Status

*

Der står en kørestol under trappen. Manden fra kommunen spurgte, om der var mere, jeg havde brug for. ”Man kan få en dims, der gør det nemmere at skrue låget af syltede agurker.” Nej, tak. Kørestolen er mere end rigeligt. Jeg har dårlig samvittighed over, at den står der under trappen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dårlig samvittighed, men det er nok det sædvanlige med, at jeg ikke helt føler mig berettiget. Jeg er jo ikke rigtigt syg. Jeg kan godt gå. Jeg er bare lidt træt. Lidt meget træt. Meget træt.

*

Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, var jeg bange. Jeg var bange for, at jeg skulle dø, for det føltes sådan. Følesen af død og sygdom løb igennem mig. Den prikkede i mine arme og i mine ben og i min pande, hvor den, altså følelsen, lavede et zigzagmønster, som skar forbindelsen til resten af min krop over og væltede mig på alle måder. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde kræft og skulle dø. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, skrev jeg et afskedsbrev til min søn. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde fibromyalgi og skulle leve med smerter, elendighed og hånlige kommentarer om, at det ikke var en rigtig sygdom. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle være bange for, men jeg var bange hele tiden.

*

Den sidder i hovedet, min sygdom, min sklerose. Som hvide pletter, der får mig til at sige ogginok, når jeg skal sige rosenkål. Som hvide pletter, der blæser et virvar af ord ud, som jeg skal forsøge at fange på det rigtige tidspunkt i den rigtige sammenhæng. Som hvide pletter, der giver mig hovedpine og øjenpine og fodsålspine og skulderpine, og som giver pludselige jag, der får mig til at tro, at jeg er blevet skudt. Som hvide pletter, der sletter vigtige glimt, jeg gerne vil huske.

*

De afsluttede mig. Altså neurologerne. Det fik jeg at vide af min læge. Hvis jeg får brug for scleroseklinikken, skal jeg have en henvisning. Og vente. Og begynde forfra. Når man er afsluttet, er man enten rask eller død. Jeg er ikke rask, og jeg tror ikke, jeg er død. Jeg burde være rasende, for ved mit sidste besøg sagde de, at jeg ville få en indkaldelse efter tre måneder. Jeg kunne ikke tåle medicinen, og den sidste slags, jeg fik, kunne jeg tåle så dårligt, at den gjorde mig mere syg end sklerosen. ”Der er kommet flere nye ting, så vi indkalder dig, og så ser vi på det,” sagde neurologen. Men i stedet afsluttede de mig, og jeg burde være rasende. Men jeg er lettet. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke er på sygehuset hele tiden. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke skal sluge piller, give mig selv indsprøjtninger, have medicin i drop og få det elendigt af det uden det gør en skid ved min sygdom. Jeg føler mig mindre syg, men når det er mørkt, prikker tristheden over, at jeg er en af dem, medicinen ikke virker for.

*

Du må ikke have andre forventninger end nærmest ingenting, har eksperterne sagt til mig igen og igen. Du har dårlig sygdomserkendelse, siger de. Jeg skal blive bedre til at forstå alvoren. Men jeg forstår den, det gør jeg. Jeg forstår også, at det mig, der skal leve med sygdommen. Og jeg forstår ikke, at det er så forkert at drømme om og håbe på mere end den grå planche, de klasker op på tavlen. Jeg har sørget og grædt så meget og så længe over alt det, jeg alligevel ikke skulle og over alt det, jeg ikke kan. Nu er jeg et andet sted, og de misforstår mit ”mere”. ”Mere” er ikke bjergbestigning og astrofysik. ”Mere” er små historier i worddokumenter og kladdehæfter. ”Mere” er at lave et nyt bed i haven, at styrketræne, at være forfængelig. Mit ”mere” er retten til at mene, at jeg har et dejligt liv, uden nogen kigger på mig med det der blik og tænker, at jeg nok bør få tjekket den alvorlige omgang selvbedrag så hurtigt som muligt. Jeg elsker mit liv, men må man overhovedet det, når det er et liv, andre frygter?

*

Det er svært for mig at se. Hver dag bliver kanterne visket mere ud. De andres ansigtstræk forsvinder. Jeg siger ”hej, lille ven” til en klump jord i haven, fordi jeg tror, det er en solsort. Synsnervebetændelse. Igen. Eller gamle skader fra tidligere synsnervebetændelse. Det topper lige nu, så jeg skriver med fingrene, uden øjne. Jeg insisterer på at se, men det gør ondt, og det gør allermest ondt, når jeg forsøger at kigge på små bogstaver. Problemet er bare, at det også gør allermest ondt, når jeg ikke kan kigge på bogstaver. Men det topper nu, og så bliver det snart bedre. Det er simpelthen nødt til at blive bedre.

*

Dengang jeg blev syg, var jeg bange. Men jeg skrev om det, og hver gang jeg skrev, blev jeg mindre bange. Jeg skrev og skrev, og så kom der et tidspunkt, hvor jeg blev træt af at skrive om det. Jeg nåede et punkt, hvor jeg blev min sygdom, og den er ikke noget, jeg har lyst til at være. Den er grim, ond, utilregnelig og ensom. Den er medlidenhed og dårlige råd og fordomme. Den er rollator og førtidspension. Den er bunden af samfundet. Jeg observerer de raske, som bygger et sygdomshierarki, hvor de opdeler de syge i vindere og tabere. I de seje og de klynkende. I de værdige og de uværdige. De vigtige og de ligegyldige. Og her er jeg, et sted mellem fibromyalgi og kræft. Ikke så bange for sygdommen, men bange for at møde nye mennesker, der vil viske deres første indtryk af mig ud og reducere mig til en fordom, hvis de finder ud af, hvad jeg fejler. Jeg vil ikke være en, det er synd for. Jeg vil være mig. Og nu er jeg mig, der har skrevet om sygdom igen, fordi jeg havde brug for det.

*

16 tanker om "Status"

  1. Trine

    Jeg ville gerne skrive en kommentar. Skrive et eller andet, for at fortælle at det rør mig at læse det du skriver. Men der er ikke rigtig nogen ord… i hvert fald ikke rigtig nogen jeg synes giver mening, når jeg læser dem igen efter at have skrevet dem.

    Jeg mangler en knap! Ikke en fucking like-knap, men en ‘jeg har læst det her, og det fik mig til at tænke og få tårer i øjenene, og jeg er ikke ligeglad – men jeg ved heller ikke hvad jeg skal sige’.

    Og nu trykker jeg på send, selv om jeg lige har læst min kommentar igennem igen, og synes den giver lige så lidt mening som alle de andre jeg har skrevet og slettet.

    Svar
  2. Skøgen i rødt

    Jeg har aldrig tænkt på dig som “Anne der er syg”. Ikke engang dengang du skrev allermest om at være syg. Dine ord har altid vejet tungere end det ordene beskriver. Hvis du forstår hvad jeg mener? For mig vil du altid være “Anne der skriver så skarpt og så rørende ligemeget hvad hun skriver om”

    Svar
  3. Tina

    Du sætter de ord, jeg har i mit hovede, rigtigt sammen. Tak. Det er præcis det jeg føler..Frustrerende altid at skulle forklare og forsvare og alligevel aldrig blive forstået…

    Svar
  4. Deborah

    Jeg forstår dig så godt. Det gælder om at pine hver en dråbe glæde ud af det man nu er givet. Der møgdage, nogenlunde dage og gode dage. Man tilpasser sig dagene som de nu er og prøver at få det bedste ud af det. Det er da anderledes, når man er syg. Man kan nogen andre ting. Nogen vil sige mindre – jeg vil sige, man bare er meget mere fokuseret på det man kan og på en måde sikkert får meget mere ud af sine dage ofte, fordi man sætter så meget mere pris på, når man har de nogenlunde dage og de gode.

    Jeg skammer mig ikke over min pension, og jeg føler bestemt, jeg har fortjent den. Men den definere mig ikke. Heldigvis er der så meget andet, der tæller. Det er også derfor, jeg ikke skriver “førtidspensionist” som stilling. For jeg vil til gengæld heller ikke reklamere for den, for glad for den, er jeg da ikke. Jeg er glad for at kunne få den, men selvfølgelig ville jeg ønske, at jeg ikke var syg. Men det kan jeg ikke bruge til noget, modsat at få det bedste ud af hver dag.

    Svar
  5. Uglemor

    Selvfølgelig har man ret til et liv – endog til glæden over sit liv, og over solskin, solsorte, sønner, slik … – når man er syg. Du er Anne, der tilfældigvis har denne her møjsygdom. Du *er* ikke sygdommen <3

    Svar
  6. Julia

    Jeg ved godt, at man skal passe på med at sige: “jeg forstår dig”, for det vil for mange være en provokation, men jeg kan sagtens genkende mange af de følelser, du beskriver. Selvom jeg nu er helbredt kræftoverlever, er nogle af følelserne – bl.a. en sfgrundsdyb ensomhedsfølelse – flyttet ind hos mig og vil sikkert følge mig resten af livet…

    Svar
  7. Hanne Uldum

    Kæreste Anne
    Du er jo verdens bedste skribent, uanset om du har øjne eller ikke øjne. De forhindrer ikke dig, for du kan slet ikke lade være med at skrive. Og det er vi rigtig mange,der er glade for.
    Der er ikke nogen, der skal synes om din sygdom hører til de finere af slagsen, for så får de, med alle os der er vilde med dig, at gøre
    Jeg er løbet tør for ord; men Anne du skal vide, jeg holder altid med dig.
    Knus fra Hanne.

    Svar
  8. Trine

    Det er så smertefuldt fint skrevet – med fingrene – tak for det. Jeg har det som den anden Trine længere oppe – at jeg ville ønske, jeg kunne formulere min tak, så den på en eller anden måde mimer din fine skrift, men jeg nøjes bare med at sige tak – og ønske dig en masse mere …

    Svar
  9. Helle

    Så fint beskrevet og hvor jeg dog kan nikke genkendende til det meste som værende kronisk syg selv. De bedste ønsker til dig <3

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *