Mit dilemma

Når man bliver ramt af en stor krise, er det en helt naturlig overlevelsestaktik at se frem til, at man kommer ud på den anden side. Kriser er noget, man kommer igennem. Sygdom er noget, der går over igen.
Jeg ved godt, at min sygdom er kronisk, men det har ikke forhindret mig i at glæde mig helt vildt meget til den der anden side, jeg kommer ud på, på et tidspunkt. Jeg har hele tiden været meget fokuseret på at undgå huller af sort bundløshed, og tanken om, at det selvfølgelig bliver bedre, meget bedre, har fungeret som effektive svømmevinger.

Det er et sært selvbedrag, da jeg aldrig har glemt virkeligheden: Jeg bliver aldrig rask. Det bliver kun værre.

Lige nu er ”værre” meget virkeligt. De sagde, at bivirkningerne ved den nye medicin kunne ramme sent, og selvfølgelig gjorde de det. Så jeg tilbringer en stor del af den søde juletid i forvredne mavekramper. Ovenikøbet er de tidlige bivirkninger blusset op, så jeg får anfald af brændende rødme, som har forvandlet huden i mit ansigt til sandpapir. Det meste af tiden ligner jeg en, der er 5-6 måneder gravid, og knivskarpe nervesmerter har forvandlet mig til et omkravlende AV-FOR-HELVEDE-apparat. Det værste er dog, at trætheden er værre end nogensinde før.

Men mine ben er stærkere, end de har været længe, så medicinen virker tilsyneladende. Problemet med den er bare, at den skubber mig tættere på de skræmmende sorte huller, og ”den anden side” har aldrig været længere væk.

Hvad skal jeg gøre?

Jeg fik diagnosen i september 2011, og jeg har indtil videre prøvet tre forskellige slags medicin. Stærk medicin, som jeg virkelig ikke har lyst til at udsætte min krop for. Men medicin, som i bedste fald forhindrer, at sygdommen tager min førlighed. Medicin, som virker rigtig godt for rigtig mange. Det vil bare ikke fungere for mig, og lige nu føler jeg, at jeg skal vælge mellem den og livskvalitet af betydning.

Når jeg tænker, sådan rigtigt, så ved jeg godt, at der ikke findes en ægte ”den anden side” for mig. Men med tiden har jeg skabt mine egne fortolkninger af raskhed, og med tiden har jeg accepteret, at det er godt nok. Jeg laver nye planer, og hver gang en drøm dør, skaber jeg en ny. Det er mere, end jeg turde håbe på, da jeg fik diagnosen og troede, at alting sluttede lige der.
Jeg føler, at alt det er i fare for at forsvinde lige nu. Medicinen, som skal beskytte mig, tager for meget af det, der betyder noget.

Jeg har lyst til at spørge lægerne og sygeplejerskerne på klinikken, hvad de ville gøre, hvis de var i min situation. Men jeg ved godt, at de vil råde mig til at holde fast i medicinen, give det en chance — eller prøve endnu en slags medicin. For det er deres job at beskytte mig mod sklerosen.
Men det er mit job at sørge for, at jeg har et liv, der er værd at kravle ud af sengen for. Og jeg ved, at jeg har meget lettere ved at kende mig selv, når jeg ikke tager medicin. Der er bare lige det der med førligheden, der kan forsvinde fra den ene dag til den anden.
Jeg kan også blive kørt ned af en lastbil i morgen.

Hvad ville du gøre?

25 tanker om "Mit dilemma"

  1. Helene

    Jeg ville prøve en anden slags medicin, give det et sidste forsøg – og hvis det også forringede min livskvalitet så voldsomt, som din medicin gør nu, så ville jeg nok tage chancen og tage en pause fra medicinen. En ting er, at sclerosen kan gå hen og forringe det hele sådan uden videre, det kan man ikke selv styre og det kan jo også ske, selvom man tager medicin. Men at man, i et forsøg på at afværge sclerosens hærgen ender med selv ender med at hærge sig selv pga. medicinen, det ville jeg have det svært med.
    Jeg stoppede selv på antidepressiv medicin, da jeg pludselig begyndte at få blackouts og hukommelsessvigt – goderne ved medicinen opvejede ikke det negative. Stoppede også med corpaxone, da det ikke virkede og bivirkningerne var for store. Man må ligesom veje det op mod hinanden – hjælper det nok til, man kan leve med bivirkningerne eller er bivirkningerne for voldsomme i forhold til virkningen.

    Svar
    1. annebredahl Forfatter

      Medmindre jeg går tilbage til førstevalgsmedicin har jeg gilenya og lemtrada tilbage. Begge muligheder skræmmer mig meget, fordi jeg har været så hårdt ramt af bivirkninger af alt, hvad jeg har prøvet indtil videre.
      Men du har fået mig til at tænke, at hvis jeg tager en lille pause og trækker vejret lidt, tør jeg måske prøve gilenya.
      Tusind tak for din kommentar.

      Svar
      1. Alice M

        Åh jeg ved ikke hvad jeg ville gøre.
        Har du prøvet avonex?

        Jeg ville ønske at det bare virkede – uden anfald og smerter og bivirkninger. At livet bare var nemt :(

        Svar
  2. Helle

    Allerkæreste Anne
    Jeg ved det ikke. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være at leve dit liv med de vilkår. Jeg har kun prøvet at fejle noget, hvor der var ‘en anden side’- Enten en god side eller en side, der var helt sort.
    Jeg er ikke sikker på, at livet uden medicin er det samme som et liv med mere kvalitet. Kunne det være en overvejelse at besøge klinikken på Rigshospitalet? Ikke fordi jeg/du ikke har tillid til klinikken i Århus, men fordi lægerne og sygeplejerskerne der måske vil svare anderledes på spørgsmålet om, hvad de ville gøre i din situation. For at få en anden mening og nogle andre øjne på. Det tror jeg, at jeg ville gøre.
    Jeg tror, jeg ville æde meget for min førlighed. Men det er kun noget, jeg tror, for jeg har ikke været der, hvor du er.
    Knus og kram og masser af nissekarma
    /Helle

    Svar
    1. annebredahl Forfatter

      Jeg vil også æde meget for min førlighed. Virkelig meget. Men lige nu har jeg ikke meget at bruge min førlighed til, og den situation æder mig.
      Jeg skal tale med en neurolog den 6. januar. Efter det møde vil jeg overveje, om jeg skal prøve at tale med en anden neurolog, inden jeg beslutter noget. Tusind tak for dit input, allerkæreste Helle.

      Svar
  3. Dorte

    Jeg ville gøre det samme som dig. Med de samme overvejelser som dig. Førlighed overfor livskvalitet. Hvad tæller mest. Hvad kan man leve med. Hvad kan man vænne sig til.
    Jeg er et andet sted i forløbet end dig. Har endnu ikke taget medicin for sclerosen. Men skal i gang nu. Forebyggende. Det er en ny træls epoke. Så er det pludselig mere alvorligt. Og mere nærværende.
    Har talt med lægen om det. Har fået brochurer om de forskellige muligheder og ulemper. Vent til efter jul, sagde lægen. Og husk, tilføjede hun, du er ikke mere syg nu, når du går ud af døren, end du var, da du kom ind af den. Det minder jeg mig selv om.
    Og de der brochurer. Dem læser jeg efter jul.

    Svar
    1. annebredahl Forfatter

      Det lyder som en rigtig god læge. Jeg håber virkelig, du rammer noget, der kan hjælpe dig. Der er så mange muligheder nu.
      Min førlighed er meget vigtig for mig, men angsten for at miste den falmer ret meget ved siden af angsten for at den enorme træthed og de kognitive problemer ender med at æde min hjerne. Den angst er endnu større, når bivirkningerne medvirker til min følelse af at være en zombie.
      Tusind tak for din kommentar.

      Svar
  4. Trine Louise

    Jeg er ikke sikker på at jeg helt forstår hvad formålet er med medicinen. Er det for at forbedre din tilstand her og nu (benene), eller er det for at forhindre yderligere forværring på længere sigt (førlighed) ? Jeg synes det lyder som virkelig slemme bivirkninger, men hvis sundhedspersonalet stadig synes det er acceptabelt, er der måske endnu mere horrible ting i vente? Et skrækkelig spil stratego med umulig sandsynlighedsregning. Selv er jeg rigtig dårlig til at udholde smerte og ubehag, så jeg vælger altid symptomlindring. Men hvis man med en vis sandsynlighed ved hvad fremtiden bringer, tja…

    Svar
    1. annebredahl Forfatter

      Jeg kan godt forstå, det er forvirrende med medicinen.
      For de heldige virker det både forebyggende og lige nu og her. For andre gør det enten det ene eller det andet. Jeg har indtil videre ikke taget noget, der virkede forebyggende og tog attakkerne. Men mine ben var især glade for den første slags medicin, jeg prøvede.
      Lægerne er ikke meget for at give prognoser til folk med sklerose. Nogle lever et langt liv med fuldtidsarbejde uden at tage medicin overhovedet, mens andre mister førligheden, selvom de altid har taget medicin. Det gør det ikke nemmere, at tage en beslutning.
      Tusind tak for din kommentar, Trine Louise.

      Svar
      1. Trine Louise

        Uha, det er lidt af et dilemma. Med så bredt et udfaldsrum, er det et stort ansvar der ligger på dig ved de forskellige beslutninger. Samtidig giver det også plads og frihed til at tilgive sig selv, hvis man på et tidspunkt må indse at man tog den forkerte beslutning, for det lyder til at alle kombinationer kan opstå, også de helt uretfærdige, hvor man trods fornuftig slugen af ‘bitter pille’ kan få de senfølger man prøvede at undgå.
        Jeg synes du har en vigtig pointe i betragtningen om, at du ikke kan bruge førligheden til så meget, hvis bivirkninger ødelægger dit liv. Du har meget at leve for og opleve lige nu med din søn, kæreste, jeres fine nye bolig og den kommende hund.
        Jeg er selv begyndt at lægge mere vægt på at have det godt i nuet og tænke mindre på fremtiden. Jeg ser på fremtiden lidt fatalistisk; jeg ved alligevel ikke hvad der sker, så den skal ikke spille alt for meget ind på mit her-og-nu. For mig er det psykologisk sundt. Det kræver en vis portion mod og en kærlighed og loyalitet overfor sig selv, så man ikke betvivler sig selv senere.
        Nå, det blev vist lidt filosofisk, men du plukker forhåbentlig det ud du evt kan bruge i dine egne overvejelser.

        Svar
  5. Louise

    Forstår fuldt ud dit dilemma, for om noget er det virkelig et dilemma og en gennemført lorte situation.
    Jeg kender til sygdommen som pårørende og som plejepersonale, og kan kun rådgive ud fra det.
    Mistede min mormor efter hun havde haft diagnosen i nogle få år, hun mistede egentlig ret hurtigt sin førelighed, men på ingen måder sin livskvalitet. Mormor havde bare så slem en version af sygdommen, hun fik max ti år med diagnosen og døde før hun blev 50, men hun levede om muligt endnu mere end før hun fik diagnosen.
    Som plejepersonale vil jeg foreslå at du tænker over ting som personlige grænser. Hvad kan du acceptere at få hjælp til på sigt, som med personlig pleje, kan du klare at fremmede kommer og vasker dig, hjælper dig i tøjet, måske endda på sigt skal lifte rundt på dig? Ingen siger at det er konsekvenserne, men det kan det blive. Kan du og familien affinde jer med det, så kan man have et godt liv i en kørestol, og man kan endda få hjælpehunde

    Svar
  6. Monica

    Kære Anne. Dit indlæg gør indtryk på mig. Har ikke sclerose men Morbus Bechterew som ødelægger mine led og mine øjne. Har haft diagnosen siden 2010 og har sagt nej til den skrappe behandling, speciallægerne foreslog. Men nu går den ikke længere. Og i starten af det nye år, begynder jeg på biologisk behandling. Lyder som naturmedicin, men det er det ikke. Bivirkningerne kan være meget grimme og voldsomme. Jeg føler lidt, jeg gambler med mit liv. Men det gør jeg også ved at sige nej, da jeg om føje år vil stå med en ødelagt krop. Hvordan har du det uden medicin? Kan du klare en periode helt “clean”? Og så starte op på noget nyt efter dette? 1000 vis af gode tanker sendes i din retning.

    Svar
  7. Nana

    Kæreste Anne. Åh det er svært – det må være så svært! Har du overvejet at supplere med cannabisolie? – Jeg er ikke typen der går ind for fri hash osv, men gode historier om olierne flyver mig om ørerne.. Det er meget forskelligt om folk vælger at involvere deres læge i at de tager det – det kommer nok meget an på lægen og ens forhold dertil.
    .. Og så tror jeg ofte på at få holdninger og meninger fra flere forskellige læger – det er en kompleks situation du er i.. Der findes ikke den gyldne løsning.. Så den enkelte læge ER jo præget af holdninger og erfaringer.. Jeg ønsker dig alt det bedste. Mange hilsner, Nana

    Svar
    1. Julie

      Blot en hurtig kommentar til det med cannabisolien: Det er utrolig vigtigt altid at fortælle lægen, hvad man tager af alternativ medicin, for sådanne midler kan indvirke kraftigt og sågar livsfarligt på egentlig medicin. Man må ikke gemme på den slags hemmeligheder, selvom man måske helst ikke vil høre lægens mening om de alternative midler. Alt andet er unødig gambling med liv og helbred.

      Svar
  8. Deborah

    Kære Anne

    Det er jo valget mellem pest eller kolera et sted. Men som mange af de andre sige, hvis medicinen giver så store bivirkninger, at du alligevel er lagt ned, så……! Du skal jo også kunne være tilstede i dit liv og ikke bare være ekstra syg hele tiden. Det er næsten et umuligt valg, men jeg ville nok vælge livskvaliteten før noget andet. Jeg har ikke været i lige din situation, men også jeg har meget svært ved at tåle medicin og det er et cirkus hver gang, jeg skal have, så….Puha!

    Alle de bedste tanker og kram til dig.

    Deborah

    Svar
  9. Henny Stewart

    Anne, dine overvejelser om at “komme ud på den anden side” rammer mig lige i hjertekulen. Min sygdom er overhovedet ikke den samme som din, og rent teoretisk skulle jeg faktisk være helbredt. Men et er teori, og et andet praksis, og mine “sequelae” er sq snart værre end sygdommen selv. Bortset fra, at jeg ville have været død nu, hvis jeg ikke havde ladet mig operere. Hvis man ellers kan tro på, hvad kirurgerne har fortalt.

    Men tilbage til din situation: Er din medicin livsforlængende? Hvis den er det, tror jeg, jeg ville vælge at fortsætte med den, fordi du har et barn. Hvis den ikke er, tror jeg jeg ville sætte livskvalitet over førlighed, selv om det dog er et forbandet valg at skulle tage. Hold fast i, at du har ret til at træffe valget, og at du har ret til “a second”, “a third” eller så mange ekstra lægelige vurderinger, som du synes, du har brug for. Andre har nævnt andre hospitaler og klinikker, som måske, måske ikke er bedre end det sted, du bruger nu. De bedste ønsker til dig. Gid der dog fandtes en virksom medicin uden alle de forfærdelige bivirkninger.

    Svar
  10. Ida

    Det lyder som en frygtelig situation. Alle gode tanker til dig. Og så har jeg lige et spørgsmål, som er off-topic: har du egentlig nogensinde prøvet mindfullness? Har du en holdning til det?

    Svar
  11. anne

    Kære Anne. Du står i en frygtelig situation og med valget mellem pest eller kolera, jeg føler virkelig med dig. Jeg kender flere med sclerose som lever meget forskelligt med medicinen. Jeg lever også selv med en sygdom i hovedet, som handicapper mig nogle dage, men “heldigvis” kan jeg ikke tage noget medicin, så jeg står ikke med dit svære valg. Jeg prøver at gøre hverdagen bedre for mig selv, ved at prøve mig frem med livsstilsændringer – jeg har også indtrykket af at du dyrker motion, når det er muligt, men har du prøvet med kostændringer? For mig har en veksling mellem letfordøjelig mad og fasteperioder været en stor hjælp, selvom det ikke tager 100 % af mine symptomer. Jeg har læst bogen “Den Fede faste” og gjort den til mig egen ved at variere perioderne med fastemad, rene fasteperioder og de ting der må spises på dagene ind i mellem.
    Jeg tror at det svære ved dit spørgsmål er at du har et barn, og det betyder jo at du ikke kan træffe en egoistisk beslutning. Mine 2 fædre døde begge af kræft, hvor vi fra starten af vidste at kemoen og stråling kun ville forlænge deres liv ikke redde det. Min biofar valgte behandlingen til og det gjorde hans sidste tid virkelig rædselsfuld pga bivirkninger. Min stedfar valgte behandlingen fra og det gjorde hans sidste tid meget bedre, og det synes jeg opvejede at vi ikke beholdt ham så længe efter diagnosen. Nu har min mor så fravalgt antihormonbehandling efter hun blev opereret for brystkræft, fordi hun fik enormt mange smerter af det som bivirkning – det betyder så at hun har en forøget risiko for at få kræft igen. Det er hendes valg og jeg forstår hende godt. Men jeg er jo også et “voksent” barn (40 år).
    Jeg håber at uanset hvad du gør, så finder du ro med at fejltagelser ikke betyder, at du aldrig kommer ud på den anden side. For mig er “den anden side”, at man lever det bedste man har lært.

    Svar
  12. Siff

    Kære Anne

    Min mand har sclerose og er selv overbevist om at kostændringer er vejen frem. Du kender sikkert til anbefalingerne, men jeg vil alligevel nævne det. Da han fik dianosen for 2,5 år siden fandt han hurtigt frem til Terry Wahls og kombinerede hendes kostråd med scleroseklinikkens på Riget. Ligesom du har holdt håbet oppe ved at glæde dig til den anden side, “håber” vi ved at undgå animalsk fedt.. Det er næsten et umuligt valg du står over for men hvad giver dig mest livskvalitet af de to muligheder du har? Jeg sender dig i hvert fald styrkende tanker.

    Svar
  13. Mie

    Kære Anne
    Hvis jeg var i din situation, ville jeg nok prøve de to slags medicin, som du endnu ikke har været på, og hvis der var ligeså invaliderende bivirkninger ved dem, så vælge behandling fra, jeg har selv en nerveskade og det er enormt smertefuldt, og ødelægger virkelig livskvaliteten og så har du alle de andre ting oveni, puha. MEN du har, i modsætning til mig, en søn og han skal selvfølgelig med i dine overvejelser. Sat på spidsen er det måske valget mellem et langt/længere liv med nedsat livskvalitet, eller et, måske, kortere liv med livskvalitet. Det er den ondelyneme næsten et umuligt valg du er sat i, jeg føler med dig.

    Svar
  14. Tanni

    Hej Anne,
    jeg haaber du ellers har det godt! Jeg foelger dig tit, og det hjaelper altid mig! Tak for det!

    Jeg har taget to slags medicin, en i 14 aar, en anden halvandet. Nul bivirkniner (saa vidt jeg ved). Saa det er jo nemt nok.

    Men, saa kom der jo en ny “ting” i aar. Har proevet 3 slags medicin. Og synes min laege er irritrende, saa ham skifter jeg ud.

    JEG vill hellere IKKE tage medicin for den der “nye ting”. Saa maa jeg bare lade vaere med, at koebe glas med skruelaag, og saadan noget. Hvem har ogsaa opfundet dem? Jeg vil hellere kunne kende mig selv, og det nye selv, som kan mindre ting og det er sku’ skod. Men det er mit valg for mig.

    p.s., jeg vil gerne undskylde paa vegne af de ikke saa foelsomme mennesker, der synes det er en god ide, at fortaelle om andre menneskers sygdom, sygdomsforloeb og doed. De laerer det nok en dag.

    Svar
  15. Kirsten

    Kære Anne
    Jeg tror, jeg ville prøve den medicin der er og samtidig finde Danmarks bedste homøopat, som kan give dig noget til at tackle bivirkningerne med. Men det er vigtigt, at det er en dygtig læge/homøopat, som forstår, hvad der kan tages sammen med “tradtionel” medicin. Jeg ved ikke, hvordan det er i DK, men her i Italien, hvor jeg bor, er homøopati meget brugt og faktisk effektivt til at styrke immunforsvaret, give smertelindring og fjerne bivirkninger. Jeg har sådan en god læge her, som hjælper mig med at håndtere min astma på den måde, så jeg tager både traditionel medicin og homøopatisk. Hvis jeg kunne, ville jeg tage dig med til ham. Men du må få et virtuelt kram!

    Svar
  16. Betteskov

    Puh, hvor er den svær: et ægte dilemma med et antal scenarier, der ikke virker særligt tiltrækkende. Uden selv at sidde i sumpen er det alt for svært (eller letkøbt?) at udtale sig. Personligt ville jeg nok stoppe med den medicin, der giver svære bivirkninger, og prøve de andre typer. Før jeg gik igang ville jeg (i samråd med læger) sætte en deadline: hvis jeg ikke har det markant bedre efter x antal uger/måneder, så stopper jeg.
    Jeg tror du kan være mere for dit barn, dine nærmeste og ikke mindst dig selv med dårlige ben, men uden bivirkningerne, men det er godt nok svært at vide.
    Jeg synes du skal banke døren ind hos alle de eksperter, du kan komme i nærheden af, og bede om deres uforbeholdne mening! Mange varme tanker, håber du og lægerne sammen finder ud af den bedste løsning for dig!

    Svar
  17. Julie

    Jeg har tænkt og tænkt, hvad jeg kunne skrive til dig, men har intet kvalificeret svar på dit spørgsmål. Ingen hjælp til dit dilemma. Så hvorfor skriver jeg? Fordi jeg gerne vil drage den smule omsorg for dig, som det trods alt er at give udtryk for medfølelse. Det sender jeg meget af i din retning – håber, du har modtaget brevduerne!

    Det trøster (mig) da også lidt at vide, at sclerose er en sygdom, som der forskes enormt meget i, og jeg håber inderligt, at den rette medicin til din variation af sygdommen åbenbarer sig – om så det er én af de to, du endnu ikke har prøvet. Jeg krydser fingre for en givtig samtale med neurologen den 6. januar! Hvis ikke den føles sådan, så må vi have nogle flere eksperter på banen. “Vi”, som om jeg er til nogen nytte. Men måske dine nærmeste kan opsøge & samtale for dig, hvis du ikke har det fornødne overskud. Det håber jeg.

    Varme tanker fra mig

    Svar
  18. annebredahl Forfatter

    Jeg ville så gerne svare jer enkeltvis, men så bliver det først om 300 år, og min samvittighed kan ikke holde til det.
    Jeg er så glad for alle jeres kommentarer her. Jeg kan slet ikke komme over, at I har brugt tanker på at sætte jer ind i min situation. Det betyder uendeligt meget. Tak.
    Siden jeg skrev indlægget, er en del af bivirkningerne lettet, og jeg var sikker på, at jeg ville fortsætte med medicinen. I søndags følte jeg, at jeg brændte op indefra. Det varede flere timer og bagefter sov jeg eftermiddagen væk af udmattelse. I går snakkede jeg med neurologen, og han er sgu bare så sød, ærlig og rolig. Selvom jeg følte, jeg var døden nær forleden, lovede han mig, at det var ufarligt, og at det er en af de bivirkninger, der meget gerne skal forsvinde helt med tiden. Andre bivirkninger vil komme og gå, og det er ikke rart, men på den anden side har jeg fordoblet min gangdistance i løbet af de seneste måneder. Jeg har besluttet, at jeg giver det en chance mere. Hvis jeg får det så skidt, at jeg ikke kan holde det ud, har jeg både mine og jeres tanker i hovedet, når jeg skal beslutte, om den chance er forbi. Tak!

    Svar

Skriv et svar til Louise Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.