Lidt mere end sløje ben

”Er det ikke noget med benene,”, hører jeg jævnligt fra folk, når vi taler om, hvad sklerose egentlig er. Og jo, det er i mange tilfælde noget med benene. Og fødderne. Og armene. Og ryggen. Og fingrene. Men i mit og mange andres tilfælde er det allermest noget med hovedet.

Sklerose angriber centralnervesystemet, så det handler altså om hjernen og rygmarven. Det er skam ikke bare en sløj benmuskel, eller hvad man nu tænker, når man ser stok og kørestol. Næh, det er de fedtskeder (yndlingsord), der skal beskytte nerverne, der går fra hjerne og rygmarv, som er defekte. Det er ret træls, for det gør det temmelig svært for både hjerne og rygmarv at få deres beskeder frem til diverse lemmer, som så står der uden at vide, om de skal sprælle eller aldrig bevæge sig igen.
Blablabla … og en masse detaljer, jeg ikke engang kan finde ud af at forklare. Men det hele ender med, at man sidder tilbage med lemmer, der ikke ved en skid, en usikker fremtid og ar på hjerne og rygmarv. For mange følger der også en invaliderende træthed og diverse kognitive problemer med. Jeg hører til under ”mange”, og nu har jeg skrevet ned, hvad det egentlig har af konsekvenser for mig. Hvis du kender andre, der har sklerose, kan du aldrig gå ud fra, at de har det på samme måde. Der findes ikke to ens tilfælde, og du kan kun vide, hvordan det rammer den enkelte ved at spørge direkte.

Nu siger vi altså, at I har spurgt mig, hvordan min sklerose rammer mig. Og så svarer jeg, at jeg da har problemer med både ben og arme, men det er følelsen af, at mit hoved er i gang med at afstøde min hjerne, der rammer mig hårdest.
For eksempel:

Kan jeg ikke multitaske. Forleden gik det helt galt, da jeg skulle deltage i en samtale og smøre creme på mine hænder på én gang.

Hører jeg ikke altid, hvad folk siger, selvom jeg er helt overbevist om, at jeg lytter.

Opfatter jeg ikke altid, når folk taler til mig. Folk finder det ofte ret irriterende.

Mister jeg overblikket ved helt enkle ting — for eksempel når jeg skal bestille mad på en restaurant. Så det tør jeg snart ikke mere.

Kan jeg ikke være sammen med mange mennesker på én gang. Hvis der er en fjern bordende, skal jeg helst sidde ved den, ellers udmattes jeg lynhurtigt af sanseindtryk.

Er jeg aldrig helt klar i hovedet.

Kan jeg falde sammen af træthed fra det ene øjeblik til det andet. Nogle gange advarer min usammenhængende tale om, at den er helt gal. Men det sker også, at jeg bare lukker øjnene og er væk. Splat! Min kæreste kalder det komatræthed.

Har jeg fået det halvsvært med dansk grammatik og må ofte bede om hjælp.

Har jeg svært ved at tale og forstå engelsk (har boet i England i en periode, og der gik det altså fint).

Taber jeg tråden, når jeg fortæller — og finder den meget sjældent igen.

Glemmer jeg ord — men for at det ikke skal ende med at klappe mig helt i, bliver jeg ved med at tale, selvom der går lidt tid, inden det rigtige ord dukker op. Her er et ægte og friskt eksempel på, hvordan den slags ofte forløber: ”Det var der, jeg fandt opskriften på vesterlændings hore, nej, jumpsuit, nej, rabarberkompot.”

Min sygdom er så usjov, at den topper usjovhedsskalaen, men hvis jeg og folk omkring mig ikke må ralle af grin over, at min hjerne har skabt ”vesterlændings hore”, så gider jeg da slet ikke være med mere.
Alt det andet griner jeg dog ikke af. Det er lort, og kun lort!

9 tanker om "Lidt mere end sløje ben"

  1. Hanne Uldum

    Tak for en fantastisk skræmmende sygdomsbeskrivelse. Du har ret i at sygdommen og og fyldt med lort !! Du er så sej. ❤️Knus Hanne

    Svar
  2. Karina

    Shit Anne. Jeg ligger under dynen med tårer i øjnene!! Du har lige beskrevet mit hoved punkt for punkt. Altså lige ud over at jeg ikke har opfundet noget sjovt ord. Endnu. Til gengæld er det det med lammet af sanseindtryk og de medfølgende sociale begrænsninger spot on :-(

    Det sucks! Big time. Jeg har flere gange forsøgt at fremstamme en form for forklaring på hvorfor en times kaffe på Baresso er lige så anstrengende som 5 timers koncentreret arbejde. Ene og alene pga lyd lyd og atter lyd.

    Jeg har stadig gode stærke ben! Og jeg bruger dem og glædes over dem hver dag. Aner jo ikke hvornår de melder pas vel? Som alt det andet!!

    Du får det største kram her – og et rigtigt når vi gør alvor af kaffen. Og i mellemtiden lover jeg at købe et ekstra med til dig, når jeg finder ud af, hvor de sælger spritnye top tunede centralnervesystemer.

    Og hey. Jeg har faktisk nogle ting jeg rigtig gerne vil spørge dig om, så snart det der kaffe ikk?

    Svar
  3. Helene

    Vesterlændingens hore med makroner og flødeskum lyder ellers spændende :P
    Jeg har det også med at glemme navne på ting eller glemme ord. Og bliver jeg rigtig træt, kan jeg se frem til hovedpine og at miste synet på højre øje (hvilket tit får følgeskab af voldsom opkast og slutter af med komalignende søvn.) Sclerose er noget lårt.

    Svar
  4. GiSP

    Åh tak, fordi man gerne må grine af “vesterlændings hore”. Jeg sad ellers lige og slog mig selv i hovedet over min dårlige opførsel og åbenbare mangel på situationsfornemmelse, indtil jeg læste lidt videre. Men derudover, fuck altså, for en urimelig sygdom!

    Svar
  5. Teresa

    Det lyder simpelthen så uhyggeligt. (Og samtidig genkender jeg nogle af tingene – omend i mindre grad- fra stress… også uhyggeligt!) Jeg synes, det er så sejt, at du sætter ord på, så andre kan forstå. Det værdsætter jeg. Selvom jeg er frygtelig ked af at du skal have det sådan. Gid det kunne grines væk.

    Kram til dig

    Svar
  6. Anne

    Bulls eye!

    Næste gang jeg laver endnu et fejlforsøg på at forklare hvad det går ud på, det der sklerose, tror jeg, jeg vil linke til det her indlæg i stedet.

    Tak! :-)

    Svar
  7. Mette

    Hvor er jeg glad for du UNDERSTREGER sclerose IKKE er ens for alle at all!!!!! Jeg er ‘kun’ ramt på rygraden og har ingen kognitive problemer men jeg kan kun gå 30.40 meter uden stok eller rollator og ikke længere end 300 meter med rollatoren før jeg må over på min lille miniscooter, Du har så evig ret i, at folk kun kan forstå sclerose ved at spørge den enkelte. Rigtig godt beskrevet og tak for din ærlighed om dine symptomer.

    Jeg ved ikke altid, om folk spørger til mig eller sclerosen når de spørger, hvordan jeg ar det.

    Skrev derfor det her den anden dag:
    http://blog.multipelsklerose.dk/2015/01/14/hvordan-har-du-det/

    Svar
  8. diddelouise

    Hej Anne

    Jeg blev lidt ramt af dit indlæg: “Lidt mere end sløje ben”. Ser du, min mor har sklerose og selvom det er noget vi taler åbent om kan det være meget svært helt at forstå og have forståelse for de ting der er svære. Men sådan er det vist (desværre) med fleste usynlige sygdomme.

    Du skrev bl.a. at du ikke altid opfatter hvad folk siger, selvom du er helt overbevist om, at du lytter. Samt at du ikke altid opfatter,når folk taler til dig. Og at folk ofte finder det ret irriterende. Jeg kan som pårørende også genkende de andre ting du nævner, men især dette ramte en nerve. For det er ofte her det bliver svært at være pårørende. I hvert fald for mig.

    Nogle gange kan jeg godt glemme at min mor er syg. Og det er jo godt, for det betyder som oftest at hun har det godt. Men nogle gange betyder det også at jeg bliver forfærdelig sur og tvær og træt, fordi min mor har gang i hundredesytten andre ting i stedet for at høre hvad jeg siger. Selvom hun gør sit bedste. Og gerne vil tale med mig.

    I situationen er det så at jeg som pårørende glemmer at have forståelse for, at det er svært. Og når jeg så er blevet godt muggen, kommer jeg som regel i tanke om at det er vilkårene og at det bestemt ikke er mig der synes det er mest træls. Det er mor.

    Så jeg er rigtig glad for at se, at der er en som skriver om det. Som beskriver hvad det er der sker i dagligdagen. Og selvom at det er forskelligt for jer alle sammen, så er der alligevel meget der er ens. Og det hjælper rigtig meget, at blive mindet om at det er lort. Og at i ikke har lyst til at tage det flot! Og det skal i skisme heller ikke! For så har vi andre chancen for at sige: ” at det er okay at være bange og ked af det.” Og så grine med når det går lidt skævt.

    Det er en fornøjelse af at læse med.
    Tak

    Didde

    Svar

Skriv et svar til Hanne Uldum Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.