Kategoriarkiv: Sygdom

Døden er ikke min stil

Jeg læste om en kvinde med sklerose. Hun begik selvmord, fordi hun ikke kunne holde ud at være til besvær. Hun følte sig som en byrde. Jeg kom til at tænke på dengang, jeg blev så sur på min mor, at jeg ville straffe hende ved at dræbe mig selv. Jeg lå på ryggen på min skibsbriks, det var meget højtideligt. Medlemmerne fra Duran Duran kiggede på mig fra deres skrå placering på væggen. Simon Le Bon ville være den sidste, jeg så i mit urimelighedsfyldte liv. Jeg tog mine hænder op til halsen og begyndte at trykke. Jeg blev lidt svimmel. Så blev det besværligt, og jeg gad alligevel ikke at dø.
Jeg gav egentlig ikke op, for det var aldrig min mening at dø. Jeg var bare sur over, at jeg skulle cykle hjem fra halfesten allerede klokken 23, når alle de andre måtte blive der, til den sluttede.
Jeg gider ikke at dø. Min egen død er ikke noget, jeg længes efter.

Når de taler om aktiv dødshjælp, rykker det mig i hjernen på en ubehagelig måde. Som om, der er nogen, der trækker hårdt i den. Jeg har ellers altid været tilhænger af det, altså aktiv dødshjælp, for hvorfor skal man lide sig selv ihjel?! Hvorfor skal man nå det punkt, hvor man ikke kan mere, men man er nødt til at holde ud, til man dør af det, selv om alt, der minder den mindste smule om livskvalitet, er væk?

Men nu taler de hele tiden om byrder. De arbejdsløse. De syge. De gamle. De dovne. De besværlige. De dyre. Og det trykker på min paranoiaprik. Hvornår skal man vælge at dø? Når det bliver for ulideligt? Eller når man bliver for ulidelig? Vil fremtidens sagsbehandlerne instrueres til at sige : ”Det er selvfølgeligt dig selv, der bestemmer, men ifølge dette excel-ark er du en byrde for samfundet. Kan du leve med det?”
Det er meget dystopisk, og det er slet ikke sådan, det er. Aktiv dødshjælp er ikke engang tilladt i Danmark. Men det er sådan noget, jeg tænker på nu, når jeg forsøger at forholde mig til det.

Jeg gider ikke dø. Jeg har sklerose, men jeg er helt vild med at leve, også selv om mit liv ikke blev det, jeg oprindeligt drømte om. Jeg ændrer drømmene, så mit liv kan følge med, og det fungerer for mig. Og heldigvis er det kun mig, der bestemmer, at det er godt nok.

Men det handler ikke kun om mig og min situation. Der er så mange forskellige situationer, og jeg aner ikke noget om, hvordan det føles at være i de andre.
Det handler om, at mit tilhængeri blev fyldt med tvivl, da min situation ændrede sig. Og det er jo det, de gør, situationer. De ændrer sig.

Status

*

Der står en kørestol under trappen. Manden fra kommunen spurgte, om der var mere, jeg havde brug for. ”Man kan få en dims, der gør det nemmere at skrue låget af syltede agurker.” Nej, tak. Kørestolen er mere end rigeligt. Jeg har dårlig samvittighed over, at den står der under trappen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dårlig samvittighed, men det er nok det sædvanlige med, at jeg ikke helt føler mig berettiget. Jeg er jo ikke rigtigt syg. Jeg kan godt gå. Jeg er bare lidt træt. Lidt meget træt. Meget træt.

*

Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, var jeg bange. Jeg var bange for, at jeg skulle dø, for det føltes sådan. Følesen af død og sygdom løb igennem mig. Den prikkede i mine arme og i mine ben og i min pande, hvor den, altså følelsen, lavede et zigzagmønster, som skar forbindelsen til resten af min krop over og væltede mig på alle måder. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde kræft og skulle dø. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, skrev jeg et afskedsbrev til min søn. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde fibromyalgi og skulle leve med smerter, elendighed og hånlige kommentarer om, at det ikke var en rigtig sygdom. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle være bange for, men jeg var bange hele tiden.

*

Den sidder i hovedet, min sygdom, min sklerose. Som hvide pletter, der får mig til at sige ogginok, når jeg skal sige rosenkål. Som hvide pletter, der blæser et virvar af ord ud, som jeg skal forsøge at fange på det rigtige tidspunkt i den rigtige sammenhæng. Som hvide pletter, der giver mig hovedpine og øjenpine og fodsålspine og skulderpine, og som giver pludselige jag, der får mig til at tro, at jeg er blevet skudt. Som hvide pletter, der sletter vigtige glimt, jeg gerne vil huske.

*

De afsluttede mig. Altså neurologerne. Det fik jeg at vide af min læge. Hvis jeg får brug for scleroseklinikken, skal jeg have en henvisning. Og vente. Og begynde forfra. Når man er afsluttet, er man enten rask eller død. Jeg er ikke rask, og jeg tror ikke, jeg er død. Jeg burde være rasende, for ved mit sidste besøg sagde de, at jeg ville få en indkaldelse efter tre måneder. Jeg kunne ikke tåle medicinen, og den sidste slags, jeg fik, kunne jeg tåle så dårligt, at den gjorde mig mere syg end sklerosen. ”Der er kommet flere nye ting, så vi indkalder dig, og så ser vi på det,” sagde neurologen. Men i stedet afsluttede de mig, og jeg burde være rasende. Men jeg er lettet. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke er på sygehuset hele tiden. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke skal sluge piller, give mig selv indsprøjtninger, have medicin i drop og få det elendigt af det uden det gør en skid ved min sygdom. Jeg føler mig mindre syg, men når det er mørkt, prikker tristheden over, at jeg er en af dem, medicinen ikke virker for.

*

Du må ikke have andre forventninger end nærmest ingenting, har eksperterne sagt til mig igen og igen. Du har dårlig sygdomserkendelse, siger de. Jeg skal blive bedre til at forstå alvoren. Men jeg forstår den, det gør jeg. Jeg forstår også, at det mig, der skal leve med sygdommen. Og jeg forstår ikke, at det er så forkert at drømme om og håbe på mere end den grå planche, de klasker op på tavlen. Jeg har sørget og grædt så meget og så længe over alt det, jeg alligevel ikke skulle og over alt det, jeg ikke kan. Nu er jeg et andet sted, og de misforstår mit ”mere”. ”Mere” er ikke bjergbestigning og astrofysik. ”Mere” er små historier i worddokumenter og kladdehæfter. ”Mere” er at lave et nyt bed i haven, at styrketræne, at være forfængelig. Mit ”mere” er retten til at mene, at jeg har et dejligt liv, uden nogen kigger på mig med det der blik og tænker, at jeg nok bør få tjekket den alvorlige omgang selvbedrag så hurtigt som muligt. Jeg elsker mit liv, men må man overhovedet det, når det er et liv, andre frygter?

*

Det er svært for mig at se. Hver dag bliver kanterne visket mere ud. De andres ansigtstræk forsvinder. Jeg siger ”hej, lille ven” til en klump jord i haven, fordi jeg tror, det er en solsort. Synsnervebetændelse. Igen. Eller gamle skader fra tidligere synsnervebetændelse. Det topper lige nu, så jeg skriver med fingrene, uden øjne. Jeg insisterer på at se, men det gør ondt, og det gør allermest ondt, når jeg forsøger at kigge på små bogstaver. Problemet er bare, at det også gør allermest ondt, når jeg ikke kan kigge på bogstaver. Men det topper nu, og så bliver det snart bedre. Det er simpelthen nødt til at blive bedre.

*

Dengang jeg blev syg, var jeg bange. Men jeg skrev om det, og hver gang jeg skrev, blev jeg mindre bange. Jeg skrev og skrev, og så kom der et tidspunkt, hvor jeg blev træt af at skrive om det. Jeg nåede et punkt, hvor jeg blev min sygdom, og den er ikke noget, jeg har lyst til at være. Den er grim, ond, utilregnelig og ensom. Den er medlidenhed og dårlige råd og fordomme. Den er rollator og førtidspension. Den er bunden af samfundet. Jeg observerer de raske, som bygger et sygdomshierarki, hvor de opdeler de syge i vindere og tabere. I de seje og de klynkende. I de værdige og de uværdige. De vigtige og de ligegyldige. Og her er jeg, et sted mellem fibromyalgi og kræft. Ikke så bange for sygdommen, men bange for at møde nye mennesker, der vil viske deres første indtryk af mig ud og reducere mig til en fordom, hvis de finder ud af, hvad jeg fejler. Jeg vil ikke være en, det er synd for. Jeg vil være mig. Og nu er jeg mig, der har skrevet om sygdom igen, fordi jeg havde brug for det.

*

Du kan selv være en stakkel

Kan du huske, dengang jeg var syg? Jeg fik sådan nogle anfald, der varede flere måneder. En læge sagde, det var noget, jeg skulle gå hjem og tage med humor. Visse personer fra min arbejdsplads sagde, at det var pjæksyge. En del mennesker sagde, at det i hvert fald ikke var noget alvorligt. Kan du huske, at der så var en læge, der sagde, at han egentlig syntes, at det virkede ret alvorligt? Det var ham, der sendte mig videre til en neurolog på sygehuset. Og det var neurologen, der sagde, at jeg havde sklerose. Puh, det var altså en træls diagnose at slæbe med hjem. Det var en livstidsdiagnose af den slags, hvor man kun får det værre. Det var også en diagnose, som ikke ret mange forstod, men som en del troede, de var eksperter i. Kan du huske, hvor træt jeg var af alle ”du skal bare”-rådene? Og hvor frustreret jeg blev, når folk troede, at sklerose var en slags eksem eller noget muskelsvind i benene? Jeg var ked af det, fornærmet, fortørnet, vred, vred, vred og var konstant bange for at blive set som en, der var for syg, og en der ikke var syg nok.
Kan du huske, at jeg udgav en bog om det? Dengang havde jeg brug for at være rasende, og jeg forstår mig godt. Men, uh, jeg kan også blive bange for, at bogen bare blev endnu et led i rækken af ”sådan er du syg på den korrekte måde”-kæden. Jamen, har du set, hvad de andre skriver? Der er en, der mener, at hun kurerede sin sklerose. ”Du skal bare”. Der er hende, og der er alle de andre: Du skal bare tænke positivt. Du skal bare dyrke ekstremsport. Du skal bare leve af mælkebøtter og myrelort.
Det vil jeg være ked af at være en del af, for kors, hvor har jeg brugt meget tid på at være vred over den slags. Jeg var i det hele taget meget vred, da jeg var syg.
Tænker du over, at jeg bliver ved at skrive om sygdom i datid? Tænker du over alle de gange, jeg har råbt og skreget, at jeg aldrig bliver rask? Tænker du også over, hvordan det er at være syg resten af sit liv? Ok, det gør jeg også.
Jeg er syg, når jeg har influenza. Jeg er syg på samme måde som dig. Sklerosen er noget andet, et livsvilkår, og jeg har vænnet mig til den. Jeg er ikke sluppet af med den på mirakuløs vis, og det er ikke sådan, at vi aldrig skal tale om den igen. Den er der, den er en lortesygdom. Men den er noget, jeg har. Den er ikke noget, jeg er. Ikke længere.
Nu er det efterår. Den tid, hvor min hjerne kører i slowmotion. Den tid, hvor mine læseøjne hænger løst og mine skrivefingre finder det tæt på umuligt at skabe forbindelse til alle de ord, der vælter rundt i min hjerne. Kan du huske, hvor trist det gjorde mig engang? Det gør det ikke mere. I stedet for at slås med det, jeg ikke kan, ser jeg tv-serier, jeg har set 100 gange før. Så lukker jeg øjnene uden at gå glip af noget. Jeg kigger ud på fuglene, der underholder mig, så længe jeg leverer fedtkugler. Nogle dage overrasker med lys, så jeg både kan skrive og læse. De dage skynder jeg mig at tage. Men de andre dage er også ok. Det er ikke sygedage. Det er dage, jeg lever, så godt jeg kan.
Kan du huske alle de gange, jeg har sagt, at jeg vil skrive flere bøger? Har jeg egentlig også fortalt, at der er folk, der siger, at det skal jeg bare droppe? At jeg skal overgive mig til sygdommen og acceptere, at den er mit liv nu? Og at de perioder, hvor jeg synes, jeg kan en hel masse ikke rigtig gælder? Det er kun tiderne, hvor jeg ikke fungerer, der tæller. “Drop nu bare det der med at tro, at du kan alt muligt.”
Bliver du rystet på mine vegne? Åh, det håber jeg sådan. Jamen, forestil dig, at jeg ligger for døden og tænker tilbage på mit liv.
”Jeg var syg, og det var det.”
Så tror jeg altså, at jeg foretrækker: ”Jeg havde en sygdom, det var pissesvært, men jeg gjorde, hvad jeg kunne, når jeg kunne, og jeg er tilfreds, nå!”
Uh, kan du også mærke det? Jeg hænger lidt i røven af ”du skal bare”-folket. Undskyld. Jeg prøver lige igen:
Jeg vil helst fortryde så lidt som muligt. Forstår du det? Det tror jeg, du gør.
Tak!

Onsdagstekst

Det gik så godt. Det var sommer, og jeg læste og skrev og fandt ud af en rytme med det stopur, neuropsykologen havde bedt mig om at bruge. Nu har jeg forstået det, tænkte jeg. Mit liv er ikke det samme, men det kan blive noget andet, og det kan blive godt, tænkte jeg.
Så faldt jeg i søvn. Tung, tung søvn. Og når jeg var vågen, var alting i bevægelse. Alt bortset fra mig, som var limet fast og stille og overbevist om, at det måtte være noget værre. Måske endda døden.
Forleden vågnede jeg op. Med groggy krop og klar hjerne. Det var overstået for denne gang. Men det var en lang gang, og det tager tid for mig at stå op. Mit hoved kører med alle de ting, jeg vil, og jeg vil det hele lige nu. Men min krop siger, at den ikke kan følge med. Så i stedet skriver jeg forsigtige planer ned i et kladdehæfte. Jeg bruger de gode blyanter. Jeg spidser dem og forsøger at skrive med pæne bogstaver, for pæne bogstaver er vigtige, hvis planerne skal blive til noget. Jeg skriver forkert. Der er for mange n’er og t’er i min blyant. Jeg visker ud selvom jeg godt ved, at et n for meget ikke ødelægger hele min fremtid. Der er bare ikke nogen grund til at tage chancer, vel?
Jeg synes, jeg er tilbage nu. Men hver gang jeg tager en af de lange lure, ændrer jeg mig. Der sker noget med min hjerne. Så nu græder jeg lidt, hver gang jeg tænker på Peter AG, fordi han er så fyldt med musik, at han slet ikke har kontrol over det. Før jeg sov, var jeg slet ikke klar over, hvor fantastisk Peter AG er.
Nu er jeg vågen igen. Med en hjerne, der har ændret sig lidt. Igen.

Jeg er her, men egentlig ikke

Det er længe siden, det ved jeg godt. Det var en hård vinter. Den manglede ord, og jeg mistede endnu en del af mig. Den æder lidt, hver gang den kommer, vinteren.
Jeg har ikke lukket bloggen. Jeg er heller ikke i gang med at lukke den. Jeg er bare i gang med at finde ud af, hvordan jeg kommer videre med mit liv, uden sygdommen hænger over mig som en uønsket identitetskåbe. Jeg har så meget brug for noget andet nu.
Men det er svært, når jeg sidder fast i det kommunale system. Når jeg hele tiden skifter sagsbehandler, når jeg hver tredje måned skal tale med dem og fokusere på alt det, der er galt. Grave, grave ned i al elendigheden og få at vide, at det er et problem, at jeg er livsglad og ressourcestærk. Det er dælme ikke et problem for mig, men det er et problem for dem, der skal vurdere mig og min mulighed for at få et normalt arbejdsliv. Eller bare noget, der minder om et arbejdsliv.
”Sådan en mulighed findes ikke,” skrev neuropsykologen i den rapport, kommunen selv bestilte og betalte en formue for. For jeg har kognitive skader, skræmmende skader, jeg egentlig ikke har lyst til at udpensle. Men kommunen skal alligevel se om ikke liiige …
Jeg har været sygemeldt i mere end fem år. Min sygdom bliver værre hele tiden. Jeg bliver aldrig rask. Det er sklerose, for fanden.
”Du får mig ikke til at sige, at jeg ikke kan noget,” sagde jeg til den nye sagsbehandler, som virkelig gør, hvad hun kan for at få mig videre.
”Det skal du heller ikke,” svarede hun og modsagde alle bemærkningerne om, at man skal være beskidt og virke lidt dum, når man sidder over for rehabiliteringsteamet.
Jeg håber hun har ret, for jeg går i stykker af at fokusere på alt det, jeg ikke kan. Ja, jeg bliver hele tiden mindre i hovedet og tungere i lemmerne, men jeg har et stift fokus på det, jeg stadig vil.
”Der har jeg nok et problem,” sagde jeg til sagsbehandleren, da hun spurgte, hvad jeg selv tror, jeg kan holde til. ”Jeg kommer til at svare, hvad jeg vil i stedet for, hvad jeg kan”. Hun noterede det der, hvor hun også havde skrevet, at jeg var livsglad og ressourcestærk. ”Det er vigtigt, at de ved det,” sagde hun.
”Hvad er det så, du drømmer om?”
Drømmene er skrumpet ind, men der er stadig nok af dem til at give mig sommerfugle i maven.
”Jeg drømmer om at skrive bøger. Jeg drømmer om at blive en del af min kærestes forlag og redigere, måske, én bog om året i de gode måneder sidst på foråret og først på sommeren.”
”Vi får det til at ske,” sagde hun.
Tror jeg på det? Det ved jeg sgu ikke. Men jeg tror på, at hun mente det, da hun sagde det. Nu må vi se.
Så her er jeg nu. Et sted mellem diagnosechok og reelle fremtidsmuligheder. Jeg tror ikke, jeg kommer til at skrive mere her, inden jeg er videre, for jeg er så bange for at ende med at køre fast i en uigennemtrængelig ring. Men jeg tror selv på, at jeg kommer tilbage på et tidspunkt.

Ha’ en dejlig sommer.

Indefra min hjerne

Det var en af de gode morgener, hvor det var mig, der gik tur med hunden. Det er fjerde dag i træk, jeg har været ude, og det er stort. For det har været ret skidt på det sidste, og i mit hoved er tiden mellem septemper og nu nærmest bare forsvundet. Jeg er godt klar over, at min sygdom kun bliver værre, men hvis den bliver meget værre, end den har været den seneste tid, er der ikke rigtig noget tilbage.
Måske er det på grund af den tanke, at trætheden, der efterfulgte morgenens hundelufting, skrællede et tykt lag hud af mig og sendte mig direkte i seng. Først over sengetæppet på jeg-hviler-bare-lidt-måden og nu på under-dynen-måden. Tanken er uhyggelig. Den er dog også naturlig, og den skal have en plads, så længe den ikke får lov til tage over helt over. Men kors, hvor jeg hader at ligge her under dynen helt tyndhudet og tyktåret.

Nå, men jeg får tiden her til at gå med streame DR-programmer, jeg aldrig fik set, og i den forbindelse så jeg lige Indefra med Anders Agger — det første afsnit, der handler om Pia Höegh-Nissen, som har en tumor i hjernen. Jeg kan ikke påstå, at jeg kender alt det, hun går igennem. Jeg skal for eksempel ikke forholde mig til operationer, hospice og død. Men Pia er ret sej og ret vidunderlig og virkelig god til at sætte ord på ting, som er meget genkendelige for mig. Det er det der med hjernen, der ikke er, hvad den var. Det med evner, der forsvinder og ord, der gemmer sig lidt for godt. Det med et liv, hvor man ind i mellem har svært ved finde den, man selv synes, man er.
Så jeg vil lige anbefale og linke til programmet:
Indefra med Anders Agger — Uhelbredeligt syg

Om lidt er der frokost til mig. Jeg havde lyst til ørred og æg, så det sørger verdens bedste kæreste for, at jeg får. Ørred og æg og grædedag. I morgen bliver en helt anden slags dag.

Bogstaver fra min ordløse hjerne

Det har været skidt i et par måneder nu. Ret skidt. Det føles, som om jeg bare lige skulle have en lur efter min fødselsdagsfest i september. En led lur af et tungt lag beton, tågesyn og svimmelhed, og den lur er først begyndt at slippe mig nu (7-9-13).

Puh, hvor er det svært at skrive. Helt ærligt, jeg kan ikke finde ordene. Jeg kigger på de linjer, jeg lige har skrevet, men jeg ser dem egentlig ikke. Jeg er ved at vågne, men min hjerne er stadig tom. Jeg vil gerne give et livstegn, men det er svært at skrive. Ordene gør ikke ondt. De er der bare ikke, og jeg er bange for, det ender med, at jeg tager en håndfuld klichéer, lægger dem i en stak og kalder det et blogindlæg.

Lige nu, mens jeg skriver, bliver jeg ramt af tanken om, at jeg skal skynde mig at skrive det, der skal skrives. Altså ikke i dette øjeblik, men der er en deadline derude, og den er ikke så lang, som jeg regnede med.

Det er svært, men jeg er ikke trist. Bekymret, men ikke ked af det. Jeg planlægger stadig fremtiden, som om den er helt klar og fin. Det vil jeg gerne blive ved med. Men jeg vil også gerne nå det hele. Forstår I? Nej? Det gør jeg vist heller ikke selv.

Nå, men jeg har min krydsord på sofabordet og bookworm på telefonen. Tvangsord til en slap hængehjerne. Og mens jeg genskaber mit ordforråd, kan jeg finde nogle af de Boligforningen-indlæg jeg har i kladdehæftet og taste dem ind på bloggen. Så kan det være, ordene fra fingerspidserne finder op til min hjerne på et tidspunkt.

Jeg havde en plan med dette indlæg, men den forsvandt. Bær over med rodet.

Om træthed og patientforening

Da jeg fik diagnosen “Sklerose”, læste jeg et af Scleroseforeningens magasiner. Det handlede utroligt meget om folk, der var alvorligt syge. Det havde overhovedet ikke noget med mig at gøre, for jeg var kun ramt en lille smule af noget falsk sklerose. Jeg fattede ikke, hvorfor de andre valgte at være så syge, og jeg kunne ikke holde ud at læse om dem.
Jeg blev klogere. Åh, gid jeg havde haft ret i min sygdomsarrogance, men min sklerose var skam ret ægte og alvorlig.
Jeg meldte mig først ind i foreningen for ganske kort tid siden. Det er ikke noget, jeg bevidst har undgået, men pengene … og så glemte jeg det, og så det med pengene igen.

Det var to artikler om træthed, der fik mig til grave ned i min forpinte evighedssygemeldingsøkonomi og finde pengene til endelig at melde mig ind.

Her er, hvad jeg skrev på min personlige facebookprofil i forbindelse med artiklerne:

“Men man kan da ikke se det, når du går,” siger folk, når jeg fortæller, jeg har sklerose. “Er det ikke sådan noget muskelsvind?”
Der er intet galt med mine muskler eller mine knogler. Men min hjerne er gået i stykker. Det kan gå hårdt ud over evnen til at gå (noget med signaler, der ikke når frem), men mit største problem er træthed, jeg er så træt, så træt, og jeg har kognitive problemer, der kun bliver værre. Jeg har selv svært ved at forstå det, hvilket gør det pissesvært at forklare andre, hvad det egentlig er, der sker og hvorfor. Jeg oplever, at nogle ikke tager det alvorligt, for det er jo bare træthed. Det har de da også selv prøvet mange gange, og det tog de ikke skade af. Men for mig er det alvorligt. Det er alvorligt og skræmmende og ret forfærdeligt. I går delte jeg et link fra Scleroseforeningen om trætheden. I dag deler jeg endnu et. Det vil være så dejligt, hvis jeg ikke skal forklare så meget, for det er så svært.

Man skal finde årsagen til trætheden

Trætheden sætter ind, når hjernen er på overarbejde

Jeg forklarer igen og igen, at jeg ikke bare lige skal sparkes i gang, når jeg er træt. Jeg er ikke doven. Jeg skal ikke bare have en ekstra kop kaffe eller gå en rask tur. Og nej, alle har ikke prøvet det.

Jeg ved godt, at foreningen bare gør det, den skal. Men jeg har gået rundt med sådan en dyb taknemmelighed, siden jeg læste de artikler. Hjerneskadetræthed er et grimt ord, men det er til at forstå.
Der er meget andet spændende læsestof på foreningens side, hvis man har lyst til at sætte sig ind i sygdommen. Der er gratis psykologhjælp og socialrådgiverhjælp for medlemmer og der er gode arrangementer over hele landet. Derudover er der nogle rare og betænksomme mennesker ansat i Scleroseforeningen. Især Lotte Skou Hansen, som har været så sød, og jeg har aldrig sagt tak. Tak!

Dette indlæg er ganske usponsoreret. Det handler vist mest om mig, der var langsom til at få øjnene op for foreningens fine arbejde. Fint arbejde fortjener anerkendelse.

Det er så sygt

Ok, nu er det nok! Jeg vil ikke være syg mere.
Jeg er godt klar over, at jeg er kronisk syg, og at jeg aldrig bliver rask. Men for mig er det ikke det samme som at vågne op hver morgen og være syg. Mine vilkår har ændret sig, og de har ændret sig meget. Men jeg skal vænne mig til dem, vilkårene. Jeg skal leve med dem og leve udenom dem, så godt jeg kan. Begrænsningerne skal ikke blive ved med at gøre mig ked af det. Jeg er allerede i fuld gang med at indrette mig, så de glider derom i baggrunden, hvor jeg ikke skal glo på dem hele tiden.

Det er meningen, at jeg skal lære at leve med min sygdom. Det er ikke meningen, jeg skal vågne op hver dag og være syg. Men jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder nu. Når man er sygemeldt, er man syg, og det er man, til man bliver raskmeldt.
Jeg bliver aldrig raskmeldt. Neurologen noterede i papirerne, at jeg er ude af stand til at forlade mit hjem og tage på arbejde. Trætheden og de kognitive problemer tillader det ikke. Nogle dage er jeg udmattet, når jeg vågner om morgenen. Andre dage kommer det først, når jeg har været i bad. Nogle dage er gode. De fleste er ikke så gode. Og hver dag er jeg sygemeldt, men jeg bliver aldrig rask.
Kommunen ved ikke, hvad de skal stille op med mig. For syg til fleksjob, for rask til førtidspension. Jeg ved ikke, hvad det betyder. De har anerkendt neurologens besked om, at jeg ikke kan forlade mit hjem for at arbejde. ”En arbejdsprøvning, hvor du arbejder hjemme med journalistiske opgaver uden deadlines og kilder vil være en god ide,” foreslog de.
”Det findes vist ikke,” svarede jeg.

De får mig aldrig til at sige, at jeg ikke kan noget. Nogen siger, at det bør jeg gøre. Men det er jo løgn. Jeg kan ikke alt det, jeg gerne vil. Men jeg skjuler ikke, at jeg stadig skriver så meget som overhovedet muligt. Ikke journalistiske opgaver med deadlines og kilder. Men ord der løsner sig fra min hjerne og falder ned i fingerspidserne, inden de vælter ud i tastaturet.
Det vil jeg gerne bruge til at skabe et liv på mine vilkår. Et liv, hvor jeg er ikke er syg hver dag, fordi jeg er sygemeldt. Et liv, hvor jeg laver noget, der gør mig glad, uden jeg skal tænke på, om jeg overhovedet må. Fordi jeg er sygemeldt.

Patientforeningens socialrådgiver var sød og ville gerne hjælpe. Men hun forstod ikke, hvorfor jeg ikke lænede mig tilbage og nød min ledighedsydelse. Der er jo så mange i en meget værre situation, og jeg kunne modtage min ledighedsydelse i en uendelighed. Og være sygemeldt i en uendelighed.
Jeg vil ikke være sygemeldt mere. Det går jo for fanden ikke over, det her sklerose.

Hvis jeg måtte få et ønske — ud over raskhed eller at skrive en række bestsellere eller vinde i lotto, så var det, at der fandtes noget for mig, som så gerne vil prøve at bygge noget op på min egne præmisser. Ikke sygemeldt fleksjobber, som aldrig har haft et fleksjob. Ikke førtidspensionist. Men en slags hjælp til at hjælpe mig selv i gang igen på mine vilkår (som ikke passer i nogle af kommunens kasser).
De taler jo altid om livskvalitet for de syge, som om de selv tror på, at de mener det, og min livskvalitet har det ærligt talt ikke for skarpt lige nu.
Jeg har været sygemeldt i fire år og otte måneder. Sklerosen bliver kun værre, mens kommunen venter på, at jeg bliver rask. Neurologen er rasende, men jeg kan næsten ikke mærke mine følelser mere. Jeg ved bare, at jeg ikke vil være mere syg, end jeg behøver at være.

Sommerbedrag

Luften har ændret sig. Selv på de varme dage mærker jeg, at kulden hænger lige der over os. Om lidt er det efterår. Bagefter er det vinter. Og jeg fik aldrig den sommer, jeg havde glædet mig til.
Sommeren har ikke været dårlig. Det var første sommer med have, og jeg har ikke været fanget inden for i en lejlighed, når jeg var for udmattet til at gå ud af fordøren. Jeg har plantet og sået ting. Jeg har fjernet ukrudt. Jeg har sovet under markisen i regnvejr. Jeg har været sammen med min familie. Det har været godt. Jeg har fået en hundehvalp. Lille Bille af ukendt race. Jeg elsker ham.
Men overskuddet kom aldrig. Jeg har ellers vænnet mig til mønstret: Zombietilstand efterår og vinter. Energi og en slags nogenlunde almindeligt liv forår og sommer. Jeg har bare været så træt. Jeg er så træt. ”Det er jo en sygdom, hvor det kun går den forkerte vej”, siger de. Og jeg ved det godt, men jeg gider simpelthen ikke vide det. Det kan ikke passe, at jeg skal sove mit liv væk.
Måske var det den grå juli, der snød mit mønster, så det troede, det var efterår? Jeg leder efter forklaringer og bortforklaringer, mens jeg forsøger at hænge sammen. For helvede!
Nu skal jeg slutte dette indlæg med noget positivt. Noget om, at jeg nok skal klare det. At jeg ikke finder mig i det. At jeg finder en måde at leve med det på. Det er hermed gjort. Stik mig så lige en tro-på-det-pille!

11745420_10153013168417129_5062967658368301392_n