Undskyld jeg smiler

Det må være hårdt at have sklerose, siger folk. Og det er det da. Jeg ville ønske, jeg ikke havde sklerose. Men nu er det syv år siden, jeg fik diagnosen, og mens jeg ligesom har fundet en måde at følges med min sygdom og dens udvikling på, har jeg det stadig svært med omverdenens syn på mig og min sklerose.
Det er træls, når folk taler til mig med den type stemme, man bruger til et kæledyr. Det er svært, når folk afskriver mig, fordi jeg for dem på en eller anden måde døde, den dag jeg fik diagnosen. Alt det er lidt hårdt, men på sin egen forskruede måde kommer det af omsorg og misforstået hensyn. Det hårdeste er det modsatte, og det oplever jeg stadig. Mistroen. Irritationen over mine begrænsninger. Den manglende forståelse for, at sklerose ikke kun er en synlig sygdom.

”Du ser da ellers ud til at kunne gå godt nok.”
Og heldigvis kan jeg gå. Men en stor del af tiden føles min hjerne, som om jeg har tabt den i en frituregryde. I løbet af sommeren har jeg mistet kræfterne i mine arme. Der er en kvart arm til venstre og en halv til højre. En nat kan føles som 100 år, når jeg ligger vågen med smerter og spasmer, og så er der det med trætheden. Dødstrætheden — og den elendige hukommelse. Ting, der har været limet fast i min hjerne, løsner sig og forsvinder, jeg kalder konsekvent markisen for emhætten, og jeg glemmer navne på folk, jeg har kendt i mange år. Men jeg kan gå.

”Ok, men du så da ud til at have det meget bedre, da jeg så dig sidst. Sikke en energi. Er du sikker på, du er syg?”
Jeg får det ikke bedre. Jeg får det ikke bedre. Jeg får det ikke bedre. Men jeg har gode dage, og jeg kan leve på dem så længe. Derfor er det simpelthen så surt at være nødt til at udpensle, hvor meget det koster mig i den anden ende. Jeg ser det hos andre kronisk syge – behovet for at forklare, at man har det forfærdeligt efter en sjov dag. Fordi folk er så fandens mistroiske, og de fatter ikke, at man kan være ægte syg, selvom det ikke er til at se udenpå. Jeg synes ikke, det kan være rigtigt, at jeg skal undskylde den ene gode dag. Det kan ikke være rigtigt, at jeg skal forklare, at efter den lillebitte bryllupsfest, vi holdt for familien den fjerde august, lå jeg nærmest ned i fem uger, og jeg kan stadig mærke det nu. Jeg havde sådan en god dag. Grinede uafbrudt, dansede med min nevø og niece, drak hele tre glas vin, og jeg vil så gerne gemme den dag som noget fantastisk. Men i stedet føler jeg, at jeg skal forklare og undskylde.

”Men stakkels Klaus-Henning lider af en ordentlig omgang ondt i røven, og han kan altså sagtens gå de tusind trin op ad den trappe, så hvorfor kan du ikke? Det virker mest, som om du ikke gider.”
Jeg kan gå. Jeg sidder ikke i kørestol. Men mine ben er så tunge, at jeg overvejer at lade crossfit-typer betale for at slæbe rundt på dem. Og de tunge ben udmatter mig så meget, at jeg risikerer at falde om, hvis jeg presser dem af sted for længe. Mine ben kan gå, men min hjerne bliver så træt, så træt når de gør det. Sådan er det bare.

Det kan være hårdt at have sklerose, men jeg synes egentligt, at jeg har et ret lykkeligt liv rundt om sygdommen. Det værste for mig er dem, der tror, de kender min sygdom bedre, end jeg selv gør. De ved det hele, men de spørger aldrig, hvordan jeg har det.

4 tanker om "Undskyld jeg smiler"

  1. Heidi Kjeldgaard

    AMEN!!!!! Bedre, mere tydeligt kan det ikke siges. Jeg bliver fandme så træt( eller rettere endnu mere træt end jeg ellers er som kronisk syg ) fordi alle andre er så meget mere kloge på mig og min irriterende sygdom end jeg selv er( synes de ihvertfald selv)

    Kæmpe HIGH FIVE til dig. Du er fandme sej!

    Svar
  2. Henny Stewart

    Jeg synes, du er inde på noget af det rigtige med at sætte de der crossfittyper i arbejde! :-) Jeg ved nu ikke, om jeg gad have sådan nogle i nærheden hele tiden. Det virker bare så tåbeligt at bruge så meget energi, uden at der er et stykke arbejde i sidste ende af det.

    Selvfølgelig skal du ikke undskylde eller aflægge regnskab for dine gode dage! Jeg håber, du får rigtig mange af dem i meget lang tid fremover.

    Svar
  3. Venterpaavinblog

    I er røvseje, synes jeg, og undskylde skal I nemlig ikke. Hverken for friskhed eller træthed. Min veninde fik det konstateret i 2014 i en alderaf 29, og jeg ser tydeligt hende i dine ord. Det kán gå fra nul til hundrede i energi, og hun har også langt flere gode dage, end dårlige – et job på 45 timer med rejsedage holder hårdt og hun klarer det til bravour. Men de hårde dage af slagsen, er ikke at spøge med – og nøj, der er mange, der stiller dumme spørgsmål (:

    – A

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.