Det er så sygt

Ok, nu er det nok! Jeg vil ikke være syg mere.
Jeg er godt klar over, at jeg er kronisk syg, og at jeg aldrig bliver rask. Men for mig er det ikke det samme som at vågne op hver morgen og være syg. Mine vilkår har ændret sig, og de har ændret sig meget. Men jeg skal vænne mig til dem, vilkårene. Jeg skal leve med dem og leve udenom dem, så godt jeg kan. Begrænsningerne skal ikke blive ved med at gøre mig ked af det. Jeg er allerede i fuld gang med at indrette mig, så de glider derom i baggrunden, hvor jeg ikke skal glo på dem hele tiden.

Det er meningen, at jeg skal lære at leve med min sygdom. Det er ikke meningen, jeg skal vågne op hver dag og være syg. Men jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder nu. Når man er sygemeldt, er man syg, og det er man, til man bliver raskmeldt.
Jeg bliver aldrig raskmeldt. Neurologen noterede i papirerne, at jeg er ude af stand til at forlade mit hjem og tage på arbejde. Trætheden og de kognitive problemer tillader det ikke. Nogle dage er jeg udmattet, når jeg vågner om morgenen. Andre dage kommer det først, når jeg har været i bad. Nogle dage er gode. De fleste er ikke så gode. Og hver dag er jeg sygemeldt, men jeg bliver aldrig rask.
Kommunen ved ikke, hvad de skal stille op med mig. For syg til fleksjob, for rask til førtidspension. Jeg ved ikke, hvad det betyder. De har anerkendt neurologens besked om, at jeg ikke kan forlade mit hjem for at arbejde. ”En arbejdsprøvning, hvor du arbejder hjemme med journalistiske opgaver uden deadlines og kilder vil være en god ide,” foreslog de.
”Det findes vist ikke,” svarede jeg.

De får mig aldrig til at sige, at jeg ikke kan noget. Nogen siger, at det bør jeg gøre. Men det er jo løgn. Jeg kan ikke alt det, jeg gerne vil. Men jeg skjuler ikke, at jeg stadig skriver så meget som overhovedet muligt. Ikke journalistiske opgaver med deadlines og kilder. Men ord der løsner sig fra min hjerne og falder ned i fingerspidserne, inden de vælter ud i tastaturet.
Det vil jeg gerne bruge til at skabe et liv på mine vilkår. Et liv, hvor jeg er ikke er syg hver dag, fordi jeg er sygemeldt. Et liv, hvor jeg laver noget, der gør mig glad, uden jeg skal tænke på, om jeg overhovedet må. Fordi jeg er sygemeldt.

Patientforeningens socialrådgiver var sød og ville gerne hjælpe. Men hun forstod ikke, hvorfor jeg ikke lænede mig tilbage og nød min ledighedsydelse. Der er jo så mange i en meget værre situation, og jeg kunne modtage min ledighedsydelse i en uendelighed. Og være sygemeldt i en uendelighed.
Jeg vil ikke være sygemeldt mere. Det går jo for fanden ikke over, det her sklerose.

Hvis jeg måtte få et ønske — ud over raskhed eller at skrive en række bestsellere eller vinde i lotto, så var det, at der fandtes noget for mig, som så gerne vil prøve at bygge noget op på min egne præmisser. Ikke sygemeldt fleksjobber, som aldrig har haft et fleksjob. Ikke førtidspensionist. Men en slags hjælp til at hjælpe mig selv i gang igen på mine vilkår (som ikke passer i nogle af kommunens kasser).
De taler jo altid om livskvalitet for de syge, som om de selv tror på, at de mener det, og min livskvalitet har det ærligt talt ikke for skarpt lige nu.
Jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder. Sklerosen bliver kun værre, mens kommunen venter på, at jeg bliver rask. Neurologen er rasende, men jeg kan næsten ikke mærke mine følelser mere. Jeg ved bare, at jeg ikke vil være mere syg, end jeg behøver at være.

2 tanker om "Det er så sygt"

  1. Stinne

    bliver simpelthen så gal over det ufleksible system! Jeg sidder selv fast i det på snart 8 år, med en sygemelding og en sygdom der ikke forsvinder og ikke kan medicineres. Jeg var i arbejdsprøvning med henblik på flexjob. Der var forståelse på jobbet, der var jobtid og jeg kom op på at arbejde 6 timer og 45 minutter om ugen… Jeg var så glad. Firmaet ville ansætte mig på de 6-7 timer. MEN, det er ikke nok for kommunen… Vi skal se om jeg ikke kan komme højere op i tid… Et andet sted, men først et kursus.. Som der ikke er plads på! Så før det nogle møder med en rådgiver….. Når der er en ledig. Jeg har nu været fra min jobsprøvning i 7 uger og kommunen ved desværre ikke hvornår jeg kan komme videre. Jamen nyd din ferie, siger de…. Men det er ikke ferie, det er ventetid. Ventetid med sygdom on the side! Jeg bliver så uendelig træt.

    Svar
  2. karina, vestjyden

    Kære Anne & Stinne
    Kan kun nikke genkendende til jeres forløb. Har været i systemet 7 år, de 6 på kontanthjælp, har lige fået bevilget fleks før sommerferien, men er skeptisk. På gode dage vil det nok kunne lade sig gøre, men som jeg har det disse dage er det urealistisk med et arbejde overhovedet. Jeg synes i øvrigt det er besynderligt at man kan være for syg til fleksjob men for rask til førtidspension. Socialrådgiver Hanne Reintoft har gentagne gange kommenteret, at førtidspension kontra fleks hænger sammen. Altså, hvis man er for syg til fleks, skal man bevilges førtidspension, men det sker jo så ikke rigtigt ude i kommunerne!! Er virkelig rystet over den umenneskelige måde, man bliver behandlet på som syg i Danmark og det handler ikke om penge, men om værdighed. Om at det ikke er i orden at parkere syge mennesker i disse meget lange forløb på kontanthjælp/ledighedsydelse etc. Håber det bedste for dig Anne, kan Scleroseforeningen ikke hjælpe dig videre??? Kærlig hilsen, Karina – vestjyden

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *