Om træthed og patientforening

Da jeg fik diagnosen “Sklerose”, læste jeg et af Scleroseforeningens magasiner. Det handlede utroligt meget om folk, der var alvorligt syge. Det havde overhovedet ikke noget med mig at gøre, for jeg var kun ramt en lille smule af noget falsk sklerose. Jeg fattede ikke, hvorfor de andre valgte at være så syge, og jeg kunne ikke holde ud at læse om dem.
Jeg blev klogere. Åh, gid jeg havde haft ret i min sygdomsarrogance, men min sklerose var skam ret ægte og alvorlig.
Jeg meldte mig først ind i foreningen for ganske kort tid siden. Det er ikke noget, jeg bevidst har undgået, men pengene … og så glemte jeg det, og så det med pengene igen.

Det var to artikler om træthed, der fik mig til grave ned i min forpinte evighedssygemeldingsøkonomi og finde pengene til endelig at melde mig ind.

Her er, hvad jeg skrev på min personlige facebookprofil i forbindelse med artiklerne:

“Men man kan da ikke se det, når du går,” siger folk, når jeg fortæller, jeg har sklerose. “Er det ikke sådan noget muskelsvind?”
Der er intet galt med mine muskler eller mine knogler. Men min hjerne er gået i stykker. Det kan gå hårdt ud over evnen til at gå (noget med signaler, der ikke når frem), men mit største problem er træthed, jeg er så træt, så træt, og jeg har kognitive problemer, der kun bliver værre. Jeg har selv svært ved at forstå det, hvilket gør det pissesvært at forklare andre, hvad det egentlig er, der sker og hvorfor. Jeg oplever, at nogle ikke tager det alvorligt, for det er jo bare træthed. Det har de da også selv prøvet mange gange, og det tog de ikke skade af. Men for mig er det alvorligt. Det er alvorligt og skræmmende og ret forfærdeligt. I går delte jeg et link fra Scleroseforeningen om trætheden. I dag deler jeg endnu et. Det vil være så dejligt, hvis jeg ikke skal forklare så meget, for det er så svært.

Man skal finde årsagen til trætheden

Trætheden sætter ind, når hjernen er på overarbejde

Jeg forklarer igen og igen, at jeg ikke bare lige skal sparkes i gang, når jeg er træt. Jeg er ikke doven. Jeg skal ikke bare have en ekstra kop kaffe eller gå en rask tur. Og nej, alle har ikke prøvet det.

Jeg ved godt, at foreningen bare gør det, den skal. Men jeg har gået rundt med sådan en dyb taknemmelighed, siden jeg læste de artikler. Hjerneskadetræthed er et grimt ord, men det er til at forstå.
Der er meget andet spændende læsestof på foreningens side, hvis man har lyst til at sætte sig ind i sygdommen. Der er gratis psykologhjælp og socialrådgiverhjælp for medlemmer og der er gode arrangementer over hele landet. Derudover er der nogle rare og betænksomme mennesker ansat i Scleroseforeningen. Især Lotte Skou Hansen, som har været så sød, og jeg har aldrig sagt tak. Tak!

Dette indlæg er ganske usponsoreret. Det handler vist mest om mig, der var langsom til at få øjnene op for foreningens fine arbejde. Fint arbejde fortjener anerkendelse.

3 tanker om "Om træthed og patientforening"

  1. Hanne Uldum

    Hej Anne. Hvor er jeg glad på dine vegne over, at du endelig finder noget på skrift, som du kan stikke op i ansigtet, på de som ikke forstår det. Jeg har ikke samme sygdom som dig; men har ikke mindre end 3 alvorlige diagnoser. Det var også en lettelse for mig, da jeg kunne læse i artikler at andre havde det som jeg. Jeg ved desværre også hvilken tummel du bliver trukket igennem lige nu; men lige pludselig falder tingene på plads for dig . Jeg håber for dig, at du har overskud til kampen om dit ønske med at skrive.

    Svar
  2. Karina

    Allerbedste Anne

    Ja tak til foreninger – helt bestemt. Det kan jeg også sige nu, efter flere års ‘Arrrj – det er slet ikke noget for mig’ Men så stoppede trætheden ikke. Og hukommelsen blev ikke bedre. Jeg kunne ikke mærke mine fødder mere dagen derpå og dagen derpå igen. Og jeg havde faktisk ikke rigtig nogen at sammenligne med eller noget.

    Kloge neorolæge har forslået det ca 1000 gange. Men jeg har brugt ‘ja ja’ undskyldningen hver gang. For et år siden satte han hårdt på. Skulle selv holde foredrag om det der træthed og en hjerne på overarbejde til et landsmøde. Jeg tog med – modvilligt – men med.

    Og så mødte jeg dem. NF foreningen. Og fandt ud af de faktisk KAN hjælpe mig. Om ikle andet så med ord og nik de rigtige steder.
    Kæft jeg er glad for at være der i dag. Og sætter pris på det de gør. Både for dem som er som jeg og som er dårligere eller bedre. Det er guld – hatten af for dem og deres overskud.

    Og jeg ved jeg har sagt det før. Men nu skal vi altså snart ha det der kaffe!!

    Svar
  3. Anna

    Kære Anne, Vi trænede sammen en kort overgang hos Tue i projektet om styrketræning og sclerose. Jeg husker tydeligt din modstand (den mentale barriere) over at skulle melde dig ind i foreningen dengang. Lidt sjovt at læse at du endelig har fundet brug af den. Jeg kan huske, at jeg selv syntes, at jeg lød lidt som en, der blev betalt af dem. kh Anna

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *