Hvad skal en handi også med kultur?

Jeg er ked af det, og det er skideirriterende, for jeg troede ligesom, jeg havde skrevet det her ud af systemet.
Northside Festival begynder i dag, og jeg skal ikke med. Det skal simpelthen stoppe med at fylde mig med tristhed, men det skal åbenbart være sådan, at en musikfestival er blevet mit symbol på det, sygdommen har taget fra mig.

Folk omkring mig er overraskede over, at det betyder så meget. Men hvad hvis det var dem? Tænk lige over det:

Det går ikke i år, men så kommer du af sted næste år.
Jeg kan ikke komme med i år, fordi en festivalplads ikke er indrettet til en træthedshandicappet uden kørestol. Sklerose går generelt kun i den forkerte retning, så næste år ser heller ikke så imødekommende ud.

Hvad med en kørestol? Det er jo bare midlertidigt.
Nej! Mine ben kan gå – ikke så langt som tidligere, men de kan gå, og så skal de bruges til det. Jeg har brug for mulighed for at sætte mig ofte, men det er ikke det samme som at høre til i en kørestol. Jeg sætter mig i sådan en, når mine ben og min træthed siger, at der ikke er andre udveje. Jeg sætter mig der ikke, fordi verden ikke er indrettet efter mit hvilebehov. Udefra ser det måske enkelt ud, men der er intet enkelt i udsigten til et liv som kørestolsbruger. Du ville også være bange!

Sådan er livet. Man må vælge til og fra.
Sådan er dit liv. Du kan vælge til og fra. Her er det en stor del af tiden sygdommens præmisser, der vælger. Sådan er vilkårene, og de er ærligt talt nogle idiotvilkår. Jeg har ikke tænkt mig at lægge mig fladt ned og lade dem tage over, men jeg har heller ikke tænkt mig at tage det smukt og yndefuldt, når jeg ikke kan vinde. Det er røv og pis og lort, og jeg hader, at jeg skal være så ked af det, når det sker.

[Indsæt platfilosofisk gajolpakkepis]
Ja, ja, livet er, hvad vi gør det til. Og jeg har lavet et udførligt skema, der fortæller, at livet denne weekend skal bruges på en livsafkræftende kombination af trist- og tunghed. Smil til verden, og den smiler til dig med rådne tænder og drageånde.

I den perfekte verden (den, der ikke stinker), ville jeg bare have købt en billet til den festival. Efter sidste år ville jeg være klar over, at det kun ville blive til få timers musik, men kors, hvor ville jeg være glad for de timer.
Sygemelding og fattigdom følges dog ad i disse tider, og jeg kan ikke forsvare at overtrække kontoen med noget, der måske ender ubrugt i skraldespanden.

Jeg er bange for, at jeg ikke kan ændre verdens indstilling til folk som mig. Men måske kan jeg med tiden ændre min egen prioritering af penge. Og finde nogen, der vil følges med mig på mine elendige præmisser. Indtil da lukker jeg vinduerne for stumperne af festivalen, og så håber jeg (oprigtigt (efter at have arbejdet en del med det)) at alle jer, der skal af sted, får en fantastisk festival. Hils fra mig og sig, at jeg næsten ikke bærer nag.

13 tanker om "Hvad skal en handi også med kultur?"

  1. Carry My Style

    Et rigtig fint indlæg og jeg kan godt relatere til irriterende bemærkninger, når noget bare betyder vildt meget for én og man ikke bliver mødt med den forståelse, man ønsker. Jeg har prøvet at blive rasende eller møgskuffet og blive mødt med: “Var det virkelig dét, du kunne blive så vred over?!” Ja, sgu!;-) Jeg kan godt forstå, at du i det her tilfælde er trist og vred over, at det skal være så besværligt at tage til Northside – kunne dem bag Northside da ikke være lidt mere fleksible og rummelige i deres programplanlægning, så du fx fik pengene retur, hvis du ikke tog afsted eller hvad ved jeg.

    Svar
  2. TINA

    Jeg ville VIRKELIG ønske du skulle med. Jeg tænker, Hvad med en indkøbsvogn? Eller en legetrækvogn, eller en christianiacykel? eller….WHATEVER der vil få det til at føles sikkert at tage med? En luftmadras på hjul?

    Jeg ville virkelig ønske du skulle med, for intet er så trist, som når et ønske man NÆSTEN kunne få opfyldt er uden for rækkevidde.

    Sender kram og håber stadig lidt det lykkes, fordi jeg ikke kan lade være. Sorry.

    Svar
  3. Heidi Kjeldgaard

    Hestepis!!!! Kan godt forstå du stadig er ked af det!!! Og jeg tror der går mange år- før det ikke gør dig ked og trist. Jeg har stadig efter 17 år ” på landjorden”- det stadig rigtig meget øv med, at jeg ikke længere kan ride. Så hver eneste sommer når ringridersæsonen starter og de flotte optog kommer. Så bliver jeg ked og det giver stadig væk en lille bitte smule vand i øjnene.

    Jeg har lige fået bevilget en rollator!!! Jeg er 45 år gammel og synes det er hæsligt. Jeg kan stadig gå men har brug for mange hvil og brug for at sidde ned . Jeg skal sluge mindst 10 kameler!!! Men den kommer til at betyder , jeg kan komme med
    Min familie nogle steder , hvor det ellers ikke længere var muligt-Jeg ser ikke syg ud!

    Lov mig du vil overveje den mulighed( istedet for kørestolen) den er bedre end krykker og ja der kræver eddermame overvindelse……

    Kæmpe stort trøstekram til dig fra mig og jeg synes fandme det er røv surt du ikke kan komme afsted❤️❤️❤️

    Svar
  4. Sine Smed

    Kan det passe at du er på forsiden af ude&Hjemme(tror jeg det var) i øjeblikket? Stod længe og gloede på bladet i Døgnnetto mens irriterede kunder stod bagved og pressede på for at komme ud af butikken. Er bare lidt nysgerrig, ellers så har du vidst en dobbeltgænger
    Bare for at komme med en kommentar helt ude af kontekst.

    Svar
  5. Anja S. H.

    Åh, Anne :kram: Jeg ved, at det er bedre, at jeg skriver, at jeg ikke ved, hvad jeg skal sige – end at være tavs – det har jeg læst i din bog. Jeg ved, at jeg ikke kan skrive noget, der kan dulme din kedaddethed.
    Hvor er jeg hjereskærende ked af, at du ikke kan komme med – musikken er jo så væsentlig en del af dig. Hvis bare der var noget – NOGET – man kunne gøre for at opfylde dit ønske. Måske jeg skulle sende en madamskrapmail til Northside og sige, at de skal hente dig i en guldkarret, så du kan få lov at være med til en lille bid af festivallen? Festviallen er helt sikkert ikke det samme uden dig. :NixenBixen:

    Jeg vover et øje – jeg synes sgu, du tager din sygdom flot! Ikke flot på den samfundsnormerede “pak dit klynk sammen – smil og vink” måde – men på din hudløst ærlige “no bull shit” måde. Det sætter jeg pris på – for what it is worth.

    Svar
  6. Uglemor

    Øv altså. Hvor er det bare surt. Jeg må tilstå at jeg ligesom Heidi Kjeldgaard tænkte “rollator” da jeg læste dit indlæg, for jeg fatter %¤#¤ godt at du ikke vil være hende der i kørestolen.

    Svar
  7. Lone K

    Northside har ‘bare’ ikke forstået, at man altså tager hensyn til handicappede, og sådan er det bare. Det er derfor, vi har en handicaplovgivning med smarte §-numre, og det er derfor, at vi er det, der kaldes medmenneskelige. Loven findes, fordi folk (her: NS) ikke kan tænke selv (altid).
    Deres problem er jo nok ikke så meget, at du tager en stol med; det er, at de er bange for, at andre ikke vil forstå, hvorfor du har en stol med. For i modsætning til kørestolen, så er det på en almindelig klapstol ikke synligt, at den er der for at kompensere for et handicap.
    Næste år, hvis du gerne vil med, så skal jeg nok fortælle NS, hvordan de skal agere i dette tilfælde. Jeg kan blive ret bestemt, når det kommer til adgangsforhold for handicappede. Det er et spørgsmål om, at de må finde en måde at få den stol, som du har brug for, til at signalere, at det er en ok-stol i modsætning til den stol, som mange af os almindeligt kropstrætte godt kunne tænke sig. Det er en simpel designopgave, og alt der kræves er, at nogen på NS forstår, at det skal man sgu da bare finde ud af. Hvad var der i vejen med at have nogle stole, hvorpå der står NS-VIP eller hvad ved jeg. Der behøver jo ikke være handicapsymbol på, for at den kan signalere, at kun den slags stol er ok.
    Hvor svært kan det være. Jeg bliver helt gal. På dine vegne, men også på mine: hvad bilder NS sig ind at tro, at de ikke kan finde en måde, hvorpå jeg som ikke-handicappet kan bringes til at forstå, at nogen godt må have en stol med, mens andre ikke må. Jeg er sgu da ikke en reptilhjerne.

    Svar
  8. Vicki

    Jeg har heller ikke de store visdomsord at give dig, desværre. Men jeg kan sgu godt forstå at du er ked, frustreret og en lille smule bitter. Hvem ville ikke være det, når man er tvunget til at stå uden for glasruden, og kigge ind på det man virkelig virkelig gerne vil have.
    Jeg ville sådan ønske for dig at du kunne komme med på NS. Havde jeg en magisk lampe, blev der gnedet på den, indtil der var hul, så jeg kunne få dit ønske opfyldt. Jeg håber at de på NS gider at tænke i de lidt mere handicapvenlige baner til næste gang, så du ikke igen bliver snydt for en kæmpe oplevelse.
    Varme tanker sendt din vej.

    Svar
  9. Anne

    Jeg er på linje med Lone K. Det bør (fandme) være en af Northsides fineste opgaver at sørge for, at der er plads til alle, og det er inkl. dem med behov for at sidde. Og hey, det kunne jo gøres på en fed måde, en diskret måde eller en flashy måde, alt efter den enkeltes ønsker. Hører I efter, Northside?? Opgave til en gruppe designstuderende, lige dér!
    Jeg har lige læst på det der Facebook om en syg dreng, der bare ønskede sig at prøve at køre i en smart bil, og så snart ønsket blev luftet de rigtige steder, så havde han pludselig 3 invitationer til smart-bil-prøvning. Dit ønske er jo vand i sammenligning!

    Svar
  10. Karina

    For fanden altså!! Jeg er sur på det på dine vegne. Når du nu så gerne vil. Det skal du ikke tage pænt. Smider et kram mod de lukkede vinduer. Det er ikke iorden. Punktum!

    Svar
  11. Hanne Uldum

    Kære Anne
    Det er ok at lukke vinduerne og blive ked af det. Hvad der ikke er ok er, at man ikke kan (vil) finde en løsning, så mennesker der har brug for at sidde, kan komme med til NS !!!
    Trøstekrammer til dig…

    Svar
  12. Mette

    Sikke ærgerligt, at den festival ikke kan levere en ordentlig handikapservice. Jeg havde også svært ved at accepterer brugen af kørestol men når jeg kun kan gå 300 meter adgangen og jeg gerne vil i parker, Disneland, Legoland m.m. sammen med min mand og børn så må jeg acceptere for deres skyld, at jeg ikke kan gå så langt. Jeg har derfor investeret i en lille miniscooter så min mand ikke skal skubbe mig rundt. Og når jeg investeret så er det fordi man selv skal finde sådanne fantastiske ting og købe dem. Så det gjorde vi. Håber du får en okay weekend trods det, du ikke kan komme med.

    Jeg nævnte forøvrigt din bog for min chef på MS Bloggen (Biogen Idec) da vi var til møde i tirsdags. Hun synes den lød spændende:)

    Læs mere her: http://blog.multipelsklerose.dk/2013/05/13/en-ikke-helt-almindelig-familie-og-sa-alligevel/

    http://blog.multipelsklerose.dk/2013/04/23/glad-for-andre-ogsa-har-opdaget-den/

    Svar
  13. louise

    Ka du ikke drikke dig en lille pind i øret? Som trøst? Eller virker det heller ikke? Jeg ønsker dig en fin lille hvidvinsbrandert :)

    Svar

Skriv et svar til Lone K Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.