Forfatterarkiv: annebredahl

Intet overskud til overskrift

Det er ikke så slemt som sidst. Jeg er trist, og jeg græder for meget, men der er stadig glæde og lethed, og jeg er langt fra lige så sort i tankerne som sidst. Men jeg græder for meget, og jeg sidder og skriver ved en lysterapilampe i håbet om, at det bare er mørket uden for, der trykker. Og i håbet om, at den kan bremse de alt for velkendte tanker, inden de løber løbsk igen.

Det er tankerne om dengang, jeg fik diagnosen, om folks reaktioner lige før og lige efter og lige nu. Om venner, der sukkede og sagde, at jeg altså ikke fejlede noget, om folk, der sagde, at jeg bare ikke var stærk nok, at jeg var en svag type, der ikke kunne klare et fuldtidsjob. Folk der blev sure, når jeg aflyste ting. Folk som ikke gad høre på, at jeg havde det så dårligt, at jeg troede, jeg var ved at dø. De lukkede ørerne, åbnede munden og skældte ud. Jeg var helt alene.
Det er folk lige nu, der siger, at de ikke ville lade sig bremse af den slags, og som ruller øjne, og som nægter ekstra hensyn i sådan et omfang, at det bliver antihensyn. Ikke at jeg har bedt om ekstra hensyn, men folk må forestille sig, at jeg har så urimelige krav og forventninger, at det retfærdiggør, at de nærmest spænder ben for mig. Jeg føler, at jeg er dumpet i sygdom.

Med alt det i hovedet er det blevet det nemmeste i verden for mig at konkludere, at jeg er et forfærdeligt menneske, der ikke fortjener bedre. Det er ikke selvmedlidenhed, men en ondskabsfuld klarhed, der forsvarer de andres handlinger. Den klarhed er for nem for mig at acceptere, for selv om jeg langt fra er perfekt, har jeg ikke kun været et dårligt menneske. Jeg har elsket folk, og jeg har haft et stort behov for at passe på dem, men jeg har ikke altid gjort det på den rigtige måde. Jeg har begået mange fejl, og det er derfor, det aldrig har været svært for mig at tilgive folk. Vi er alle sammen helt fyldt med fejl, men det var aldrig vores mening at være onde.

Jeg forstår godt, at det er ubehageligt at forholde sig til sygdom, men det er også ret ubehageligt at stå midt i den og føle, at der er så langt ud til andre mennesker, at man glemmer, at man har ret til at eksistere.
Men jeg smitter ikke. Jeg lugter ikke af sygdom, men af den gule fra Biotherm. Jeg udskiller ikke ulækkert skleroseslim. Jeg vil gerne tale om alt muligt andet, men jeg vil ikke dø af skam, hvis jeg kommer til at nævne sklerosen. Mine kinder brænder stadig, når jeg tænker på min sidste kaffeaftale, hvor jeg kom til at sige, at jeg havde ondt i foden. Hvorfor skal det være så flovt?

Nogen mener, at jeg skal blive bedre til at sige, hvad de kan gøre for mig. Men det er en misforståelse, at der skal gøres noget for mig. Jeg vil så gerne gøre noget sammen i stedet. ”Skal vi gå en tur?”, ”Skal vi se en forestilling i Musikhuset?”, ”Skal vi ikke nok gøre noget af det, vi altid har gjort og skide på, at det kun bliver i kort tid?”, ”Kan vi ikke nok huske, at jeg stadig er mig?”, ”Kan vi ikke nok gøre det, inden jeg ikke længere kan noget?”
Det er ikke nemt, at det, der engang var forslag, er blevet noget, der føles som at bede om en tjeneste. Det er ikke nemt at skulle bede om ting og ikke vide, om turen bliver gået af lyst eller medlidenhed. Jeg kan ikke med medlidenhed. Du kan sige ”din stakkel” til én med influenza, men når man er kronisk syg, er det ikke rimeligt, at man er reduceret til en stakkel resten af sit liv. De fleste af os kæmper for at være alt andet end det.

Jeg vil så gerne selv tage ansvar. Jeg vil ikke være sur og trist og sige, at det hele er de andres skyld, men jeg kan heller ikke holde til at tænke, at jeg får, hvad jeg fortjener. Jeg vil så gerne have lov til at sige, at det kan være svært og meget ensomt at være kronisk syg. Initiativerne løber ud. Det gør de bare.

Det har taget mig lang tid at skrive det her. Lysterapilampen er slukket for længe siden. Den udtørrer mine øjne, men den giver mig i det mindste ikke hovedpine mere. Jeg er også begyndt at dyrke lidt motion igen. Stepmaskine med Netflix til. Jeg er trist, men jeg gør noget, og det giver mig lidt ro i maven. Jeg har lyst til at være glad.

Den enes bagatellisering er den andens forbandelse

I sidste uge så jeg et program om sklerose på Danmarks Radio. Det hed ”Sygdommen med 1000 ansigter” og der var helt sikkert gode intentioner bag det, men der er alligevel ting, der stadig gnaver i mig.
Især hende, der var mildt ramt. Hun sagde, at hendes sklerose var en gave. Nå, men så tillykke med fødselsdagen, eller hva’? Altså, jeg forstår egentlig godt, hvad hun mener. Jeg oplever verden på en anden måde, end før jeg fik diagnosen. Jeg sætter pris på mindre, små ting føles store, og sært nok for en i min situation sidder lykkefølelsen næsten altid lige bag overfladen. Men … og det er et ret stort men. Kan vi ikke nok stoppe med at kalde alvorlige sygdomme for gaver? Jeg har hørt det før, også i forbindelse med kræft. Jeg har også hørt folk, der protesterede mod det, blive nedgjort, kaldt for negative, kaldt for byrder.
En gave er noget rart, og ikke noget, der skal holdes ud eller overvindes. Min sklerose er fandme ikke en gave. Det er alt det gode, jeg har uden om sygdommen, der gør mig heldig, men min sygdom er et røvhul.

Egentlig synes jeg, at sygdomsindehaveren må kalde den lige, hvad de har brug for. Også en gave, selv om jeg simpelthen ikke forstår det. Sklerose har virkelig 1000 meget forskellige ansigter, og hvis man er meget mildt ramt og sygdommen har givet mere mod til at gøre ting, man ikke turde før, er det da dejligt. Men betyder det så, at man er glad for, at man fik sygdommen? En sygdom, der kan ændre sig til det værre om et øjeblik? Nå, det må man jo selv rode med, for det er dem, der hører ordet ”gave” og suger det ind uden at bruge hovedet, der bekymrer mig mest. Det er omgivelserne. De raske. Det er mine oplevelser af folk, der helst vil have det til at være så lidt og let som muligt, der bekymrer mig.
”Jeg kender en med sklerose, der cykler 60 kilometer om dagen.”
”Jeg kender en med sklerose, der har et helt almindeligt arbejdsliv.”
”Jeg kender en med sklerose, der siger, det slet ikke er så slemt, så hvorfor ligger du egentlig der og skaber dig?”
”Jeg kender en med sklerose, der siger, sygdommen er en gave, så hvorfor er du ikke mere taknemmelig?”

Jeg er godt klar over, at man ikke kan dække alt i alle sygdomsfortællinger, men det er den samme historie ni ud af ti gange. For at det ikke skal være løgn, ser jeg den også i Scleroseforeningens magasin. Forsider med smilende ekstremsportsudøvere: ”Jeg havde aldrig gjort det uden sklerosen”.
Jeg forstår virkelig godt, at det er vigtigt med håb og optimisme, jeg bliver selv båret af det. Og man bliver også nødt til at prøve sig selv af, man må ikke bare give op. Men der er alt for mange nederlag og skuffelser, hvis man ikke også er realistisk. Sklerose kan ikke overvindes, men man kan lære at følges med den, og hvis man er heldig, overhaler den ikke.

Sklerose er altså ikke en sygdom, der kan overkommes, hvis du er sej nok. Jeg gider simpelthen ikke høre på det længere. Sklerose er 1000 ting. Nogle gange er man ikke så alvorligt ramt, nogle gange kan man ikke gå, nogle gange opfører den sig som en alvorlig hjerneskade (her!), nogle gange er man lam, nogle gange er man ramt af den ekstremt alvorlige progressive form, som ingen rigtigt gider at forholde sig til, og der er et uendeligt antal variationer inden for de nævnte muligheder.
Det eneste, man kan være sikker på, er, at det er en forfærdelig og ondskabsfuld sygdom, der gør ”i morgen” til et usikkert begreb.

Hvis du har sklerose og kan cykle 60 kilometer hver dag, er det rart, men du er ikke bedre end dem, der ikke kan, du er bare mindre syg. Vi vrøvler alt for meget om, at det handler om vilje. Men vilje kan ikke vinde over alvorlig sygdom. Vi er nødt til at forstå det.

Hvilepause

Nu er der dage med den ekstreme træthed. Det er den slags dage, hvor jeg falder i søvn på sofaen, hvor jeg sover, selvom jeg er vågen, hvor jeg ikke rejser mig, selvom jeg egentlig troede, jeg var i gang med det. Vi skulle ellers til fødselsdag i weekenden. Jeg købte en gave til fødselaren og en ny kjole til mig selv for længe siden. Jeg forestillede mig, hvordan det ville blive at komme lidt ud, at have fint tøj på for en gangs skyld. Jeg arrangerede pasning af hunden, og jeg skruede helt op for forventningerne.
Forleden aflyste jeg. Sagde at vi ikke kommer alligevel. Det giver mig altid ondt i maven. Jeg er bange for, at folk bliver sure på mig, at de opgiver mig, fordi jeg alligevel aldrig kan noget. Jeg er bange for at rykke så langt ud på sidelinjen, at jeg bliver glemt. Jeg tænker på sidste gang, jeg tog af sted til noget stort, dengang jeg endte med en sur bordherre, der syntes jeg var ubehøvlet, fordi jeg trak mig fra samtalerne og blev stille. Jeg kunne ikke følge med, der skete alt for meget. Larm, fremmede mennesker, det var for meget. Jeg besluttede, at nu var det slut med de store fester for mig, men jeg glemte det og sagde ja til den næste invitation, som om alt var helt normalt.
Weekenden er aflyst, gaven sendes med posten, og min kjole ligger og skammer sig i en kasse under sengen.
Nu kommer der dage, hvor jeg skal hvile, hvor jeg ikke skal forsøge at holde mig vågen, hvor jeg skal sove, indtil jeg er vågen nok til at eksistere lidt igen.
Jeg er snart tilbage.

Farveladehjernerod

Først var jeg barn og troede, at vi alle var helt ens inde i hovedet. De andre var bare bedre til at håndtere alt det derinde. Jeg vidste ikke, at andre kunne have et filter, jeg vidste ikke, at det ikke var alle, der inhalerede livet råt på den måde. Jeg troede, at alle andre også lagde farver på det hele. Orange lugte, blå mennesker, lilla følelser. Jeg vidste ikke, at jeg ikke altid gav mening for andre. Jeg forstod ikke, hvorfor de andre grinede, når jeg gik meget op i ting, og når jeg ikke kunne lade tingene ligge. Det blev klart for mig, at de andre havde mere styr på deres hoveder, og at jeg var forkert.

Så blev jeg voksen, og jeg troede, at vi alle var bygget helt ens indeni. Jeg vidste ikke, at det ikke var meningen, at jeg skulle være så træt altid. Jeg troede, at alle andre var lige så trætte, at de bare var bedre til at håndtere det. Jeg hørte folk beskrive mig som doven og ugidelig, og jeg accepterede det. Jeg kunne ikke finde ud af livet. Det blev klart for mig, at de andre var gode, og at jeg var forkert.

Der kom en diagnose på min træthed, der var en forklaring på den. Det gik op for mig, at de andre ikke oplevede noget i nærheden af min træthed. Det gik op for mig, at det ikke var normalt at ville så meget og aldrig have energi til det. Det gik op for mig, at andre ikke blev så trætte, at de følte, de var i gang med at dø.

Nu forsøger jeg at være sødere overfor mig selv, at lade være med at bebrejde mig selv så meget. Jeg er alvorligt syg. Det er ikke min skyld. Jeg forbinder ting med farver. Sådan er jeg bare indrettet. Min hjerne hviler aldrig, og jeg har tendens til at fordybe mig i særinteresser, som ikke giver mening for andre, og som ingen gider at høre om. Hvorfor skulle det gøre mig til et dårligere menneske? Det kan gøre mig til et kedeligt menneske, måske, hvis man ikke gider høre alle detaljer om festmiljøet i London i begyndelsen af 80’erne og alt den musik, der udsprang fra det. Men jeg keder mig aldrig, når jeg befinder mig i fordybelsen. Det er sådan et rart sted at være, og jeg ville aldrig undvære den. Heller ikke farverne i mit hoved. Jeg ville ikke engang undvære de følelser, som andre har så travlt med at kalde ”for meget”.

Jeg ville ønske, jeg havde vidst det meget tidligere — at jeg kun kan tage udgangspunkt i mig selv, for jeg har aldrig set de andre indefra.

Bloggen og jeg elsker jer

Kære Bloggen

Bliver du også helt rolig og glad, når du tænker på dem, der stadig læser med og kommenterer her, selv om vi nok har haft vores tid, selv om jeg gentager mig selv, og selv om jeg ofte bare hælder ord direkte ud fra min hjerne og mine minder, nærmest uden selvkritik?
Jeg bobler simpelthen over af taknemmelighed.
Jeg har erkendt, at jeg har brug for dig, Bloggen, selv om jeg har skammet mig over dig og haft lyst til at slette det hele. Selv om depression åd min selvtillid, og selv om jeg kan have svært ved at regne ud, om jeg overhovedet har ret til at være her.
Jeg har også erkendt, at det er jer derude, der er en af årsagerne til, at jeg stadig tør skrive. Og det er så vigtigt, så vigtigt for mig.

Tak!

Kærlig hilsen
Anne

Hvil dig bedre

Kære Bloggen

Jeg tænker en del over det med, at syge mennesker ofte får at vide, at de skal kæmpe. Kæmp, siger folk og sætter tre udråbstegn efter. De siger det i den bedste mening, men nogle gange burde de i stedet sige ”hvil!”. ”Hvil dig, det er ok.”
Jeg ved ikke, om det giver mening for dig, men det gør det for mig, så nu vil jeg hvile mig grundigt og krydse fingre for, at oplevelsen forleden, hvor jeg glemte, hvordan man rejser sig op, ikke gentager sig. For du kan ikke kæmpe dig ud af alvorlig sygdom, hvis kroppen ikke tillader det. Du kan tro, håbe og gøre dit bedste, og det vil jeg så gerne have, at du aldrig holder op med med.

Hilsen Anne

Den tv-serie gider jeg ikke at se

Kære Bloggen

Er det bare mig, eller tænker du også på folketinget som et firma, hvor det handler om at få magt for enhver pris, og hvor vi borgere kan være vejen til den, men derudover ville det være en lettelse, hvis vi bare forsvandt?
Jeg ser det som en stor blank bygning med en svært bevogtet pøbelbremsende reception, og i resten af huset går de rundt i hårde sko på endnu hårdere stengulve, og de lægger ofte hovederne tilbage og griner ondt. På direktionsgangen, som vi kender under navnet “regeringen”, går det meste af tiden med at planlægge jordens undergang og hvilken luksusplanet, de skal bo på, når det endelig sker.
”Ej, ikke os, for vi har faktisk gode visioner,” påstår et par stykker, mens de vifter med falmede faner og baconstrimler. Jeg tænker ”rimer på ministerpensioner”, men jeg siger det ikke højt, for så kommer de bare og henter mig.
Nej? Nå, så er det nok bare mig.

Hilsen Anne

Et internetøjeblik

Den ene: Det har taget overhånd med al den politiske korrekthed. Man må jo slet ikke sige noget mere.
Den anden: Så du mener, at det er ok at nedgøre andre mennesker, bare fordi de ikke ligner dig?
Den ene: Ja, folk skal lade være med at være så sarte. Det er jo bare go’ humor.
Den anden: Jeg synes, din humor er dum og plat.
Den ene: Jeg bliver faktisk ked af det, når du kritiserer mig på den måde. Tænk lige på mine følelser.

Alle de problemer med bønnesvindel

Kære Bloggen

Hader du ikke også bare, når du ikke kan lade ting ligge og pludselig har brugt 45 minutter på at skrive en sur mail til en webshop, og den ender med at blive så lang, at Mistroiske Jacob fra kundeservice sikkert aldrig når ned til slutningen?
”Jamen, Jacob,” skrev jeg, ”hvis jeg virkelig ville snyde og lyve, ville jeg nok gøre det for mere end to poser butterbeans til 40 kroner. Når jeg bliver gangster, vil jeg nemlig lyve om, at der er hul i mindst fire poser. 80 kroner direkte ind på opsparingen, katjing!”
Jeg har på fornemmelsen, at Mistroiske Jacob fra kundeservice er ligeglad med mig og den smule, jeg købte i hans butik, og måske kom han også til at betale lidt af prisen for alle de dametøjsekspedienter, der gennem tiden har snakket til mig, som om jeg var en lille klat lort på gulvet. Men jeg er gammel nok til at brokke mig nu.
I øvrigt er det løgn, at jeg brugte 45 minutter på at skrive mailen. Jeg brugte cirka to rasende minutter på at skrive og tre timer på at overveje, om det var ok at sende den.

Hilsen Anne

Et internetøjeblik

Kvinde: Det er et problem, at mænd bekræftes i, at de har ret til at gramse på kvinder, som det passer dem.
Mand: Sådan er alle mænd altså ikke.
Kvinde: Det er jeg klar over, men der er desværre alt for mange eksempler på, at mænd slipper af sted med grove overgreb, uden det får konsekvenser for dem.
Mand: Du lyver, din klamme luder. Jeg smadrer dig, hvis jeg nogensinde møder dig.