Den enes bagatellisering er den andens forbandelse

I sidste uge så jeg et program om sklerose på Danmarks Radio. Det hed ”Sygdommen med 1000 ansigter” og der var helt sikkert gode intentioner bag det, men der er alligevel ting, der stadig gnaver i mig.
Især hende, der var mildt ramt. Hun sagde, at hendes sklerose var en gave. Nå, men så tillykke med fødselsdagen, eller hva’? Altså, jeg forstår egentlig godt, hvad hun mener. Jeg oplever verden på en anden måde, end før jeg fik diagnosen. Jeg sætter pris på mindre, små ting føles store, og sært nok for en i min situation sidder lykkefølelsen næsten altid lige bag overfladen. Men … og det er et ret stort men. Kan vi ikke nok stoppe med at kalde alvorlige sygdomme for gaver? Jeg har hørt det før, også i forbindelse med kræft. Jeg har også hørt folk, der protesterede mod det, blive nedgjort, kaldt for negative, kaldt for byrder.
En gave er noget rart, og ikke noget, der skal holdes ud eller overvindes. Min sklerose er fandme ikke en gave. Det er alt det gode, jeg har uden om sygdommen, der gør mig heldig, men min sygdom er et røvhul.

Egentlig synes jeg, at sygdomsindehaveren må kalde den lige, hvad de har brug for. Også en gave, selv om jeg simpelthen ikke forstår det. Sklerose har virkelig 1000 meget forskellige ansigter, og hvis man er meget mildt ramt og sygdommen har givet mere mod til at gøre ting, man ikke turde før, er det da dejligt. Men betyder det så, at man er glad for, at man fik sygdommen? En sygdom, der kan ændre sig til det værre om et øjeblik? Nå, det må man jo selv rode med, for det er dem, der hører ordet ”gave” og suger det ind uden at bruge hovedet, der bekymrer mig mest. Det er omgivelserne. De raske. Det er mine oplevelser af folk, der helst vil have det til at være så lidt og let som muligt, der bekymrer mig.
”Jeg kender en med sklerose, der cykler 60 kilometer om dagen.”
”Jeg kender en med sklerose, der har et helt almindeligt arbejdsliv.”
”Jeg kender en med sklerose, der siger, det slet ikke er så slemt, så hvorfor ligger du egentlig der og skaber dig?”
”Jeg kender en med sklerose, der siger, sygdommen er en gave, så hvorfor er du ikke mere taknemmelig?”

Jeg er godt klar over, at man ikke kan dække alt i alle sygdomsfortællinger, men det er den samme historie ni ud af ti gange. For at det ikke skal være løgn, ser jeg den også i Scleroseforeningens magasin. Forsider med smilende ekstremsportsudøvere: ”Jeg havde aldrig gjort det uden sklerosen”.
Jeg forstår virkelig godt, at det er vigtigt med håb og optimisme, jeg bliver selv båret af det. Og man bliver også nødt til at prøve sig selv af, man må ikke bare give op. Men der er alt for mange nederlag og skuffelser, hvis man ikke også er realistisk. Sklerose kan ikke overvindes, men man kan lære at følges med den, og hvis man er heldig, overhaler den ikke.

Sklerose er altså ikke en sygdom, der kan overkommes, hvis du er sej nok. Jeg gider simpelthen ikke høre på det længere. Sklerose er 1000 ting. Nogle gange er man ikke så alvorligt ramt, nogle gange kan man ikke gå, nogle gange opfører den sig som en alvorlig hjerneskade (her!), nogle gange er man lam, nogle gange er man ramt af den ekstremt alvorlige progressive form, som ingen rigtigt gider at forholde sig til, og der er et uendeligt antal variationer inden for de nævnte muligheder.
Det eneste, man kan være sikker på, er, at det er en forfærdelig og ondskabsfuld sygdom, der gør ”i morgen” til et usikkert begreb.

Hvis du har sklerose og kan cykle 60 kilometer hver dag, er det rart, men du er ikke bedre end dem, der ikke kan, du er bare mindre syg. Vi vrøvler alt for meget om, at det handler om vilje. Men vilje kan ikke vinde over alvorlig sygdom. Vi er nødt til at forstå det.

4 tanker om "Den enes bagatellisering er den andens forbandelse"

  1. Louise S

    Jeg lærer simpelthen så meget af at læse med herinde. Altså ikke at jeg før dette indlæg var så tungnem at tro, at sklerose var en mega fed gave. Men generelt bliver jeg som rask virkelig klogere på, hvordan livet ser ud med en kronisk sygdom. Så tak, Anne. Dét er sgu en gave!

    Svar
  2. Henny Stewart

    Det kan jeg fint følge.

    Jeg har ofte undret mig over, at kræftpatienter er taknemmelige for deres kræftsygdom, selv hvis de ved, at de er terminale. Den har jeg aldrig fattet.

    Mens det passer på mig, at der er visse ting, jeg tager lettere på efter min sygdom, ja lige frem nægter at beskæftige mig med, så nægter jeg at skrive under på at jeg ikke ville have undværet den, sygdommen. Det ville jeg hjertens gerne!

    Og til dem der tror, at man kan “kæmpe mod kræften”, så er jeg ked af at fortælle jer, at det ikke stemmer. Men held og lidt håndkraft, medicin og dygtige læger kan man muligvis få en vis type kræft fjernet eller få den til at vokse langsommere, men det har ikke en skid med den enkeltes “kamp” at gøre.

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.