge. Der er ting, der skal løses, men hvordan kan det på nogen måde retfærdiggøre nedgørende kommentarer, had og hagekors? Det er antidebat, og det er ækelt.

Så jeg bærer mine fine titler med stolthed. Jeg er landsforræder, halalhippie, naiv og lad mig da endelig tage noget kommunisme på mig også. Og det nytter noget at sige fra, når folk deler racistiske ”vittigheder” og andre latterlige hånligheder. Måske får du ikke ignorancen ud af den person, du siger fra overfor, men du fortæller alle andre, at det ikke er i orden. Og du fortæller dem, det går ud over, at du er på deres side.

Jeg er så skræmt over det, der foregår lige nu. Og jeg vil sige fra og sige fra og sige fra, hver gang nogen udtrykker hån og had overfor mennesker, der har været igennem hæsligheder, vi ikke engang kan forestille os. Mennesker, der er som os. Ægte mennesker og ikke bare noget fjern fiktion.

Hagekors på et asylcenter … Det er det sygeste!

Om træthed og patientforening

Da jeg fik diagnosen “Sklerose”, læste jeg et af Scleroseforeningens magasiner. Det handlede utroligt meget om folk, der var alvorligt syge. Det havde overhovedet ikke noget med mig at gøre, for jeg var kun ramt en lille smule af noget falsk sklerose. Jeg fattede ikke, hvorfor de andre valgte at være så syge, og jeg kunne ikke holde ud at læse om dem.
Jeg blev klogere. Åh, gid jeg havde haft ret i min sygdomsarrogance, men min sklerose var skam ret ægte og alvorlig.
Jeg meldte mig først ind i foreningen for ganske kort tid siden. Det er ikke noget, jeg bevidst har undgået, men pengene … og så glemte jeg det, og så det med pengene igen.

Det var to artikler om træthed, der fik mig til grave ned i min forpinte evighedssygemeldingsøkonomi og finde pengene til endelig at melde mig ind.

Her er, hvad jeg skrev på min personlige facebookprofil i forbindelse med artiklerne:

“Men man kan da ikke se det, når du går,” siger folk, når jeg fortæller, jeg har sklerose. “Er det ikke sådan noget muskelsvind?”
Der er intet galt med mine muskler eller mine knogler. Men min hjerne er gået i stykker. Det kan gå hårdt ud over evnen til at gå (noget med signaler, der ikke når frem), men mit største problem er træthed, jeg er så træt, så træt, og jeg har kognitive problemer, der kun bliver værre. Jeg har selv svært ved at forstå det, hvilket gør det pissesvært at forklare andre, hvad det egentlig er, der sker og hvorfor. Jeg oplever, at nogle ikke tager det alvorligt, for det er jo bare træthed. Det har de da også selv prøvet mange gange, og det tog de ikke skade af. Men for mig er det alvorligt. Det er alvorligt og skræmmende og ret forfærdeligt. I går delte jeg et link fra Scleroseforeningen om trætheden. I dag deler jeg endnu et. Det vil være så dejligt, hvis jeg ikke skal forklare så meget, for det er så svært.

Man skal finde årsagen til trætheden

Trætheden sætter ind, når hjernen er på overarbejde

Jeg forklarer igen og igen, at jeg ikke bare lige skal sparkes i gang, når jeg er træt. Jeg er ikke doven. Jeg skal ikke bare have en ekstra kop kaffe eller gå en rask tur. Og nej, alle har ikke prøvet det.

Jeg ved godt, at foreningen bare gør det, den skal. Men jeg har gået rundt med sådan en dyb taknemmelighed, siden jeg læste de artikler. Hjerneskadetræthed er et grimt ord, men det er til at forstå.
Der er meget andet spændende læsestof på foreningens side, hvis man har lyst til at sætte sig ind i sygdommen. Der er gratis psykologhjælp og socialrådgiverhjælp for medlemmer og der er gode arrangementer over hele landet. Derudover er der nogle rare og betænksomme mennesker ansat i Scleroseforeningen. Især Lotte Skou Hansen, som har været så sød, og jeg har aldrig sagt tak. Tak!

Dette indlæg er ganske usponsoreret. Det handler vist mest om mig, der var langsom til at få øjnene op for foreningens fine arbejde. Fint arbejde fortjener anerkendelse.

Det er så sygt

Ok, nu er det nok! Jeg vil ikke være syg mere.
Jeg er godt klar over, at jeg er kronisk syg, og at jeg aldrig bliver rask. Men for mig er det ikke det samme som at vågne op hver morgen og være syg. Mine vilkår har ændret sig, og de har ændret sig meget. Men jeg skal vænne mig til dem, vilkårene. Jeg skal leve med dem og leve udenom dem, så godt jeg kan. Begrænsningerne skal ikke blive ved med at gøre mig ked af det. Jeg er allerede i fuld gang med at indrette mig, så de glider derom i baggrunden, hvor jeg ikke skal glo på dem hele tiden.

Det er meningen, at jeg skal lære at leve med min sygdom. Det er ikke meningen, jeg skal vågne op hver dag og være syg. Men jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder nu. Når man er sygemeldt, er man syg, og det er man, til man bliver raskmeldt.
Jeg bliver aldrig raskmeldt. Neurologen noterede i papirerne, at jeg er ude af stand til at forlade mit hjem og tage på arbejde. Trætheden og de kognitive problemer tillader det ikke. Nogle dage er jeg udmattet, når jeg vågner om morgenen. Andre dage kommer det først, når jeg har været i bad. Nogle dage er gode. De fleste er ikke så gode. Og hver dag er jeg sygemeldt, men jeg bliver aldrig rask.
Kommunen ved ikke, hvad de skal stille op med mig. For syg til fleksjob, for rask til førtidspension. Jeg ved ikke, hvad det betyder. De har anerkendt neurologens besked om, at jeg ikke kan forlade mit hjem for at arbejde. ”En arbejdsprøvning, hvor du arbejder hjemme med journalistiske opgaver uden deadlines og kilder vil være en god ide,” foreslog de.
”Det findes vist ikke,” svarede jeg.

De får mig aldrig til at sige, at jeg ikke kan noget. Nogen siger, at det bør jeg gøre. Men det er jo løgn. Jeg kan ikke alt det, jeg gerne vil. Men jeg skjuler ikke, at jeg stadig skriver så meget som overhovedet muligt. Ikke journalistiske opgaver med deadlines og kilder. Men ord der løsner sig fra min hjerne og falder ned i fingerspidserne, inden de vælter ud i tastaturet.
Det vil jeg gerne bruge til at skabe et liv på mine vilkår. Et liv, hvor jeg er ikke er syg hver dag, fordi jeg er sygemeldt. Et liv, hvor jeg laver noget, der gør mig glad, uden jeg skal tænke på, om jeg overhovedet må. Fordi jeg er sygemeldt.

Patientforeningens socialrådgiver var sød og ville gerne hjælpe. Men hun forstod ikke, hvorfor jeg ikke lænede mig tilbage og nød min ledighedsydelse. Der er jo så mange i en meget værre situation, og jeg kunne modtage min ledighedsydelse i en uendelighed. Og være sygemeldt i en uendelighed.
Jeg vil ikke være sygemeldt mere. Det går jo for fanden ikke over, det her sklerose.

Hvis jeg måtte få et ønske — ud over raskhed eller at skrive en række bestsellere eller vinde i lotto, så var det, at der fandtes noget for mig, som så gerne vil prøve at bygge noget op på min egne præmisser. Ikke sygemeldt fleksjobber, som aldrig har haft et fleksjob. Ikke førtidspensionist. Men en slags hjælp til at hjælpe mig selv i gang igen på mine vilkår (som ikke passer i nogle af kommunens kasser).
De taler jo altid om livskvalitet for de syge, som om de selv tror på, at de mener det, og min livskvalitet har det ærligt talt ikke for skarpt lige nu.
Jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder. Sklerosen bliver kun værre, mens kommunen venter på, at jeg bliver rask. Neurologen er rasende, men jeg kan næsten ikke mærke mine følelser mere. Jeg ved bare, at jeg ikke vil være mere syg, end jeg behøver at være.

Sommerbedrag

Luften har ændret sig. Selv på de varme dage mærker jeg, at kulden hænger lige der over os. Om lidt er det efterår. Bagefter er det vinter. Og jeg fik aldrig den sommer, jeg havde glædet mig til.
Sommeren har ikke været dårlig. Det var første sommer med have, og jeg har ikke været fanget inden for i en lejlighed, når jeg var for udmattet til at gå ud af fordøren. Jeg har plantet og sået ting. Jeg har fjernet ukrudt. Jeg har sovet under markisen i regnvejr. Jeg har været sammen med min familie. Det har været godt. Jeg har fået en hundehvalp. Lille Bille af ukendt race. Jeg elsker ham.
Men overskuddet kom aldrig. Jeg har ellers vænnet mig til mønstret: Zombietilstand efterår og vinter. Energi og en slags nogenlunde almindeligt liv forår og sommer. Jeg har bare været så træt. Jeg er så træt. ”Det er jo en sygdom, hvor det kun går den forkerte vej”, siger de. Og jeg ved det godt, men jeg gider simpelthen ikke vide det. Det kan ikke passe, at jeg skal sove mit liv væk.
Måske var det den grå juli, der snød mit mønster, så det troede, det var efterår? Jeg leder efter forklaringer og bortforklaringer, mens jeg forsøger at hænge sammen. For helvede!
Nu skal jeg slutte dette indlæg med noget positivt. Noget om, at jeg nok skal klare det. At jeg ikke finder mig i det. At jeg finder en måde at leve med det på. Det er hermed gjort. Stik mig så lige en tro-på-det-pille!

11745420_10153013168417129_5062967658368301392_n