Du er flink, men din konklusion er skæv

Jeg kan nærmest se det på folk, inden det kommer. De vrider sig og ser ud, som om de leder efter modet til at stille grundige spørgsmål om min afføring eller mit sexliv (eller en ubehagelig kombination). Men det viser sig altid at være helt simple spørgsmål om min sygdom. ”Undskyld,” siger de gerne. ”Du skal bare sige, hvis du ikke vil svare”.
Men jeg vil gerne svare. Jeg bliver simpelthen så glad, når I spørger, for jeg er så bange for, at berøringsangsten ender med at kvæle mig i en meget ensom glasklokke.

Jeg er ikke bange for spørgsmål. Jeg er mere bange for de konklusioner folk drager, når de ikke tør spørge. For sklerose er sgu en mærkelig sygdom, og jeg ville også undre mig, hvis jeg var publikum til den:

Hvorfor kan jeg ikke noget i dag, når jeg virkede helt frisk for et par dage siden?
Hvorfor går jeg med krykker den ene dag og ikke den anden?
Hvorfor tager jeg ikke bare en lur, når jeg er så træt?
Hvorfor er der nogen med sklerose, der lever et helt normalt liv, når andre sidder i kørestol?
Hvorfor prøver jeg ikke bare lidt hårdere?
Hvorfor kan jeg ikke arbejde, når jeg kan blogge og skrive en bog?
Hvorfor virker medicin ikke for mig, når det virker for andre?
Hvorfor er der forskel på at svare på mails og skrive blogindlæg?
Hvorfor prøver jeg ikke bare alt hokuspokusmedicin på markedet?
Hvorfor er jeg så bekymret for min hjerne, når sklerose er en sygdom i benene (jo, den får jeg jævnligt).
Hvorfor er jeg syg hele tiden? Burde jeg ikke kun være syg, når jeg er ramt af attak?
Hvordan er mit sexliv og min afføring (eller en ubehagelig kombination), når jeg har sklerose?

Jeg burde være ligeglad med, hvad folk tænker om mig. Men det er jeg altså ikke helt. Det er virkelig ikke rart at føle sig dømt eller misforstået på grund af uvidenhed. Så spørg mig, for dælen. Jeg bliver så glad.
Hvis du ikke kender mig i virkeligheden, så spørg i kommentarfeltet her, eller hvor du ellers møder mig.
Jeg kan være så dårlig til at få svaret, men det er virkelig ikke med vilje (der er så mange fantastiske mails og kommentarer, der ligger i kø. Hav tålmodighed med mig eller tilgiv mig, hvis jeg aldrig når så langt).
Hvis der kommer nogle spørgsmål fra jer, samler jeg dem i et indlæg og svarer på dem alle. Det lover jeg.

6 tanker om "Du er flink, men din konklusion er skæv"

  1. Mette

    Kære Anne!

    Jeg kunne ikke være mere enig – spørgsmål er en trillion gange bedre end konklusioner foretaget på grundlag af tankespind ;)

    Tusind tak for et godt indlæg og hav en – trods alt – dejlig tirsdag.

    Mvh
    Mette

    Svar
  2. Mette

    Jeg vil også helst have folk spørger, og faktisk oplever jeg de fleste gør. For det meste:) Børn spørger hele tiden, deres forældre hiver dem væk men for det meste når jeg at svare det kære barn der spørger, hvorfor stokken:) Jeg er ked af, at læse medicinen ikke virker på dig men ved jo godt at det ikke er alle den gør på.

    Svar
  3. Mia

    Jeg er ved at hakke mig igennem din bog, i det tempo min koncentration tillader. Den er god, er den. Jeg kommer tættere på både mig selv med en anden usynlig sygdom, og også på min svigermor, som har sklerose. Det slår så hårdt og tærer på kroppen, at piske sig selv med hvad andre mon tænker. Det er den dejlige bonus ved at have vundet en usynlig sygdom. Må man kun spørge om én ting?
    Hvordan kan andre opfatte mig som skideskarp og vil have mine inputs, når jeg det meste af tiden ligger i fosterstilling med en hjerne der føles som kold havregrød?
    Hvordan skal vi undgå at blive sådan helt grundbitre? For det vil jeg virkelig gerne undgå.
    Det er min opfattelse af min svigermor, nemlig. Jøsses, hvor kan hun sprede dårlig stemning. Eller. Sygdommen kan. I de 17 år jeg har kendt hende, har hun ‘taget det flot’. Uden at kny, bærer hun sin sklerose. Aldrig hører vi om attakker eller hvor det gør ondt. Til gengæld vrisser og tysser hun, vender øjne af børn og høj musik, isolerer sig midt i selskabet, svarer med enstavelsesord og kommer med giftige pile til samtalerne. Jeg ville meget hellere have, at *hun* sagde fra.
    For jeg har ikke lyst til at blive så kampirriteret på hende, når jeg 9/10 gange kan forklare hendes stemning med sygdommen. Når jeg ved at det er de mange stemmer, musikken, smerterne, trætheden, der gør hende til en bitter dame, som suger energien ud af alle. Har lyst til at råbe til hende: ‘Hold dog op med at være sådan en indebrændt KOST og LAD VÆRE med at gå ud, når du er for udmattet til det og FORTÆL os hvad vi kan gøre for dig!’
    Jeg er helt klar over, at jeg også med *min* sygdom forpester mine nærmestes tilværelse. Og jeg vil bare for alt i verden undgå at skubbe dem fra mig. Hvordan gør man det? Hvordan undgår du det?

    Svar
  4. Rikke

    Åhhhh ja – de kære usagte spørgsmål, men de meget hurtige konklusioner! Jeg kender det også og ja det er virkelig (har lyst til at skrive sgu) fustrende.
    Jeg er ny læser af din blog – fandt den via en anbefaling fra en anden blog og du rammer noget i mig. Jeg er kronisk smertepatient og jeg får bare flere og flere smerter/problemer og jeg kan se på min omverden, at de har svært ved at forstå det. Hvorfor smiler jeg og pjatter når jeg står og siger, at det går pisse dårligt og jeg lige har nuppet en ordentlig gang morfin fordi jeg lige var ude og gå en lang tur, selvom jeg påstår, at jeg har store smerter i mine hofter??? Men de spørger ikke, nej de tænker: hun er fuld af pis og enten er hun bare doven og har trukket sin pension i en automat eller også så anstrenger hun sig ikke nok. Når hun kan gå sådan en tur, så kan hun i hvert fald også arbejde!
    Jeg behøver ikke spørge dig om mange ting for jeg kender svaret, men derfor ville jeg da gerne snakke med dig om din situation og dine problemer for det ved jeg, at man har brug for. Ikke hele tiden og alt tid, men nogle gange vil vi gerne at andre viser interesse og tit vil vi rigtig gerne bare “lege” vi er raske og pjatte, grine og lave ting vi slet, slet ikke kan. Bare fordi det får os igennem de virkelig svære dage når vi har nogle gode oplevelser at tænke tilbage på og glæde os over. Da det kan være svært, at se hvad vi er i humør til så spørg os. Vi er ikke farlige.
    Tak for dine vinkler og blog Anne og sorry, hvis indlægget her både blev for langt og egentligt ikke er et spørgsmål…

    Svar
  5. Karina

    Tålmodighed i store mængder til dig – og klapper højt af enighed! (øhhh kan man overhovedet sige det?!?) Jeg har hørt tusind gange “Altså – jeg er bange for du bliver ked af det hvis jeg spørger” Øh NEJ! Modsat – jeg bliver skide ked af det, når jeg bliver konkluderet på. Jeg ville være meget meget rig hvis jeg fik en krone hver gang nogen sagde “du skal også blive bedre til at sove” SUK!

    Svar
  6. Camille Milk

    Hvor sjovt. Jeg surfede lige lidt rundt på din blog og så et billede af din bog. Den genkendte jeg så, fordi den ligge på natbordet, og jeg fandt så ud af, at du er hende som min Kone har arbejdet sammen med :-)

    Jeg surfer lidt videre :-)

    Du er også velkomme på min blog, hvis du vil se hvad Tanya og jeg fordriver livet med.

    Kh Camille Milk
    http://www.milkogco.com

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.