Det lettede at sige det højt. De seneste dage har gråden ikke hængt ud af øjnene konstant. Men den har været der — sammen med skiftende apati, håbløshed og lette drys af glæde.
Det lettede at sige det højt og opdage, at jeg ikke gik i stykker af det. Og det lettede, at jeg langt om længe regnede ud, at det overhovedet ikke er mærkeligt, at jeg er ked af det. Ud over det åbenlyst triste ved at få en sklerosediagnose er der efterhånden så meget tabu i mit liv, at tyngden af det risikerer at trække mig ned i bundløse huller. Måske hjælper det også her at sige det, som det er. Jeg forsøger i hvert fald:
Fattigdom er tabu. Men jeg kan ikke arbejde, så jeg har ingen penge. Eller det er lidt løgn, for mit land passer på mig, så jeg kan betale mine regninger, spise og tage mig af mit barn. Der skal bare prioriteres hele tiden, og de prioriteringer betyder, at jeg ikke tage imod de søde råd om at gøre noget godt for mig selv – i hvert fald ikke, hvis det gode koster penge. ”Hold dig ung og smuk med fancy hudplejeprodukter.” Ja, tak, magasinforside. Men hvad så med at bruge billig bodylotion fra top til tå, fordi man ikke har råd til andet? Bliver man så gammel og grim?
Jeg kan ikke tage på ferie sydpå om vinteren, selvom det ville gøre underværker for mit helbred. Jeg kan ikke gå ud at spise, selvom det ville gøre underværker for min følelse af at være isoleret i mit hjem. Jeg kan ikke købe sko i en kvalitet, der lindrer bare lidt af de konstante smerter i mine forpulede fødder. Jeg kan ikke udskifte min garderobe, når jeg tager 100.000 kilo på, på grund af endnu et forsøg med medicin. Jeg kan ikke købe to kjoler for 230 kroner i alt i en netbutik, men jeg har lige gjort det alligevel, og jeg har hjertebanken af dårlig samvittighed.
Ensomhed er tabu, men jeg er så ensom. Så ensom. Jeg har min kæreste, som vil gøre alt for mig i hele verden. Jeg har det bedste barn, der nogensinde har eksisteret. Jeg har min mor, som vinder alle morkonkurrencer. Jeg har mine venner, som nægter at slippe mig. Selv når jeg er sur og træls. Jeg har nye spirende venskaber med folk, som ikke giver op, selvom jeg kan være umulig at lave en aftale med. Jamen, er min ensomhed så bare ikke det mest utaknemmelige, du nogensinde har hørt om? Jo, det er det sikkert. Det tænker jeg i hvert fald tit. Men det får ikke den altædende alenehedsfølelse til at gå væk. Jeg føler mig som en byrde. Jeg føler mig som et evigt sygebesøg. Jeg føler mig som mine menneskers evige dårlige samvittighed. Jeg føler mig fanget. Jeg føler, jeg bruger alt for meget tid på at tælle timerne, til nogen kommer hjem fra arbejde og skole. Jeg er for træt til at lave noget og for vågen til at sove. Der er alt for meget tid til at tænke på, at jeg sidder her og er helt alene.
Immobilitet er tabu – endda i sådan en grad, at visse sklerosemagasiner helst kun bringer historier om folk, der cykler jorden rundt og bestiger bjerge, fordi det faktisk er løgn, at man kan blive alvorligt syg af sklerose. Men jeg bestiger ingen bjerge, og jeg cykler kun i mine drømme. For helvede, hvor jeg dog elsker at cykle. Men jeg tør ikke nu. Min balance er for dårlig, og mine ben … Åh, mine latterlige ben. ”Så tag bussen.” Ja, det ville jeg gøre, hvis jeg turde. Jeg er så flov over det, men jeg tør altså ikke køre i bus. Balancen, benene, trætheden og det, at folk ikke kan se på mig, at jeg virkelig har brug for at sidde ned. ”Så bed dog om en siddeplads.” Nej! At være isoleret herhjemme på grund af min busangst er slemt, men at bede fremmede om noget …Nej!
Jeg drømmer om en elcykel med lad. Jeg tænker, at det er den bedste måde at skjule, at jeg kun kan køre på trehjulet cykel. Giv mig et sted mellem tre og fire milliarder år, så skal jeg nok få sparet sammen til sådan en.
Utilstrækkelighed er tabu. Jeg er utilstrækkelig, og folk er ikke bange for at fortælle mig det. ”Vi skal jo alle sammen bidrage, hvor vi kan.” ”Du skal vel også snart i gang med at arbejde igen.” Som sædvanligt er det folk, der ikke bruger en skid tid på at sætte sig ind i min sygdom, der har mest travlt med at dømme mig for alt det, jeg ikke gider kan. Det er, som om udgangspunktet er, at jeg i virkeligheden også hellere vil slippe for at arbejde. Ja, jeg føler mig sikkert rigtig heldig, fordi jeg lige blev ramt af sådan en dejlig omgang sklerose. Hurraaa! Så skal der bare laves ingenting resten af mit liv.
Eller hvad med skolen, der efterhånden har indkaldt til 70.000 møder, fordi de har svært ved at forestille sig, at man kan tage sig af et barn med en diagnose som min. Jeg er en syg og forkert mor, og hvis det argument ikke holder i længden, finder man bare på noget andet: ”Nå, men så lader du ham jo se zombiefilm lige inden sengetid .” (Nej, der har I misforstået … Det er mig, der ligner en zombie inden sengetid.)
Ja, jeg er utilstrækkelig på mange måder, men ind imellem bliver jeg så ked af fordømmelsen. Min utilstrækkelighed er ikke selvvalgt, og den siger ikke en skid om mine værdier.
Lige nu er jeg heldigvis ikke ked af det. Jeg har skrevet lidt, og i min have vælter der grønne spirer op af den jord, som ellers virkede knoldet og håbløs. Senere græder jeg sikkert over et eller andet, jeg ikke ved, hvad er. Men ikke lige nu.