Kategoriarkiv: Mit liv

Status

*

Der står en kørestol under trappen. Manden fra kommunen spurgte, om der var mere, jeg havde brug for. ”Man kan få en dims, der gør det nemmere at skrue låget af syltede agurker.” Nej, tak. Kørestolen er mere end rigeligt. Jeg har dårlig samvittighed over, at den står der under trappen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dårlig samvittighed, men det er nok det sædvanlige med, at jeg ikke helt føler mig berettiget. Jeg er jo ikke rigtigt syg. Jeg kan godt gå. Jeg er bare lidt træt. Lidt meget træt. Meget træt.

*

Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, var jeg bange. Jeg var bange for, at jeg skulle dø, for det føltes sådan. Følesen af død og sygdom løb igennem mig. Den prikkede i mine arme og i mine ben og i min pande, hvor den, altså følelsen, lavede et zigzagmønster, som skar forbindelsen til resten af min krop over og væltede mig på alle måder. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde kræft og skulle dø. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, skrev jeg et afskedsbrev til min søn. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde fibromyalgi og skulle leve med smerter, elendighed og hånlige kommentarer om, at det ikke var en rigtig sygdom. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle være bange for, men jeg var bange hele tiden.

*

Den sidder i hovedet, min sygdom, min sklerose. Som hvide pletter, der får mig til at sige ogginok, når jeg skal sige rosenkål. Som hvide pletter, der blæser et virvar af ord ud, som jeg skal forsøge at fange på det rigtige tidspunkt i den rigtige sammenhæng. Som hvide pletter, der giver mig hovedpine og øjenpine og fodsålspine og skulderpine, og som giver pludselige jag, der får mig til at tro, at jeg er blevet skudt. Som hvide pletter, der sletter vigtige glimt, jeg gerne vil huske.

*

De afsluttede mig. Altså neurologerne. Det fik jeg at vide af min læge. Hvis jeg får brug for scleroseklinikken, skal jeg have en henvisning. Og vente. Og begynde forfra. Når man er afsluttet, er man enten rask eller død. Jeg er ikke rask, og jeg tror ikke, jeg er død. Jeg burde være rasende, for ved mit sidste besøg sagde de, at jeg ville få en indkaldelse efter tre måneder. Jeg kunne ikke tåle medicinen, og den sidste slags, jeg fik, kunne jeg tåle så dårligt, at den gjorde mig mere syg end sklerosen. ”Der er kommet flere nye ting, så vi indkalder dig, og så ser vi på det,” sagde neurologen. Men i stedet afsluttede de mig, og jeg burde være rasende. Men jeg er lettet. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke er på sygehuset hele tiden. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke skal sluge piller, give mig selv indsprøjtninger, have medicin i drop og få det elendigt af det uden det gør en skid ved min sygdom. Jeg føler mig mindre syg, men når det er mørkt, prikker tristheden over, at jeg er en af dem, medicinen ikke virker for.

*

Du må ikke have andre forventninger end nærmest ingenting, har eksperterne sagt til mig igen og igen. Du har dårlig sygdomserkendelse, siger de. Jeg skal blive bedre til at forstå alvoren. Men jeg forstår den, det gør jeg. Jeg forstår også, at det mig, der skal leve med sygdommen. Og jeg forstår ikke, at det er så forkert at drømme om og håbe på mere end den grå planche, de klasker op på tavlen. Jeg har sørget og grædt så meget og så længe over alt det, jeg alligevel ikke skulle og over alt det, jeg ikke kan. Nu er jeg et andet sted, og de misforstår mit ”mere”. ”Mere” er ikke bjergbestigning og astrofysik. ”Mere” er små historier i worddokumenter og kladdehæfter. ”Mere” er at lave et nyt bed i haven, at styrketræne, at være forfængelig. Mit ”mere” er retten til at mene, at jeg har et dejligt liv, uden nogen kigger på mig med det der blik og tænker, at jeg nok bør få tjekket den alvorlige omgang selvbedrag så hurtigt som muligt. Jeg elsker mit liv, men må man overhovedet det, når det er et liv, andre frygter?

*

Det er svært for mig at se. Hver dag bliver kanterne visket mere ud. De andres ansigtstræk forsvinder. Jeg siger ”hej, lille ven” til en klump jord i haven, fordi jeg tror, det er en solsort. Synsnervebetændelse. Igen. Eller gamle skader fra tidligere synsnervebetændelse. Det topper lige nu, så jeg skriver med fingrene, uden øjne. Jeg insisterer på at se, men det gør ondt, og det gør allermest ondt, når jeg forsøger at kigge på små bogstaver. Problemet er bare, at det også gør allermest ondt, når jeg ikke kan kigge på bogstaver. Men det topper nu, og så bliver det snart bedre. Det er simpelthen nødt til at blive bedre.

*

Dengang jeg blev syg, var jeg bange. Men jeg skrev om det, og hver gang jeg skrev, blev jeg mindre bange. Jeg skrev og skrev, og så kom der et tidspunkt, hvor jeg blev træt af at skrive om det. Jeg nåede et punkt, hvor jeg blev min sygdom, og den er ikke noget, jeg har lyst til at være. Den er grim, ond, utilregnelig og ensom. Den er medlidenhed og dårlige råd og fordomme. Den er rollator og førtidspension. Den er bunden af samfundet. Jeg observerer de raske, som bygger et sygdomshierarki, hvor de opdeler de syge i vindere og tabere. I de seje og de klynkende. I de værdige og de uværdige. De vigtige og de ligegyldige. Og her er jeg, et sted mellem fibromyalgi og kræft. Ikke så bange for sygdommen, men bange for at møde nye mennesker, der vil viske deres første indtryk af mig ud og reducere mig til en fordom, hvis de finder ud af, hvad jeg fejler. Jeg vil ikke være en, det er synd for. Jeg vil være mig. Og nu er jeg mig, der har skrevet om sygdom igen, fordi jeg havde brug for det.

*

Du kan selv være en stakkel

Kan du huske, dengang jeg var syg? Jeg fik sådan nogle anfald, der varede flere måneder. En læge sagde, det var noget, jeg skulle gå hjem og tage med humor. Visse personer fra min arbejdsplads sagde, at det var pjæksyge. En del mennesker sagde, at det i hvert fald ikke var noget alvorligt. Kan du huske, at der så var en læge, der sagde, at han egentlig syntes, at det virkede ret alvorligt? Det var ham, der sendte mig videre til en neurolog på sygehuset. Og det var neurologen, der sagde, at jeg havde sklerose. Puh, det var altså en træls diagnose at slæbe med hjem. Det var en livstidsdiagnose af den slags, hvor man kun får det værre. Det var også en diagnose, som ikke ret mange forstod, men som en del troede, de var eksperter i. Kan du huske, hvor træt jeg var af alle ”du skal bare”-rådene? Og hvor frustreret jeg blev, når folk troede, at sklerose var en slags eksem eller noget muskelsvind i benene? Jeg var ked af det, fornærmet, fortørnet, vred, vred, vred og var konstant bange for at blive set som en, der var for syg, og en der ikke var syg nok.
Kan du huske, at jeg udgav en bog om det? Dengang havde jeg brug for at være rasende, og jeg forstår mig godt. Men, uh, jeg kan også blive bange for, at bogen bare blev endnu et led i rækken af ”sådan er du syg på den korrekte måde”-kæden. Jamen, har du set, hvad de andre skriver? Der er en, der mener, at hun kurerede sin sklerose. ”Du skal bare”. Der er hende, og der er alle de andre: Du skal bare tænke positivt. Du skal bare dyrke ekstremsport. Du skal bare leve af mælkebøtter og myrelort.
Det vil jeg være ked af at være en del af, for kors, hvor har jeg brugt meget tid på at være vred over den slags. Jeg var i det hele taget meget vred, da jeg var syg.
Tænker du over, at jeg bliver ved at skrive om sygdom i datid? Tænker du over alle de gange, jeg har råbt og skreget, at jeg aldrig bliver rask? Tænker du også over, hvordan det er at være syg resten af sit liv? Ok, det gør jeg også.
Jeg er syg, når jeg har influenza. Jeg er syg på samme måde som dig. Sklerosen er noget andet, et livsvilkår, og jeg har vænnet mig til den. Jeg er ikke sluppet af med den på mirakuløs vis, og det er ikke sådan, at vi aldrig skal tale om den igen. Den er der, den er en lortesygdom. Men den er noget, jeg har. Den er ikke noget, jeg er. Ikke længere.
Nu er det efterår. Den tid, hvor min hjerne kører i slowmotion. Den tid, hvor mine læseøjne hænger løst og mine skrivefingre finder det tæt på umuligt at skabe forbindelse til alle de ord, der vælter rundt i min hjerne. Kan du huske, hvor trist det gjorde mig engang? Det gør det ikke mere. I stedet for at slås med det, jeg ikke kan, ser jeg tv-serier, jeg har set 100 gange før. Så lukker jeg øjnene uden at gå glip af noget. Jeg kigger ud på fuglene, der underholder mig, så længe jeg leverer fedtkugler. Nogle dage overrasker med lys, så jeg både kan skrive og læse. De dage skynder jeg mig at tage. Men de andre dage er også ok. Det er ikke sygedage. Det er dage, jeg lever, så godt jeg kan.
Kan du huske alle de gange, jeg har sagt, at jeg vil skrive flere bøger? Har jeg egentlig også fortalt, at der er folk, der siger, at det skal jeg bare droppe? At jeg skal overgive mig til sygdommen og acceptere, at den er mit liv nu? Og at de perioder, hvor jeg synes, jeg kan en hel masse ikke rigtig gælder? Det er kun tiderne, hvor jeg ikke fungerer, der tæller. “Drop nu bare det der med at tro, at du kan alt muligt.”
Bliver du rystet på mine vegne? Åh, det håber jeg sådan. Jamen, forestil dig, at jeg ligger for døden og tænker tilbage på mit liv.
”Jeg var syg, og det var det.”
Så tror jeg altså, at jeg foretrækker: ”Jeg havde en sygdom, det var pissesvært, men jeg gjorde, hvad jeg kunne, når jeg kunne, og jeg er tilfreds, nå!”
Uh, kan du også mærke det? Jeg hænger lidt i røven af ”du skal bare”-folket. Undskyld. Jeg prøver lige igen:
Jeg vil helst fortryde så lidt som muligt. Forstår du det? Det tror jeg, du gør.
Tak!

De fattige

Den bedste tid på dagen var, når jeg cyklede hjem fra skole. Det var ned ad bakke, og det var modvind, der ikke betød en skid. Det var hænderne af styret, og det var kun et kvart kig bagud, når jeg tog det store sving over vejen. Så var jeg hjemme i Lystruplund. Jeg kørte hen ad vejen, ned ad parkeringspladsen, ned til nummer 68. Her boede Tutte, som jeg altid kunne banke på hos, hvis min mor ikke var hjemme. Så var der fortov, og jeg skulle egentlig stå af og trække, men farten var lige så god, og jeg skulle have bumpet fra kantstenen med. Så jeg cyklede hele vejen ned til min fordør, ned til nummer 72, som lå lige bag Tuttes hus.
Måske var det vilde cykelbøller som mig, der gjorde alle andre så utrygge ved Lystruplund. Oppe i parcelhusene kaldte de det ”slummen”. Lystrupslum. Et ulækkert sted fyldt med farlige mennesker, fattigdom og beskidte slumunger. En klat billige mursten til folk, der ikke engang havde penge til at købe et hus.
Og der var fattigdom i Lystruplund. Der var sultne børn i for småt tøj. Et enkelt af dem havde mod til at banke på døre og bede om noget at spise. Men de andre var stille og holdt sig mest helt ude i hjørnerne af området. Forældrene så vi heller ikke meget til, så selv for os, der kendte Lystruplund ud og ind, var de ikke altid nemme at få øje på, de ægte fattige. Dem med problemer, der var grimmere end noget, vi kunne forestille os. Skolelærerne kunne heller ikke se dem, og de kom slet ikke i nærheden af parcelhuskvarterne. De var en nærmest ubetydelig parentes i en historie om nogle andre, og det var ikke dem, de snakkede om, når de snakkede om de fattige i Lystrupslum. For de fattige var alene og usynlige.
De snakkede om os. ”Os”, som havde stemmer, der kunne høres, os som var børn af hårdtarbejdende enlige mødre, og af mødre og fædre, der gik på arbejde hver dag, og af mødre og fædre, der havde mistet deres arbejde, og som ledte efter noget nyt, og af mødre og fædre, som var blevet for syge til at arbejde, og af mødre og fædre, som var opgivet af arbejdsmarkedet, men som i stedet gjorde vores område, vores slum, til et rart og trygt sted at vokse op.
Og nej, det var da ikke kun tryghed, gode naboer, åbne døre, konstante strømme af legekammerater og lyserøde blomsterkranse på vores små lykkelige hoveder. Der var også ølglas på sofabordene, der var voksne, der tævede hinanden, der var forældre, der var elendige til at være forældre, og der var børn, der ønskede, at de voksede op et andet sted. Der var tristhed og pengebekymringer. Selvfølgelig var der det. Men i hvert hus var der en ny og anderledes historie. Vi var ikke bare en række gule gårdhavehuse med èn historie og én sandhed. Der var mit billede, og så var der alle de andre billeder.
Fra den snævre udsigt bag persiennerne i parcelhusene var det dog nemmere kun at forholde sig til én sandhed. For dem var vi fattige, og vi var ens, vi var slum og møg og dovne, og de var bedre end os. Og mens de havde travlt med at lukke persiennerne tæt sammen igen, så ingen fik øje på vinflaskerne, de blå mærker og tvangsauktionerne, blev børnene fra slummen jordemødre, politikere, socialrådgivere, kokke, håndværkere, pædagoger, håndboldspillere og kommunikationsfolk.
Jeg elskede den cykeltur ned ad bakken.

Onsdagstekst

Det gik så godt. Det var sommer, og jeg læste og skrev og fandt ud af en rytme med det stopur, neuropsykologen havde bedt mig om at bruge. Nu har jeg forstået det, tænkte jeg. Mit liv er ikke det samme, men det kan blive noget andet, og det kan blive godt, tænkte jeg.
Så faldt jeg i søvn. Tung, tung søvn. Og når jeg var vågen, var alting i bevægelse. Alt bortset fra mig, som var limet fast og stille og overbevist om, at det måtte være noget værre. Måske endda døden.
Forleden vågnede jeg op. Med groggy krop og klar hjerne. Det var overstået for denne gang. Men det var en lang gang, og det tager tid for mig at stå op. Mit hoved kører med alle de ting, jeg vil, og jeg vil det hele lige nu. Men min krop siger, at den ikke kan følge med. Så i stedet skriver jeg forsigtige planer ned i et kladdehæfte. Jeg bruger de gode blyanter. Jeg spidser dem og forsøger at skrive med pæne bogstaver, for pæne bogstaver er vigtige, hvis planerne skal blive til noget. Jeg skriver forkert. Der er for mange n’er og t’er i min blyant. Jeg visker ud selvom jeg godt ved, at et n for meget ikke ødelægger hele min fremtid. Der er bare ikke nogen grund til at tage chancer, vel?
Jeg synes, jeg er tilbage nu. Men hver gang jeg tager en af de lange lure, ændrer jeg mig. Der sker noget med min hjerne. Så nu græder jeg lidt, hver gang jeg tænker på Peter AG, fordi han er så fyldt med musik, at han slet ikke har kontrol over det. Før jeg sov, var jeg slet ikke klar over, hvor fantastisk Peter AG er.
Nu er jeg vågen igen. Med en hjerne, der har ændret sig lidt. Igen.

Om træthed og patientforening

Da jeg fik diagnosen “Sklerose”, læste jeg et af Scleroseforeningens magasiner. Det handlede utroligt meget om folk, der var alvorligt syge. Det havde overhovedet ikke noget med mig at gøre, for jeg var kun ramt en lille smule af noget falsk sklerose. Jeg fattede ikke, hvorfor de andre valgte at være så syge, og jeg kunne ikke holde ud at læse om dem.
Jeg blev klogere. Åh, gid jeg havde haft ret i min sygdomsarrogance, men min sklerose var skam ret ægte og alvorlig.
Jeg meldte mig først ind i foreningen for ganske kort tid siden. Det er ikke noget, jeg bevidst har undgået, men pengene … og så glemte jeg det, og så det med pengene igen.

Det var to artikler om træthed, der fik mig til grave ned i min forpinte evighedssygemeldingsøkonomi og finde pengene til endelig at melde mig ind.

Her er, hvad jeg skrev på min personlige facebookprofil i forbindelse med artiklerne:

“Men man kan da ikke se det, når du går,” siger folk, når jeg fortæller, jeg har sklerose. “Er det ikke sådan noget muskelsvind?”
Der er intet galt med mine muskler eller mine knogler. Men min hjerne er gået i stykker. Det kan gå hårdt ud over evnen til at gå (noget med signaler, der ikke når frem), men mit største problem er træthed, jeg er så træt, så træt, og jeg har kognitive problemer, der kun bliver værre. Jeg har selv svært ved at forstå det, hvilket gør det pissesvært at forklare andre, hvad det egentlig er, der sker og hvorfor. Jeg oplever, at nogle ikke tager det alvorligt, for det er jo bare træthed. Det har de da også selv prøvet mange gange, og det tog de ikke skade af. Men for mig er det alvorligt. Det er alvorligt og skræmmende og ret forfærdeligt. I går delte jeg et link fra Scleroseforeningen om trætheden. I dag deler jeg endnu et. Det vil være så dejligt, hvis jeg ikke skal forklare så meget, for det er så svært.

Man skal finde årsagen til trætheden

Trætheden sætter ind, når hjernen er på overarbejde

Jeg forklarer igen og igen, at jeg ikke bare lige skal sparkes i gang, når jeg er træt. Jeg er ikke doven. Jeg skal ikke bare have en ekstra kop kaffe eller gå en rask tur. Og nej, alle har ikke prøvet det.

Jeg ved godt, at foreningen bare gør det, den skal. Men jeg har gået rundt med sådan en dyb taknemmelighed, siden jeg læste de artikler. Hjerneskadetræthed er et grimt ord, men det er til at forstå.
Der er meget andet spændende læsestof på foreningens side, hvis man har lyst til at sætte sig ind i sygdommen. Der er gratis psykologhjælp og socialrådgiverhjælp for medlemmer og der er gode arrangementer over hele landet. Derudover er der nogle rare og betænksomme mennesker ansat i Scleroseforeningen. Især Lotte Skou Hansen, som har været så sød, og jeg har aldrig sagt tak. Tak!

Dette indlæg er ganske usponsoreret. Det handler vist mest om mig, der var langsom til at få øjnene op for foreningens fine arbejde. Fint arbejde fortjener anerkendelse.

Det er så sygt

Ok, nu er det nok! Jeg vil ikke være syg mere.
Jeg er godt klar over, at jeg er kronisk syg, og at jeg aldrig bliver rask. Men for mig er det ikke det samme som at vågne op hver morgen og være syg. Mine vilkår har ændret sig, og de har ændret sig meget. Men jeg skal vænne mig til dem, vilkårene. Jeg skal leve med dem og leve udenom dem, så godt jeg kan. Begrænsningerne skal ikke blive ved med at gøre mig ked af det. Jeg er allerede i fuld gang med at indrette mig, så de glider derom i baggrunden, hvor jeg ikke skal glo på dem hele tiden.

Det er meningen, at jeg skal lære at leve med min sygdom. Det er ikke meningen, jeg skal vågne op hver dag og være syg. Men jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder nu. Når man er sygemeldt, er man syg, og det er man, til man bliver raskmeldt.
Jeg bliver aldrig raskmeldt. Neurologen noterede i papirerne, at jeg er ude af stand til at forlade mit hjem og tage på arbejde. Trætheden og de kognitive problemer tillader det ikke. Nogle dage er jeg udmattet, når jeg vågner om morgenen. Andre dage kommer det først, når jeg har været i bad. Nogle dage er gode. De fleste er ikke så gode. Og hver dag er jeg sygemeldt, men jeg bliver aldrig rask.
Kommunen ved ikke, hvad de skal stille op med mig. For syg til fleksjob, for rask til førtidspension. Jeg ved ikke, hvad det betyder. De har anerkendt neurologens besked om, at jeg ikke kan forlade mit hjem for at arbejde. ”En arbejdsprøvning, hvor du arbejder hjemme med journalistiske opgaver uden deadlines og kilder vil være en god ide,” foreslog de.
”Det findes vist ikke,” svarede jeg.

De får mig aldrig til at sige, at jeg ikke kan noget. Nogen siger, at det bør jeg gøre. Men det er jo løgn. Jeg kan ikke alt det, jeg gerne vil. Men jeg skjuler ikke, at jeg stadig skriver så meget som overhovedet muligt. Ikke journalistiske opgaver med deadlines og kilder. Men ord der løsner sig fra min hjerne og falder ned i fingerspidserne, inden de vælter ud i tastaturet.
Det vil jeg gerne bruge til at skabe et liv på mine vilkår. Et liv, hvor jeg er ikke er syg hver dag, fordi jeg er sygemeldt. Et liv, hvor jeg laver noget, der gør mig glad, uden jeg skal tænke på, om jeg overhovedet må. Fordi jeg er sygemeldt.

Patientforeningens socialrådgiver var sød og ville gerne hjælpe. Men hun forstod ikke, hvorfor jeg ikke lænede mig tilbage og nød min ledighedsydelse. Der er jo så mange i en meget værre situation, og jeg kunne modtage min ledighedsydelse i en uendelighed. Og være sygemeldt i en uendelighed.
Jeg vil ikke være sygemeldt mere. Det går jo for fanden ikke over, det her sklerose.

Hvis jeg måtte få et ønske — ud over raskhed eller at skrive en række bestsellere eller vinde i lotto, så var det, at der fandtes noget for mig, som så gerne vil prøve at bygge noget op på min egne præmisser. Ikke sygemeldt fleksjobber, som aldrig har haft et fleksjob. Ikke førtidspensionist. Men en slags hjælp til at hjælpe mig selv i gang igen på mine vilkår (som ikke passer i nogle af kommunens kasser).
De taler jo altid om livskvalitet for de syge, som om de selv tror på, at de mener det, og min livskvalitet har det ærligt talt ikke for skarpt lige nu.
Jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder. Sklerosen bliver kun værre, mens kommunen venter på, at jeg bliver rask. Neurologen er rasende, men jeg kan næsten ikke mærke mine følelser mere. Jeg ved bare, at jeg ikke vil være mere syg, end jeg behøver at være.

Sommerbedrag

Luften har ændret sig. Selv på de varme dage mærker jeg, at kulden hænger lige der over os. Om lidt er det efterår. Bagefter er det vinter. Og jeg fik aldrig den sommer, jeg havde glædet mig til.
Sommeren har ikke været dårlig. Det var første sommer med have, og jeg har ikke været fanget inden for i en lejlighed, når jeg var for udmattet til at gå ud af fordøren. Jeg har plantet og sået ting. Jeg har fjernet ukrudt. Jeg har sovet under markisen i regnvejr. Jeg har været sammen med min familie. Det har været godt. Jeg har fået en hundehvalp. Lille Bille af ukendt race. Jeg elsker ham.
Men overskuddet kom aldrig. Jeg har ellers vænnet mig til mønstret: Zombietilstand efterår og vinter. Energi og en slags nogenlunde almindeligt liv forår og sommer. Jeg har bare været så træt. Jeg er så træt. ”Det er jo en sygdom, hvor det kun går den forkerte vej”, siger de. Og jeg ved det godt, men jeg gider simpelthen ikke vide det. Det kan ikke passe, at jeg skal sove mit liv væk.
Måske var det den grå juli, der snød mit mønster, så det troede, det var efterår? Jeg leder efter forklaringer og bortforklaringer, mens jeg forsøger at hænge sammen. For helvede!
Nu skal jeg slutte dette indlæg med noget positivt. Noget om, at jeg nok skal klare det. At jeg ikke finder mig i det. At jeg finder en måde at leve med det på. Det er hermed gjort. Stik mig så lige en tro-på-det-pille!

11745420_10153013168417129_5062967658368301392_n

Sidstegangerne

Da jeg stod ude på fællestoilettet med hovedet lænet mod væggen, vidste jeg ikke, at det ville blive min sidste rigtige arbejdsdag. Jeg vidste, at jeg var træt på en uhyggelig måde, men jeg vidste ikke, at trætheden kun ville blive værre.
Da jeg trak min fremmede, alt for tunge krop ud af sengen, trak den hen til busstoppestedet og ind i bussen, vidste jeg ikke, at det var mit sidste forsøg på at komme på arbejde. Jeg måtte give op og tage hjem igen, da alt var så sløret, at jeg ikke anede, hvor jeg satte mine ben. ”Det bliver bedre i morgen”, tænkte jeg. ”Det bliver bedre, når jeg har snakket med lægen,” sagde jeg til min chef.

Det er ikke alle mine sidsteganger, jeg husker. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg cyklede. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg løb uden at have beton i benene. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ikke havde træthed i kroppen og hovedet i et eller andet omfang. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ubesværet tog et sted hen alene. Jeg husker ikke alle sidstegangerne, men jeg altid bange for, at den næste sidste gang er her lige nu.

Jeg er for eksempel bange for, at det er sidste gang, jeg skriver. Bogstaverne hopper rundt og lander de forkerte steder. Jeg læser ikke alle de bøger, jeg skulle læse lige nu. Jeg skriver ikke på det, jeg skulle skrive på lige nu. Jeg får ikke svaret på alle de beskeder, jeg skulle svare på lige nu. Computeren er lukket sammen det meste af tiden, fordi det vælter ud med utilstrækkelighed og dårlig samvittighed, hver gang jeg åbner den.
Det gik ellers lige så godt med sommer og ekstra energi. Men energien er væk. Den sidste gang jeg havde nogen form for overskud … var den der, uden jeg opdagede det?

For et stykke tid siden troede jeg, jeg havde styrketrænet for sidste gang. Men sidstegang er blevet til igangigen. Og det går godt. Jeg træner to gange om ugen, og følger det program jeg fik, da jeg for nogle år siden var med i et forskningsprojekt. Det er ikke altid nemt at komme af sted, og det er ikke altid nemt at eksistere, når jeg kommer hjem igen. I går var jeg hjemme klokken 10. Jeg skulle bare lige hvile mig lidt. Så det gjorde jeg indtil klokken 16.
Men jeg har ikke trænet for sidste gang. Det har jeg fandme ikke. Jeg har heller ikke skrevet for sidste gang. Og nu vi er i gang, har jeg ikke cyklet for sidste gang eller taget et sted hen alene for sidste gang.
Jeg samler på igangigener, men det kræver lidt mere af mig, end det gjorde, dengang jeg samlede på udklip af Duran Duran (selvom det da havde sine udfordringer at skaffe lommepenge nok til Bravo og Vi Unge, bevares). Jeg skal fandme hele tiden minde mig selv om, at i morgen sagtens kan være meget bedre. Sygdommen føles som gift i hele min krop lige nu, men det kan være bedre i morgen. Ligesom det var bedre for en uge siden. Der er elendige dage, og der er bedre dage. Det skal jeg lære at leve med, uden jeg lader alt det vigtige forsvinde.

Det er ikke sidste gang, jeg har skrevet et blogindlæg.

Alt det gode begynder med fester

For en uge siden var jeg til klassefest på min søns skole. Jeg frygtede det på forhånd, fordi jeg i den slags situationer altid er bange for at udstråle, at jeg ikke kan holde til en skid. Jeg er bange for at falde sammen af sygdom foran mennesker, jeg ikke kender. Og jeg er bange for smalltalk, som i for koncentrerede mængder gør fysisk ondt på mig.

Efter en cola, to danskvand og fire timer tog jeg hjem, helt høj af glæde. Jeg var den heldige, som trak den gode plads med det søde og sjove selskab. Og jeg var den heldige med den lykkelige søn, der havde været til klassefest med både sin mor og sin far.

Dagen efter var jeg den en-lille-smule-mindre-heldige med en sær form for pseudotømmermænd. Den følgende uge var jeg den helt uheldige, der havde det så elendigt, at jeg kun rejste mig for at stemme. Men prisen for en aften ude var ikke et chok for mig. Jeg skulle ikke ligge i fosterstilling og sørge. Jeg skulle bare få det bedre og komme i gang med mit liv igen. Den aften var prisen værd, for hvis jeg ikke kan holde prisen ud, kan jeg slet ikke få den slags aftener. Sådan er det bare.

I går skulle jeg så til fest igen. Voksenfest på ungdomsmåden med chips og medbragte drikkevarer i klirrende nettoposer. Jeg havde glædet mig, siden jeg fik invitationen. Mest af alt glædet mig over, at jeg overhovedet fik en invitation. Men, åh, tanken om at komme ud, som jeg gjorde i gamle dage, før det hele … Jeg havde fandme ikke kun lyst. Jeg trængte!
Jeg var bare så bange for, at jeg ikke kunne nå at rejse mig fra min nedlagt-efter-klassefest-position. Da festen befandt sig lige foran snuden på mig, var jeg helt overbevist om, at jeg ikke kom af sted.
Men så har jeg sådan en veninde, der sagde, at hun hentede mig i bil. At hun kørte mig hjem igen. At hun ville holde øje med, om mine øjne gled ned på kinderne, inden jeg selv opdagede det. Sådan en veninde gjorde, at jeg slap for at gå glip af noget igen.

Efter en øl, en kildevand og to timer tog jeg hjem, helt høj af lykke. Jeg var den heldige, som endte midt i gruppe mennesker så fantastiske, at jeg har lyst til at tvangsetablere en forening, der hedder ”fast flok af folk, der mødes hos Anne 30-31 gange om måneden” med dem.

Da jeg kom hjem var jeg ikke ked af, at jeg kun var der i to timer. Jeg var så overvældende sprudlende lykkelig over indholdet af de to timer.
To timer er ikke meget. Det kan jeg sagtens se. Men jeg har altså også set mit alternativ, og det er et meget ensomt og ulykkeligt sted.
Jeg føler, at der er noget, der rykker lige nu. At det lange ulykkelige fosterstillings-kapitel lakker mod enden (mind mig lige om det, når jeg tuder til vinter). Der er ærligt talt stadig en del ting i mit liv, der stinker lidt for meget af elendighed. Men i dag, hvor jeg stadig er høj efter de to timer i går, tror jeg på, at jeg måske havde ret, når jeg turde tænke, at det hele nok skulle blive bedre.

Træning og træthed

Der er lige kommet endnu en ”det går sgu da helt godt med det der træning. Hvis du bliver ved på den måde, slipper du snart af med selvlede og svag krop”-mail fra mit fitnesscenter. Jeg ved godt, at de ikke aner, om jeg bare står og dapper lidt til en håndvægt dernede. I virkeligheden kan de intet sige om, hvor hårdt jeg træner og hvor hurtigt, jeg kan se resultater. Det skider jeg på, for de der mails gør mig glad, og de motiverer mig. Desuden træner jeg ret hårdt.
Første gang, jeg var af sted, skulle jeg skrabes op fra gulvet, hvor jeg sad rystende og storsvedende. Senere blev det bedre. Jeg kunne slæbe mig helt ud på parkeringspladsen — hvorfra jeg så skulle skrabes op af min kæreste og hældes ind i bilen.

Jeg skal træne hårdt, for at det giver mening. Det ved jeg fra det forskningsprojekt, jeg deltog i for nogle år siden. Det handlede om hård styrketræning som hjælp til mennesker med sklerose. Jeg elskede det, og nu, hvor jeg er begyndt igen på egen hånd, er jeg simpelthen så glad for, at jeg havde de seks måneder med en skidedygtig træner, som sørgede for, at jeg gjorde det rigtigt. Hans stemme er med mig, når jeg træner nu: ”Det ser jo nemt og godt ud, så du må hellere få mere vægt på.”

Jeg elsker stadig styrketræningen, men lige nu betyder den, at jeg ikke kan andet overhovedet. Jeg kan træne, og jeg kan sove. Og som sædvanligt giver alt det soveri mig dårlig samvittighed. Der er så meget, jeg ikke får gjort. Så meget, jeg ikke får svaret på. Men et sted derude i den nærmeste fremtid vender det. Jeg satser alt på, at træningen vil give mig mere energi. Jeg er simpelthen nødt til at tro på det nu, hvor jeg officielt er på medicinpause og skal overveje, om jeg tør prøve præparat nummer fire — med alt, hvad det kan bringe af nyt kropsflæsk, brændende organer og hår, der falder af i store totter.

I sidste uge sad jeg hos neurologen og snakkede gangdistance. I sidste uge kunne jeg gå den ene kilometer ned til mit træningscenter, jeg kunne træne, og så kunne jeg blive hentet i bil.
I går gik jeg derned, jeg trænede, jeg gik hjem. En kilometer derned. En kilometer hjem. Jeg gik fandme hjem.