Det lettede at sige det højt. De seneste dage har gråden ikke hængt ud af øjnene konstant. Men den har været der — sammen med skiftende apati, håbløshed og lette drys af glæde.
Det lettede at sige det højt og opdage, at jeg ikke gik i stykker af det. Og det lettede, at jeg langt om længe regnede ud, at det overhovedet ikke er mærkeligt, at jeg er ked af det. Ud over det åbenlyst triste ved at få en sklerosediagnose er der efterhånden så meget tabu i mit liv, at tyngden af det risikerer at trække mig ned i bundløse huller. Måske hjælper det også her at sige det, som det er. Jeg forsøger i hvert fald:

Fattigdom er tabu. Men jeg kan ikke arbejde, så jeg har ingen penge. Eller det er lidt løgn, for mit land passer på mig, så jeg kan betale mine regninger, spise og tage mig af mit barn. Der skal bare prioriteres hele tiden, og de prioriteringer betyder, at jeg ikke tage imod de søde råd om at gøre noget godt for mig selv – i hvert fald ikke, hvis det gode koster penge. ”Hold dig ung og smuk med fancy hudplejeprodukter.” Ja, tak, magasinforside. Men hvad så med at bruge billig bodylotion fra top til tå, fordi man ikke har råd til andet? Bliver man så gammel og grim?
Jeg kan ikke tage på ferie sydpå om vinteren, selvom det ville gøre underværker for mit helbred. Jeg kan ikke gå ud at spise, selvom det ville gøre underværker for min følelse af at være isoleret i mit hjem. Jeg kan ikke købe sko i en kvalitet, der lindrer bare lidt af de konstante smerter i mine forpulede fødder. Jeg kan ikke udskifte min garderobe, når jeg tager 100.000 kilo på, på grund af endnu et forsøg med medicin. Jeg kan ikke købe to kjoler for 230 kroner i alt i en netbutik, men jeg har lige gjort det alligevel, og jeg har hjertebanken af dårlig samvittighed.

Ensomhed er tabu, men jeg er så ensom. Så ensom. Jeg har min kæreste, som vil gøre alt for mig i hele verden. Jeg har det bedste barn, der nogensinde har eksisteret. Jeg har min mor, som vinder alle morkonkurrencer. Jeg har mine venner, som nægter at slippe mig. Selv når jeg er sur og træls. Jeg har nye spirende venskaber med folk, som ikke giver op, selvom jeg kan være umulig at lave en aftale med. Jamen, er min ensomhed så bare ikke det mest utaknemmelige, du nogensinde har hørt om? Jo, det er det sikkert. Det tænker jeg i hvert fald tit. Men det får ikke den altædende alenehedsfølelse til at gå væk. Jeg føler mig som en byrde. Jeg føler mig som et evigt sygebesøg. Jeg føler mig som mine menneskers evige dårlige samvittighed. Jeg føler mig fanget. Jeg føler, jeg bruger alt for meget tid på at tælle timerne, til nogen kommer hjem fra arbejde og skole. Jeg er for træt til at lave noget og for vågen til at sove. Der er alt for meget tid til at tænke på, at jeg sidder her og er helt alene.

Immobilitet er tabu – endda i sådan en grad, at visse sklerosemagasiner helst kun bringer historier om folk, der cykler jorden rundt og bestiger bjerge, fordi det faktisk er løgn, at man kan blive alvorligt syg af sklerose. Men jeg bestiger ingen bjerge, og jeg cykler kun i mine drømme. For helvede, hvor jeg dog elsker at cykle. Men jeg tør ikke nu. Min balance er for dårlig, og mine ben … Åh, mine latterlige ben. ”Så tag bussen.” Ja, det ville jeg gøre, hvis jeg turde. Jeg er så flov over det, men jeg tør altså ikke køre i bus. Balancen, benene, trætheden og det, at folk ikke kan se på mig, at jeg virkelig har brug for at sidde ned. ”Så bed dog om en siddeplads.” Nej! At være isoleret herhjemme på grund af min busangst er slemt, men at bede fremmede om noget …Nej!

Jeg drømmer om en elcykel med lad. Jeg tænker, at det er den bedste måde at skjule, at jeg kun kan køre på trehjulet cykel. Giv mig et sted mellem tre og fire milliarder år, så skal jeg nok få sparet sammen til sådan en.

Utilstrækkelighed er tabu. Jeg er utilstrækkelig, og folk er ikke bange for at fortælle mig det. ”Vi skal jo alle sammen bidrage, hvor vi kan.” ”Du skal vel også snart i gang med at arbejde igen.” Som sædvanligt er det folk, der ikke bruger en skid tid på at sætte sig ind i min sygdom, der har mest travlt med at dømme mig for alt det, jeg ikke gider kan. Det er, som om udgangspunktet er, at jeg i virkeligheden også hellere vil slippe for at arbejde. Ja, jeg føler mig sikkert rigtig heldig, fordi jeg lige blev ramt af sådan en dejlig omgang sklerose. Hurraaa! Så skal der bare laves ingenting resten af mit liv.

Eller hvad med skolen, der efterhånden har indkaldt til 70.000 møder, fordi de har svært ved at forestille sig, at man kan tage sig af et barn med en diagnose som min. Jeg er en syg og forkert mor, og hvis det argument ikke holder i længden, finder man bare på noget andet: ”Nå, men så lader du ham jo se zombiefilm lige inden sengetid .” (Nej, der har I misforstået … Det er mig, der ligner en zombie inden sengetid.)

Ja, jeg er utilstrækkelig på mange måder, men ind imellem bliver jeg så ked af fordømmelsen. Min utilstrækkelighed er ikke selvvalgt, og den siger ikke en skid om mine værdier.

Lige nu er jeg heldigvis ikke ked af det. Jeg har skrevet lidt, og i min have vælter der grønne spirer op af den jord, som ellers virkede knoldet og håbløs. Senere græder jeg sikkert over et eller andet, jeg ikke ved, hvad er. Men ikke lige nu.

Follow

Der er åbenbart grænser for, hvor længe man kan blive ved med at tro på, at det nok skal gå. Kors, hvor har jeg været lykkelig for min evne til at trække mig op fra dybe, mørke huller, inden jeg nåede bunden. Men bunden er tæt på nu. Jeg kan mærke den, når jeg strækker mine tæer.

Jeg har været ked det før. Selvfølgelig har jeg været ked af det. Jeg har sklerose. Det er noget trist lort. Jeg har bare altid været klar over, at det nok skulle gå, det hele. “Ja, bevares, jeg har sørme fået en slem omgang sklerose, men det ordner jeg da lige med noget fosterstilling, efterfulgt af vrede og antihåbløshed”.

Hva’ så nu, hvor jeg ikke kan få det til at virke? Hvor vreden, som fik mig til at flyde, ikke virker mere? Når ked-af-det-heden trækker mig uhyggeligt langt ned? Når jeg græder uden at være klar over det? Græder hele tiden. Når jeg er klar over det, og når jeg ikke er klar over det. Hele tiden.
Jeg siger altid, at man skal huske, at den triste situation, man befinder sig i, ikke er for evigt. Tiden står ikke stille på den måde. Alt rykker sig. Tingene ændrer sig. Selv når vi ikke tror på det.
Jeg vil gerne selv tro på det, jeg kan bare ikke lige nu. I stedet græder jeg. Jeg kan ikke holde ud at være syg. Jeg kan ikke holde ud at mærke sygdommen. Jeg kan ikke holde ud at være så begrænset. Jeg vil ikke være syg. Jeg vil ikke være ked af det.

Jeg skylder svar på en hel masse for tiden. Jeg har så dårlig samvittighed, og jeg er så bange for, at folk bliver sure på mig. Jeg kan ikke holde tanken ud. Men jeg orker ikke at svare på noget lige nu. Undskyld.

I morgen står solen op. Det gør den hver morgen. Og jeg bliver glad igen. Det gør jeg altid. Det kræver bare lidt mere af mig denne gang.

Follow

Hvornår er det, man skal kravle helt ned i reservekammeret og finde den der sidste rest af evne til at tro på en anden fremtid?
Det skal man, når man sidder i sit røvformede sofahjørne, løfter tallerkenen med spaghetti og tomatsovs og vender den, så solsorten ude i haven kan se, hvad man spiser.
Hvad er det der egentlig en metafor for, spørger du. Og jeg svarer helt ærligt, at det slet ikke er en metafor. Det er mig, der taler med solsorten om, hvad jeg spiser. Det er mig, der er centimeter fra evig gakhed.

Mit liv er stadig styret af den træthed, der føles som død. Jeg ved godt, at den er midlertidig i denne ekstra grove form, men jeg kan ikke regne ud, hvor længe den bliver hængende. Der var dengang før diagnosen, hvor den varede to måneder. Det var dengang, alle troede, jeg var en lyvende dovenhedshypokonder, der bare ikke kunne klare mit arbejde.
Et halvt år senere var trætheden tilbage. Det var dengang, folk begyndte at sende blomster og chokolade. Dødstrætheden varede flere måneder, og da det blev bedre, var der ikke længere et arbejde at vende tilbage til. Men der var en diagnose.
Senere var der medicin og anfald af dødstræthed i kortere udgaver. Det var dengang, det tyndede ud i blomsterne og chokoladen, men til gengæld var der attakker, læger og psykologer ad libitum.
Nu er der tyndet ud i det hele, og trætheden har aldrig været værre. Det er bare endnu et dødstræthedsattak. Eller også er det sygdommen, der har overtaget endnu en del af mig. For selv om jeg stadig roder rundt i en illusion om ”når jeg bliver rask”, er det en kendsgerning, at sklerose er en sygdom, der ikke kan helbredes. Når den tager et skridt, er det altid i den forkerte retning.

Og hvad så? Er det så mit liv nu? Frokost med solsorten, samtaler med pelargonien Henrik og mig, der forventer stor ros, fordi jeg én dag har formået at putte tøj i vaskemaskinen?
Lige nu virker det, som om min sygdom insisterer på, at det er sådan, det skal være. Men mit hoved vil ikke. Det vil bare ikke! Så det har tænkt og tænkt over, hvad der skal til. Hvornår havde jeg det bedst? Hvornår følte jeg mig stærk? Hvornår var selvleden ikke altoverskyggende?

Det var dengang, jeg styrketrænede. Jamen, hvor banalt kan det næsten blive? Men det giver mening. Der er ikke noget medicin, der fungerer for mig. Medicin har gjort mig tyk og trist. Trætheden har gjort mig svag og passiv. Jeg savner følelsen af, at jeg arbejder for at få det bedre. Jeg savner tanken om, at ligegyldigt hvor træt og svimmel jeg er, så ved jeg, at mine ben er stærke nok til at bære mig. Det virker bare så uoverskueligt, når jeg nærmest ikke kan gå op ad vores lille trappe uden at falde i søvn halvvejs.

Men jeg har løst det med trætheden nu. Det gjorde jeg ved at melde mig ind i et fitnesscenter. Vilje alene kan ikke bære mig derhen, men det kommer den sgu til at gøre alligevel.
Måske ender det med fiasko, skuffelse og tårer, men så er der jo altid Solsorten og Henrik.

Follow

Sidste uge begyndte godt. Mandag og tirsdag gik jeg min 11-årige i møde, da han fik fri fra skole, var tæt på at sprække af glæde, når jeg så hans glade ansigt, var tæt på at vokse 100 meter af stolthed, når han udnyttede turen hjem til at uddanne mig i uforklarlige huller i Sibirien og den slags.
Onsdag var jeg træt og ikke sikker på, at jeg kunne gå ham i møde. Men det passede fint med, at han skulle have en klassekammerat med hjem, og de skulle dælme ikke have nogens mor til at gå dem i møde.
Solen skinnede og rastløsheden trak hårdt i mig, så da jeg ikke kunne bruge gåimødeheden til at trodse trætheden, gik jeg en lang tur med min mor. Vi bor lige ved siden af Vestereng, men jeg havde endnu ikke orket netop den gåtur. Den orkede jeg i onsdags. Vi gik og gik. Gennem mudder og besværligt terræn. Der var natur, træer, sol, en lille sø og masser af udsigt. Flere gange sagde jeg højt ”mine ben kan godt det her. De er slet ikke tunge”. Jeg var høj af glæde. Tog masser af billeder jeg kunne vise min kæreste, da jeg kom hjem igen. ”Se, en sø og det hele. Vil du med derhen snart?”
Jeg planlagde gåture med hunden, vi simpelthen bliver nødt til at anskaffe os nu, og jeg forklarede min kæreste, at han altså var nødt til at købe gummistøvler. Jeg var helt fyldt op af fremtid.
Om aftenen kom trætheden. ”Det er nok bare gåturen. Måske var det for meget at gå ud tre dage i træk.” Der var i hvert fald et eller andet, der var for meget. Trætheden har været ekstra slem. Jeg er faldet i søvn på trapperne på vej op til soveværelset. Jeg har snakket sort. Jeg har ligget foran Netflix på iPad med skiftevis åbne og lukkede øjne. Én lang døs.
”Men hvordan har du det?” Det har været så svært at svare på. Jeg har ikke ondt nogen steder. Ikke meget. Jeg er ikke forkølet. Jeg har ikke feber.
Hvordan har jeg det? Som om jeg dør.
Det gør jeg ikke. Jeg kender heldigvis min diagnose, og jeg dør ikke af trætheden. Men den tager mig, og den tager mit liv, når den overmander mig på denne måde. Jeg føler simpelthen, at livet glider ud af mig.

Nu venter jeg på, at jeg får det tilbage. Det går fremad. Vi kørte en tur i går. Kørte rundt til nogle genbrugsbutikker. Kørte hjem til min mor, hvor jeg kunne krølle mig sammen med min gamle skilsmissekat. Vi kørte hjem, hvor jeg gik i stykker af pludselige og meget voldsomme mavesmerter. Jeg faldt i søvn for at holde det ud.

I dag er jeg træt, men jeg har åbnet min computer og skrevet noget for første gang i mange dage. Det er sikkert rodet, men jeg er ligeglad, for jeg skriver for at sige, at jeg stadig er her. Jeg skriver for at forklare, hvorfor jeg ikke har svaret på beskeder fra venner. Undskyld. Det bliver en hel masse ord her i stedet for enkeltvise svar. Jeg kan stadig lide jer. Jeg er her stadig, men jeg er her ikke helt lige nu.

Follow

Jeg troede, vinteren sidste år var den værste vinter nogensinde. Det var den vinter, hvor jeg åd mig igennem ulykkeligheden over min sovende krop og min bevidstløse hjerne. Kager og lakridskarameller. Men jeg troede også, det var den værste vinter nogensinde, dengang jeg var så uforklarligt evighedssyg, at jeg kun kom til seks samfundsfagsforelæsninger på Journalisthøjskolen. Jeg ved stadig ikke, hvordan jeg klarede mig igennem den eksamen.
Jeg ved nu, at den værste vinter nogensinde har været denne vinter. Den har været så forfærdelig, fordi jeg gik glip af den. Jeg har ikke været her. Jeg har været så langt væk, at jeg ikke har sørget over tabet af den før nu.
Men elendigheden har toppet. Det ved jeg, for nu kan jeg mærke det hele igen. Sorgen og frustrationen. Det ucharmerende raseri, der kommer, når jeg ikke kan alt det, jeg vil. Det ekstreme fokus, der kommer, når jeg skal skynde mig at finde ost til mit knækbrød, inden min krop falder sammen. Og glæden over foråret. Det kommer nu.

Det var slemt, mens det toppede. I løbet af få dage blev mit syn tåget, og jeg havde svært ved at se de livsvigtige skrivedokumenter i min computer. Når jeg kneb øjnene sammen og stak hovedet helt ned i skærmen, kunne jeg se, men jeg kunne ikke ramme de rigtige taster. Sære ord overalt. Alt for mange m’er. Sammmmmen.

Jeg blev desperat. Hvad kan jeg, hvis jeg ikke kan skrive? Da desperationen stille forsvandt i tågerne, blev jeg gak. Jeg sad hver dag og kiggede ud på fuglene i haven. Gav dem personligheder. Bekymrede mig om dem. Var ikke til at komme i kontakt med, fordi jeg var så bange for, at katten havde taget min solsort.
Jeg har altid lavet historier i hovedet om alt, jeg ser. Men når historierne ikke kan skrives ud af min hjerne, løber de løbsk og bliver til noget, der er alt for svært at skelne fra virkelighed.

I sidste uge vågnede jeg med mavepine. Jeg var også faldet i søvn med mavepine om aftenen. Jeg havde nærmest vænnet mig til den. Den vil komme og gå, havde neurologen sagt, men det virkede nu mest, som om den var kommet for at blive. Det samme med den brændende hud, de brændende organer og den konstante kløen bag øjnene. Jeg var nødt til at kravle ud af min krop for at holde det ud. Og der var så ensomt derude.

Men den morgen i sidste uge var jeg klar nok i hovedet til at sige stop, og jeg lagde min medicin væk. Jeg ville ikke mere. Jeg kunne ikke mærke, at den beskyttede mig mod sklerosen. Tværtimod. Jeg kunne mærke sklerosen. Jeg kunne mærke bivirkningerne. Men jeg kunne ikke mærke mig selv.

Nu er det en uge og et par dage siden, jeg tog den sidste pille, og det er bedre nu. Det går langsomt. Der er stadig for meget tåge og svimmelhed, men ingen koliksmerter. Ingen trang til at klø min hud af, mine organer i stykker og mine øjne ud.

Jeg taler stadig for meget med fuglene (den slags venskaber smider man ikke bare ud efter så mange dybe samtaler), og jeg har slettet adskillige løbske konsonanter i denne tekst. Men i går kiggede jeg i spejlet og så mig selv for første gang i et halvt år.

Follow

Folk kan stadig have svært ved at forstå, at jeg kan påstå, at min hjerne er faldet i bøtten med afløbsrens, når jeg samtidig skriver nogenlunde sammenhængende sætninger på internettet. Og jeg forstår godt, at man kan undre sig. Især hvis man altid har forbundet skrivning med drøje skoleopgaver og arbejdsrapporter.

”Ja, det kan jo svært at skelne mellem blogging og journalistik,” sagde min sagsbehandler bekymret. Hun var simpelthen ikke sikker på, at dem, der skulle tage de endelige beslutninger om min fremtid, kunne se forskellen. Hun var ikke sikker på, at min sygemelding kunne retfærdiggøres, når jeg kunne det ene, men påstod, at jeg ikke kunne det andet.

Man skal nok være mig for at forstå, hvordan det er, jeg fungerer indeni. Jeg kan ikke løse en opgave. Eller jo, det kan jeg nok godt, hvis jeg har al tid og tålmodighed i verden.
”Findes det?” Jeg har spurgt kommunen en milliard gange. ”Næh”, svarer de. ”Men …”
Jeg kan ikke løse en opgave. Jeg har svært nok ved at svare på en omsorgsfuld ”hvordan har du det”-sms. Jeg har svært nok ved at svare på blogkommentarer. Jeg har svært nok ved at regne ud, hvordan fanden i helvede jeg skal skrive under på ”ja, jeg forstår godt jeres regler”-brevene fra kommunen.

Det, jeg ikke har svært ved, er at lade ord og sætninger fra min hjerne glide ned i fingerspidserne og ud i tastaturet. Det er ikke en opgave. Det er ikke svar, der skal formuleres. Det er ikke andre menneskers forventninger, som min hjerne ikke længere har kapacitet til at indfri.
Det er enkelhed. Og bølger af lykke og taknemmelighed over, at den enkelhed ikke er forsvundet med alt det andet, der ætsede væk i bøtten med afløbsrens.
Mine frie tanker og min fantasi er det, jeg har tilbage deroppe, og jeg vil så gerne bruge det uden at skulle forsvare og forklare igen og igen.

Så jeg skriver. Jeg skriver vrøvl og vrede og meninger og lal. Jeg skriver voksenbøger og børnebøger. Det hele tager en evighed, og jeg kan aldrig garantere for læsevenligheden. Men det er ikke længere kun det, det handler om. Det handler om, at hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg blive ægte vanvittig.

Hvis du mistede en enorm del af dig selv og din fremtid, ville du så ikke holde godt fast i det, der var tilbage? Ville du ikke insistere på det? Og ville du ikke håbe, at folk i det mindste forsøgte at forstå i stedet for at mistænke og dømme? Ville du ikke håbe, at du på en eller anden måde kunne bygge dit liv op igen og blive fri for kommunens absurde regler og følelsen af at være værdiløs? Ville du ikke det?

Follow