Man kan også tigge om ynk, som Anne gør.
Det er latterligt at have behov for at dele sin sygdom.
Det var cirka de ord, jeg mødte i et kommentarfelt og på twitter, da jeg først — bange som aldrig før, begyndte at blogge om mine symptomer. Jeg blev flov og ked af det dengang og lovede mig selv, at jeg ikke ville skrive om det mere. Men sygdommen blev værre, og diagnosen var fæl, så der var så mange ord, der skulle ud, inden de satte sig fast i min hjerne og blev til angst for overhovedet at leve.
Senere troede jeg, at min bog ville være afslutningen på mine sygdomsskriverier. Jeg var sikker på, at der eksisterede et punkt, hvor behovet ville være væk, og bogen var da et oplagt punktum.
Sådan fungerer det bare ikke. Det med ”en afslutning” var en tanke, der opstod, da jeg fik den første medicin udleveret i 2011. Jeg var overbevist om, at det var begyndelsen på stabilisering, men det blev i stedet til nogle år med i alt tre forsøg på medicin, der ikke virkede for mig. Tre gange bivirkninger og medfølgende osteklokke, og tre forsøg på at finde tilbage til mig selv. Jeg har aldrig mærket den ro, som føles så nødvendig for, at jeg kan skubbe sygdommen om i baghovedet.
Den ro kom heller ikke med bogen, som jeg håbede. Og det handler i høj grad (stadig) om omgivelserne. De gør mig indebrændt, og jeg er nødt til at skrive det ud.
Min sygdom gør folk trodsige. De opfører sig, som om jeg praler, og jeg skal sgu ikke tro, jeg er interessant, bare fordi jeg har en eller anden diagnose.
Der er ikke det sklerosesymptom, som ikke har medført et ”ej, det er da ikke noget særligt. Jeg har prøvet det samme mange gange, bare meget værre.”
Men hvis du er et almindeligt menneske med et almindeligt helbred, passer det altså ikke (ellers bør du søge læge øjeblikkeligt).
Når almindelige mennesker med almindelige helbred tror, de ved, hvad min glemsomhed går ud på, har de simpelthen ingen anelse om, hvordan det er at skulle hente hvert andet ord op fra et stort hul i en fjern mark. De ved ikke, hvordan det er at skulle opgive at fortælle en historie igen og igen, fordi ordene fordampede, inden de nåede min mund. De ved ikke, hvordan det er at elske ord, mens ordforrådet bliver mindre og mindre.
Jeg krymper efterhånden sammen til en lille hård kugle, hver gang nogen bagatelliserer det, jeg går igennem med deres altid unødvendige sammenligninger. De fleste af af dem kommer ikke fra et skidt sted, men er et forsøg på at forstå min situation. Det er bare bedre, hvis man forsøger at forstå mig ved at spørge direkte, hvordan det er at være mig.
”Lidt ondt i benene er da ikke noget særligt”, siger folk og ruller øjne, mens jeg står med ryggen til. De vil ikke forstå, at sygdommen er i mit hoved, at jeg er hjerneskadet. Det hænger slet ikke sammen med den ide, de har om sygdommen, og de har i hvert fald ikke tænkt sig at undersøge det og gøre sig klogere, inden de gør sig til specialister i mit liv.
Sklerose er desværre ikke en sygdom, der fortælles meget om i de medier, man linker til uden skam. Det er en ugebladssygdom, hvor historierne enten er den glade handi, der bare tager det så flot eller historier om folk, der er blevet helbredt (findes ikke. Kronisk er kronisk, indtil min neurolog fortæller mig noget andet).
Jeg tror ikke, jeg er interessant, fordi jeg er syg. Det er ikke derfor, jeg skriver. Jeg ville hellere være rask og have en tom blog og ingen bog. Men jeg tror — nej, ved, at det er nemmere for mig at eksistere, når jeg har et sted at fortælle, hvordan jeg har det. Mit problem er bare, at de hånlige ord stadig kører i min hjerne. ”Latterligt at have et behov for at skrive om sygdom” — nu fra mig til mig, og jeg får det skidt og bliver flov, når jeg synes, at jeg har ladet sklerosen fylde for meget på de sociale medier.
Alt i mig skriger stadig på den stabilisering, der kan fjerne alle de dumme følelser, der følger med sygdommen, men den er ikke inden for rækkevidde. Jeg forsøger lige nu at skrubbe mange måneders smertefulde bivirkninger og håbløshed af mig efter endnu en medicinfiasko. Mit liv har været dækket af et tågefilter, og jeg har først lige opdaget, at jeg har været en ligeglad type i hængerøv og gummistøvler alt for længe. Jeg får øje på mig selv og andre mennesker igen, men jeg er ikke rask, fordi det går bedre. Det bliver aldrig, som det var før, og når det går fremad, går det langsomt. Efter to gode dage kommer der altid tre dårlige. Men det er meget bedre end 30 dårlige dage i træk.
Jeg får ikke stabiliseringen. Ikke foreløbigt. Men det, jeg kan gøre lige nu, er at lade være med at hade mig selv for at gøre det, jeg har behov for. Og at blive ved med at sige fra, når mine grænser overskrides.
Jeg synes, det er vigtigt, at du skriver. Vigtigt for mig, så jeg får mulighed for at forstå, hvordan man kan have det. Så jeg bliver mindre dum og mindre uforstående og mere rummelig. Du må aldrig holde op.
Det Sarah skriver.
Kære Anne.
Jeg tror, der er mange, der er taknemmelige for, at du sætter ord på en sygdom, som få forstår. Det er bare lettere at sprede negativitet, fordi det ikke kræver, at man forholder sig til noget. Lad twitter være twitter, og gør det du har brug for! Vi er mange, der elsker at læse med, selvom det ikke er letfordøjelig læsning!
<3
Undskyld, men hvad er det for nogle åndssvage mennesker, der siger sådan noget til dig?!
Jeg ved du ikke vil ynkes, og det gør jeg heller ikke. Men man kan godt udvise omsorg og empati uden at ynke – og det må man altså gerne.
Sygdommen er (desværre) en del af dit liv – og hvis ikke du skrev om den, så ville du være et meget mærkeligt menneske :-) Hvis ikke man må brokke sig over at være ramt af noget så uretfærdigt, hvad må man så? Du må være lige så rasende du vil og skrive alle de ord om det, som du har brug for – og jeg har ALDRIG læst noget fra dig, der lagde op til ynk.
Jeg véd, at du hjælper andre mennesker med at sætte ord på det der helvede, især via din bog. Og det er det, der tæller! Alle andre kan rende og hoppe. JEG synes du er sej, fordi du er dig. Ikke fordi du har en sygdom. Men fordi du er dig på trods af den sygdom.
Jeg håber, du får succes! Hurtigt… Fordi man ikke skal hade sig selv for de behov, man har, og fordi man altid(!!) skal sige fra, når andre jokker over grænser!
Og så håber jeg, at du husker, at det er to ting, man altid skal gøre.. Uanset stabilisering og deraf følgende mere gladhed..
Og så kan jeg faktisk helt godt forstå behovet for at skrive om og tale om.. Som også kunne være om ufrivillig barnløshed og cigaretter og om at blive væk for sig selv og blive skilt og sådan, og det handler for mig slet ikke om ynk – faktisk handler det måske ikke så meget om andre?! Måske det bare handler om at få ting ud og bare en mikromy så meget på afstand, så man måske kan sortere lidt mere i tankerne, end man kan, når de suser rundt mellem ørerne igen og igen og igen… Måske..
Jeg synes, det er sejt, at du skriver.. Og at det er endnu mere vildt og sejt, at du har bestemt, at man ikke skal jokke over dine grænser! Det kræver mod at gøre alvor af det, tænker jeg!…
Pøj pøj – jeg hepper!..
Skriv, skriv, skriv for pokker! Gør det endelig og også om alt dét, der gør så pissenas, at ingen andre end dig ved, hvordan det er. Jeg elsker dine ord og vil rigtig gerne vide, hvordan du har det, Anne :-)
Som Sarah skriver, så gør du os klogere, og det er VIGTIGT! At bloggen og andet samtidig er en ventil, er mindst lige så vigtigt. Hvad en eller anden uempatisk person måtte mene er lige gengæld uvigtigt og uværdigt. Hvis man ikke bryder sig om, hvad man læser, så kan man enten vælge at læse videre og få et nyt perspektiv på tingene, eller man kan holde op med at læse…
Sødeste Anne, altså. Verden er ikke sådan, at vi kan splitte os op i adskilte fragmenter. Der er ikke et Anne-liv og et sygdoms-liv. Der er et Anne-liv, som altså omfatter sklerose. Og søn, og kæreste, og solsorte, og bøger, og nyt rækkehus. Jeg forstår så godt dine tanker om stabilisering, ro og afslutning. Men selv når man fejler noget alvorligt, som bliver helbredt, bliver livet aldrig det samme som før. Der kan komme ro, og det alvorlige finder sit sted i universet, fordi sygdommen er overstået. Men den vil altid være der, som et nyt overtræk til rygsækken. Dit ‘rygsæksovertræk’ bliver bare ved med at ændre karakter og stramme de forkerte steder.
Jeg ville have det meget forkert, hvis dine skriverier ikke også handlede om livet med sklerose. Du er ikke interessant, fordi du er syg. Du er interessant. Punktum. Og du blev syg. Derfor skriver du selvfølgelig også om det. Bliv ved.
Knus fra mig
Du skal blive ved. Med at skrive. For din skyld, men også for min. Jeg forstår sygdom meget bedre pga at du skriver. Du hjælper mig til at forstå, og acceptere at folk ikke reagerer ens på deres sygdom, uanset dens karakter.
Jeg ser ikke den ynk andre snakker om ba din ryg, og til tider op i dit ansigt. Jeg ser en sygdoms forståelse der bliver lettere for dig selv. Og for mig. Jeg ser det positivt. Jeg ser det modigt. Og er vild af beundring for at du skriver så godt, som du altså stadig gør, trods dine ord fordamper.
Det er da dem, der siger eller skriver sådan, der er latterlige! Du SKAL blive ved med at skrive. Både fordi du har brug for det, og fordi vi er mange, der bliver en smule klogere af at læse med. Jeg håber, at du med tiden lærer at sortere de dumme bemærkninger fra, for de har ikke noget med dig at gøre.
Kære Anne,
Jeg aer dig lige mentalt på ryggen.
Hilsen Tina
Det var da en utrolig ond kommentar.
Jeg har fulgt din blog fra før du blev syg. Dengang du skrev om singlehed og din søns møde med folkeskolen. Da du begyndte at opdage din sygdom skrev du i starten ikke så meget om det, og det havde du dine gode grunde til. Som læser synes jeg det var forløsende, da du begyndte at beskrive hvad det var der skete for dig. Primært fordi det virker naturligt på en personlig blog at beskrive en så personlig ting. Jeg går ind for at beskrive både det gode og det onde på en blog der fortæller om ens liv, og det er interessant for mig at forsøge at forstå hvad det gør ved et menneske at få sådan en diagnose.
Men samtidig har det jo, som andre er inde på, den bivirkning at man lærer noget om et emne, en kronisk sygdom. Man kan jo ikke vide alt om alting, og jeg har lært meget om sklerose af at læse din blog.
Jeg kan slet ikke forstå, at nogen kan læse din blog og tro at du ankler efter ynk. Det er så tydeligt at du skriver for at fortælle, bearbejde og fordøje.
Den der med altid at skulle overmatche med egne erfaringer, den kæmper jeg selv med. Jeg har for nylig fået en kollega som gør det hele tidens overflod, og det er hæsligt, fordi jeg frygter at jeg selv er ligesådan. Jeg tror der er nogen mønstre i vores samtalekultur der kalder på at man spiller ind med egne oplevelser for at vise at man relaterer og forstår, nogengange for at trøste, men det kammer over for nogen. Jeg øver mig i bare at lytte, nikke og prøve at forstå.
Fuck da dem der bagatelliserer dine oplevelser og symptomer! Husk på at vi er mange der følger med og sætter pris på dine historier. Min mand har sclerose, og jeg forstår lidt bedre hans situation ved at læse med herinde. Det betyder meget for mig.
Skriv for satan!! Ingen skal nogensinde fortælle dig hvad du skal skrive eller ej, den der ytringsfrihedsting igen, men sådan er det!
Du har altid stået som en utrolig stærk og sej pige, for mig, så hvordan folk kan mene at du ynker fatter jeg ikke en meter af .
Keep going girl
Skriv løs, søde Anne! Der er ikke skyggen af ynk i det du skriver.. Tværtimod er det så godt for os alle at du sætter ord på, så vi kan forstå lidt bedre… Jeg fik selv konstateret sclerose for ca to ethalvt år siden… Og jeg fandt heldigvis ret hurtigt din blog… For det eneste andet jeg kunne finde, var beskrivelser af folk der, som du skriver, blev helbredt… Eller endnu værre.. Løb en milliard marathons på et år, styrketrænede og spiste sundt, og så forsvandt det hele,for det handler om at tage ansvar for sit eget liv, og sygdom, og vende det til noget positivt… Og sådan er min sclerose SLET ikke…den er fyldt med invaliderende “sclerosetræthed” og var i starten også smækfyldt med bivirkninger fra medicin jeg ikke kunne tåle… Og mennesker som selv var trætte efter en hård weekend, så de kendte det godt… Og influenza havde de også lige haft… Bare ikke 8 mdr i træk, vel?! Hæng i Anne, og bliv ved med at skrive, om det der fylder!! Både for din egen skyld, men også for vores. Knus Karina
Lige som nogle vælger at skrive, er der jo tilsvarende andre der skal vælge at læse. Hvis der er nogle, der ikke kan lide at læse hvad du skriver, kan de jo heldigvis bare lade være! Respekt for at du giver stemme til et sted i livet, som vi er mange der ikke rigtigt forstår.
Du skriver også for os, så vi kan lære noget om din sygdom. Bliv ved med det. Jeg kan lide alt det, du skriver, og jeg føler med dig, når du er trist. Hvis det var en ynkeblog, var jeg hurtigt holdt op med at følge den. Hep!
Kære Anne. Jeg har kendt dig så længe jeg kan huske tilbage❤️ også som min venindes irriterende storesøster
Selvfølgelig skal du blive ved, så længe du kan/orker, men det er sgu ikke så mærkeligt, at gejsten knækker, når du hele tiden får smidt folks mavesure lort direkte i face. Jeg syntes, at det er sejt, at du trods alt_har_et overskud, som vildt nok rækker til mere end ynk…. Det er en gave, at man som syg, med en grumset fremtid, har produceret noget tekst, som eftertiden kan dykke ned i, når der er brug for det. Her er min mor lige død af en omgang amyotrofisk lateral sklerose, og det gik så mega stærkt det hele, at vi intet nåede. Intet ønske er større, end havde hun for fanden bare været i stand til at skrive…. noget ned, bare lidt. Fuck de der klynkerøve, som ikke kan se ud over eget mismod og misundelse, og skriv hvad du har lyst tl. På med skyklap og stabiliseringsfilter, skattebasse. <3
Skriv for helvede! Skriv skriv skriv! Der er fandeme ikke nogen, der skal bestemme, at du ikke må skrive om lige præcis, hvad der passer dig, nå!
Jeg synes det er godt du skriver – og hvis jeg af en eller anden grund skulle synes noget andet, er det heldigvis mit valg at undlade at læse det. Jeg forstår ikke behovet for at kritisere dig for hvad du skriver om, når nu det er så nemt bare at lade være at læse det (ja jeg tillader mig er ‘bare’ i denne sammenhæng).
Når jeg synes det er godt er det fordi jeg både kan lære noget og relatere til noget af det du skriver. Jeg har lært en masse om hvordan det kan være at have sklerose og samtidig er du så god til at sætte ord på mange af de frustrationer det medfører at have et skjult handicap. Jeg har selv en psykisk sygdom og selv om jeg bliver behandlet er jeg stadig meget sårbar og stressfølsom. Det er alle andre tilsyneladende også, hvis jeg forsøger at tale om hvordan jeg har det, så jeg har efterhånden lært at holde mund. Men som du også så fint skriver, det undrer mig at de ikke søger læge, hvis de virkelig har det som jeg.
Jeg er også nået dertil hvor jeg hader at svare at jeg har det godt eller at noget går godt, fordi selv mine aller nærmeste så mener at så er det fordi alt er superfint og al sygdom er væk – Nej! Jeg har bare en god dag på trods af min sygdom…
Undskyld, nu er det vist mig der vil ynkes :-/ Alt det bare for at skrive at selv om jeg ikke forstår hvordan DU har det, så forstår jeg det lidt på min egen måde alligevel :-)
I øvrigt, tak for en blog som jeg nyder at læse, fordi du uanset hvad du skriver om, gør det rigtig godt.
Kære Anne, Jeg lider af kronisk belastningssyndrom – en udløber af en ekstrem hård stress/depression/angst-nedtur. Det er også KRONISK, jeg kommer aldrig over det. Som hos dig, har det efterladt skade på min hjerne, det er ikke det samme som sklerose, slet ikke, men jeg kender også til at skulle grave ord og aftaler frem fra mørke steder, mangle ro, koncentration, styrke… min pointe her er, at din søgen og dit behov for at omverden skal forstå er, efter min mening, tabt på forhånd. Der er ikke nogen der forstår, hvis de ikke har prøvet det. Jeg tror ikke jeg ville have forstået, før det ramte mig selv. Jeg taler og skriver også om min sygdom, for det fylder i mit liv HVER DAG – og jeg skal have afløb på en eller anden måde! Jeg skal hver eneste dag bede om hjælp, tage forholdsregler og hensyn til mig selv for at få verden til at fungere bare nogenlunde, og ofte knækker filmen alligevel. Men det er en usynlig sygdom jeg lider af, folk kan ikke se det på mig. Jeg snakker om det, for jeg kan ikke lade være – og jeg bliver også mødt med sårende udsagn ind i mellem, og der er givetvis folk der snakker bag min ryg. Men JEG ved at jeg gør det så godt som jeg overhovedet kan, og jeg har besluttet, at jeg ikke vil lade mig hæmme eller gå på. Jeg forsøger i stedet at imødekomme de “tvivlende” – ofte siger jeg “jeg ved godt at du ikke kan forstå det, og det er rigtig dejligt for dig – det håber jeg aldrig at du kommer til” eller andre lignende formuleringer. Du spilder din tid og din sparsomme energi hvis du forventer forståelse og bliver skuffet hver gang nogen ikke forstår eller siger noget grimt. Et forslag til dig – hvad med at skrive en børnebog om at have sklerose. En bog der feks kan bruges til oplysning til skoler… der må jo være en del børn hvis mor eller far lever med en mærkelig sygdom som legekammeraterne og/eller deres forældre ikke forstår. Så kan du måske på den måde bidrage til mindre fordomsfuldhed overfor dine lidelsesfæller. – Og lad endelig ikke være med at skrive om din sygdom på bloggen – der er jo åbenbart behov for at du gør det, hvis du stadig får den slags kommentarer – men giv dem med de trælse kommentarer et venligt og forstående svar med på vejen, i stedet for at give dem forklaringer, det virker langt bedre…. Bedste hilsner Fie
Du skal bare blive ved med at skrive. Drukn deres brok i din elektroniske blæk. Der er behov for stemmer som din på dansk. I flere år nu har en blogger i UK kørte en “Blogging Against Disablism Day” hver den 1. maj. Se indlæggene fra 2014. Der er mange der er ramt af fordomme, men de kan nu bruge internettet til at råbe op om deres situation. BBC har en fantastisk site der hedder Ouch! http://www.bbc.com/news/blogs/ouch/ De er supergod til at fortælle menneskelig historier om livet med diverse slags handikap. Jeg tror brokkehoveder er i mange tilfælde helt uvidende, så nogen skal lære dem hvordan livet er med en handikap. En usynlig handikap er hårdt mange gange, fordi folk tror man lyver om det: “du sidder ikke i rullestole, så hvordan kan du være handikappet?” Lige nu er der kampagner om mental sundhed i Danmark (‘en af os’), og der er mange artikler om stress og depression. Vi har nemlig brug for en uddannelse i hvor mangfoldig vi er i vores mangfoldighed! Tilføj din stemme til koret, fordi Danmark er bagud i forståelse og tolerance mht handikap!
De kærligste hilsner fra een der er så parat til at hoppe på barrikaderne for at råbe samfundet op om denne slags ting!
Shit nogle idioter. Skriv bare videre, det er vigtigt for alle andre at vide hvordan livet går for sig.
To ting:
– En veninde sagde engang til mig – hvor jeg var flov over, at jeg talte om sygdom igen – at det var jo fordi det var en fortløbende del af mit liv. Hvis man har problemer på sit arbejde i årevis, taler man jo heller ikke kun om det den første måned…
– Jeg er syg nu, men var i en lang periode ekstremt syg. I den periode formulerede min mand det på et tidspunkt sådan, at mange af de ting folk sagde til os (ofte velmenende) svarede til at sige til en, der har mistet sin ægtefælle: “jeg ved hvordan du har det, for jeg havde også engang en hamster, der er død”.
Det beskriver meget præcist hvordan vi havde det. Der er en ensomhed i det. Desværre.
Hold nu kæft hvor er det pisse dumt og ondt at skrive – eller sige – eller tænke!! Dumme dem. Dumme dumme dem!
Anne. Hvis du stopper med at skrive kommer jeg og vender dig på hovedet og ryster dig til dine ord falder ud af sig selv (og JA jeg kan godt både løfte OG ryste dig) Det er så vigtigt. Ikke kun for dig, men for en hel kæmpe stor flok, som kigger herind forbi fordi dine ord gør klogere og rammer helt ind. Jeg elsker at du skriver – hader hader HADER at du er syg og at det har ramt dig så hårdt og så meget og så alt muligt – men jeg elsker at du tør skrive om det.
I lørdags var jeg til fødselsdag. På restaurant med en flok tøser. Der var vin i kæmpe mængder. Cocktails og dans til langt ud på natten på programmet. Jeg ville rigtig gerne fejre min veninde – men lige den konstellation er uheldig. Både pga alkohol, tidspunktet, støj, mange mennesker osv osv ( ved du ved hvad jeg mener) Da de andre skålede for tusinde gang i champagne og kloge åge overfor mig gik mig ret mig på klingen med hvorfor jeg ikke var med, var min forklaring med medicin og haltende centralnervesystem åbenbart ikke nok. For svaret var i hvert fald prompte:
“TSK! Da i det mindste heldigt at du kan få noget medicin som tager din sygdom. Jeg får HELE tiden nyrebækkenbundsbetændelse og det er der INTET der kan fjerne. Jeg skal holde foredrag om en måned om hvordan man med REN indstilling kan fjerne ALT smertestillende medicin fra den ene dag til den anden. Måske du vil med”
Jeg blev helt tavs. Og ked i maven jo! Brugte resten af aftenen på at tænke “hun ved ikke hvad hun snakker om. Hun vil ikke vide det. Hvor får hun ellers ideen om smertestillende fra?”
For fanden. Jeg tror du har helt ret. Der er ingen (eller i hvert fald meget meget få), der siger eller tænker eller gør noget af det der for at være onde. Det føles godt nok bare sådan!
Kæmpe kæmpe kram til dig – jeg bliver aldrig specialist i dit liv eller i din sygdom eller i noget som helst andet. Men jeg bliver fandme ked af at læse, at at dine ord bliver opfattet som ynk. Du skal ikke være flov. Du skal være stolt. For du er modig. Når man skriver så ærligt og hudløst – så er man modig.
Jeg tænker på dig. Og jeg har faktisk nogle spørgsmål. Måske vi kan tage dem på en af de gode dage?
Jeg er fuldstændig overvældet over mængden af forståelse fra jer. Tak! Tak! Tak! Og tak for, at nogle af jer også fik rykket ved mine sammentømrede tanker. Tak!
Du skriver simpelthen så godt. Ligegyldigt hvad du skriver om.
Teksterne giver indtryk af en rigtig dejlig sød, empatisk, nysgerrig, sjov person – som endda også orker at skrive når det gør ondt – og give os alle et indblik i hvordan det er med en kronisk sygdom, når man ellers lige var igang med noget helt andet.
Jeg læser det hele, med stor glæde.
Tak! kh Anette
Kære Anne. Jeg har kendt dig så længe jeg kan huske tilbage❤️ også som min venindes irriterende storesøster, men også en jeg så meget op til❤️ Hej har fulgt din blog rigtig længe, både med en klump i halsen, interesse og stor beundring
Hej Anne
Jeg forstår dig så udmærket, men forstår til gengæld ikke de mennesker, som KUN vil vise glansbilledet. Det er befriende, at du beskriver symptomer og sygdommen, som den rent faktisk er uden pynt og glimmer :-) Jeg har også i dén grad oplevet mennesker i mit nære netværk bagatellisere mine symptomer. Eksempelvis, har jeg haft meget svært ved at handle pga. de mange sanseindtryk. Her kommer guldkommentarer som:” jamen alle bliver jo trætte, når de handler” eller endnu bedre, “der er jo aldrig nogle, der har syntes det er sjovt at handle”. Men værst af alt er det nu, når man bliver behandlet som om man ønsker opmærksomhed, fordi man taler om sin sygdom ind imellem. Jeg forstår det ikke, så længe man også kan tale om andet. Jeg talte med min psykolog om det på et tidspunkt, og hun sagde, at hun synes, det er spøjst at nogle kan tale rask væk om deres børn i timevis og det er helt ok, men at tale om kronisk sygdom, som er en del af ens liv er på mærkelig vis ikke smart. Så Anne, bliv ved med at skrive, vi skal ikke overgive os, og vi skal ikke finde os i det. Jeg selv har desværre måttet bryde kontakten, med de mennesker, der konstant bagatelliserede mine symptomer, da jeg var så frustreret flere dage efter vi var sammen. Det er vigtigt at være sammen med sjove, glade, understøttende, rummelige og positive mennesker – især når tingene ind imellem er svære. Mange tanker til dig og tak fordi du deler med os andre.
Karina, vestjyden
Det er dit liv. Dine oplevelser, dine tanker og dine erfaringer.
Hvis andre oplever dine skriv som sygdomsfikserede og selvforherligende, er det deres tab. Jeg synes det er vigtigt at dele, dele hele livet, hele billedet og al det der kan gøre os andre klogere og mere bevidste. For det er jo netop ikke en sygdom der kan fortælles i en enkelt sætning.
Skriv, skriv, skriv. Både for din egen skyld, og så for os, der gerne vil læse med.
Tak fordi du deler.
Kram fra mig!
Og jeg bliver ved med at laese med. Jeg vil saa gerne forstaa, selvom det er svaert for mig.
Men jeg synes nu, jeg laerer lidt hver gang.
Jeg bliver vred, naar jeg laeser nogle kommentarer, og faar lidt lyst til, at “passe paa” dig. Et par gange har jeg selv faaet lidt underlige inputs paa FB, hvor jeg bare havde haabet, at mine “venner” havde forsvaret mig blot en smule og sagt: “den kommentar der, den er fanme ikke i orden!