Kategoriarkiv: Sygdom

Sidstegangerne

Da jeg stod ude på fællestoilettet med hovedet lænet mod væggen, vidste jeg ikke, at det ville blive min sidste rigtige arbejdsdag. Jeg vidste, at jeg var træt på en uhyggelig måde, men jeg vidste ikke, at trætheden kun ville blive værre.
Da jeg trak min fremmede, alt for tunge krop ud af sengen, trak den hen til busstoppestedet og ind i bussen, vidste jeg ikke, at det var mit sidste forsøg på at komme på arbejde. Jeg måtte give op og tage hjem igen, da alt var så sløret, at jeg ikke anede, hvor jeg satte mine ben. ”Det bliver bedre i morgen”, tænkte jeg. ”Det bliver bedre, når jeg har snakket med lægen,” sagde jeg til min chef.

Det er ikke alle mine sidsteganger, jeg husker. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg cyklede. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg løb uden at have beton i benene. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ikke havde træthed i kroppen og hovedet i et eller andet omfang. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ubesværet tog et sted hen alene. Jeg husker ikke alle sidstegangerne, men jeg altid bange for, at den næste sidste gang er her lige nu.

Jeg er for eksempel bange for, at det er sidste gang, jeg skriver. Bogstaverne hopper rundt og lander de forkerte steder. Jeg læser ikke alle de bøger, jeg skulle læse lige nu. Jeg skriver ikke på det, jeg skulle skrive på lige nu. Jeg får ikke svaret på alle de beskeder, jeg skulle svare på lige nu. Computeren er lukket sammen det meste af tiden, fordi det vælter ud med utilstrækkelighed og dårlig samvittighed, hver gang jeg åbner den.
Det gik ellers lige så godt med sommer og ekstra energi. Men energien er væk. Den sidste gang jeg havde nogen form for overskud … var den der, uden jeg opdagede det?

For et stykke tid siden troede jeg, jeg havde styrketrænet for sidste gang. Men sidstegang er blevet til igangigen. Og det går godt. Jeg træner to gange om ugen, og følger det program jeg fik, da jeg for nogle år siden var med i et forskningsprojekt. Det er ikke altid nemt at komme af sted, og det er ikke altid nemt at eksistere, når jeg kommer hjem igen. I går var jeg hjemme klokken 10. Jeg skulle bare lige hvile mig lidt. Så det gjorde jeg indtil klokken 16.
Men jeg har ikke trænet for sidste gang. Det har jeg fandme ikke. Jeg har heller ikke skrevet for sidste gang. Og nu vi er i gang, har jeg ikke cyklet for sidste gang eller taget et sted hen alene for sidste gang.
Jeg samler på igangigener, men det kræver lidt mere af mig, end det gjorde, dengang jeg samlede på udklip af Duran Duran (selvom det da havde sine udfordringer at skaffe lommepenge nok til Bravo og Vi Unge, bevares). Jeg skal fandme hele tiden minde mig selv om, at i morgen sagtens kan være meget bedre. Sygdommen føles som gift i hele min krop lige nu, men det kan være bedre i morgen. Ligesom det var bedre for en uge siden. Der er elendige dage, og der er bedre dage. Det skal jeg lære at leve med, uden jeg lader alt det vigtige forsvinde.

Det er ikke sidste gang, jeg har skrevet et blogindlæg.

Alt det gode begynder med fester

For en uge siden var jeg til klassefest på min søns skole. Jeg frygtede det på forhånd, fordi jeg i den slags situationer altid er bange for at udstråle, at jeg ikke kan holde til en skid. Jeg er bange for at falde sammen af sygdom foran mennesker, jeg ikke kender. Og jeg er bange for smalltalk, som i for koncentrerede mængder gør fysisk ondt på mig.

Efter en cola, to danskvand og fire timer tog jeg hjem, helt høj af glæde. Jeg var den heldige, som trak den gode plads med det søde og sjove selskab. Og jeg var den heldige med den lykkelige søn, der havde været til klassefest med både sin mor og sin far.

Dagen efter var jeg den en-lille-smule-mindre-heldige med en sær form for pseudotømmermænd. Den følgende uge var jeg den helt uheldige, der havde det så elendigt, at jeg kun rejste mig for at stemme. Men prisen for en aften ude var ikke et chok for mig. Jeg skulle ikke ligge i fosterstilling og sørge. Jeg skulle bare få det bedre og komme i gang med mit liv igen. Den aften var prisen værd, for hvis jeg ikke kan holde prisen ud, kan jeg slet ikke få den slags aftener. Sådan er det bare.

I går skulle jeg så til fest igen. Voksenfest på ungdomsmåden med chips og medbragte drikkevarer i klirrende nettoposer. Jeg havde glædet mig, siden jeg fik invitationen. Mest af alt glædet mig over, at jeg overhovedet fik en invitation. Men, åh, tanken om at komme ud, som jeg gjorde i gamle dage, før det hele … Jeg havde fandme ikke kun lyst. Jeg trængte!
Jeg var bare så bange for, at jeg ikke kunne nå at rejse mig fra min nedlagt-efter-klassefest-position. Da festen befandt sig lige foran snuden på mig, var jeg helt overbevist om, at jeg ikke kom af sted.
Men så har jeg sådan en veninde, der sagde, at hun hentede mig i bil. At hun kørte mig hjem igen. At hun ville holde øje med, om mine øjne gled ned på kinderne, inden jeg selv opdagede det. Sådan en veninde gjorde, at jeg slap for at gå glip af noget igen.

Efter en øl, en kildevand og to timer tog jeg hjem, helt høj af lykke. Jeg var den heldige, som endte midt i gruppe mennesker så fantastiske, at jeg har lyst til at tvangsetablere en forening, der hedder ”fast flok af folk, der mødes hos Anne 30-31 gange om måneden” med dem.

Da jeg kom hjem var jeg ikke ked af, at jeg kun var der i to timer. Jeg var så overvældende sprudlende lykkelig over indholdet af de to timer.
To timer er ikke meget. Det kan jeg sagtens se. Men jeg har altså også set mit alternativ, og det er et meget ensomt og ulykkeligt sted.
Jeg føler, at der er noget, der rykker lige nu. At det lange ulykkelige fosterstillings-kapitel lakker mod enden (mind mig lige om det, når jeg tuder til vinter). Der er ærligt talt stadig en del ting i mit liv, der stinker lidt for meget af elendighed. Men i dag, hvor jeg stadig er høj efter de to timer i går, tror jeg på, at jeg måske havde ret, når jeg turde tænke, at det hele nok skulle blive bedre.

Træning og træthed

Der er lige kommet endnu en ”det går sgu da helt godt med det der træning. Hvis du bliver ved på den måde, slipper du snart af med selvlede og svag krop”-mail fra mit fitnesscenter. Jeg ved godt, at de ikke aner, om jeg bare står og dapper lidt til en håndvægt dernede. I virkeligheden kan de intet sige om, hvor hårdt jeg træner og hvor hurtigt, jeg kan se resultater. Det skider jeg på, for de der mails gør mig glad, og de motiverer mig. Desuden træner jeg ret hårdt.
Første gang, jeg var af sted, skulle jeg skrabes op fra gulvet, hvor jeg sad rystende og storsvedende. Senere blev det bedre. Jeg kunne slæbe mig helt ud på parkeringspladsen — hvorfra jeg så skulle skrabes op af min kæreste og hældes ind i bilen.

Jeg skal træne hårdt, for at det giver mening. Det ved jeg fra det forskningsprojekt, jeg deltog i for nogle år siden. Det handlede om hård styrketræning som hjælp til mennesker med sklerose. Jeg elskede det, og nu, hvor jeg er begyndt igen på egen hånd, er jeg simpelthen så glad for, at jeg havde de seks måneder med en skidedygtig træner, som sørgede for, at jeg gjorde det rigtigt. Hans stemme er med mig, når jeg træner nu: ”Det ser jo nemt og godt ud, så du må hellere få mere vægt på.”

Jeg elsker stadig styrketræningen, men lige nu betyder den, at jeg ikke kan andet overhovedet. Jeg kan træne, og jeg kan sove. Og som sædvanligt giver alt det soveri mig dårlig samvittighed. Der er så meget, jeg ikke får gjort. Så meget, jeg ikke får svaret på. Men et sted derude i den nærmeste fremtid vender det. Jeg satser alt på, at træningen vil give mig mere energi. Jeg er simpelthen nødt til at tro på det nu, hvor jeg officielt er på medicinpause og skal overveje, om jeg tør prøve præparat nummer fire — med alt, hvad det kan bringe af nyt kropsflæsk, brændende organer og hår, der falder af i store totter.

I sidste uge sad jeg hos neurologen og snakkede gangdistance. I sidste uge kunne jeg gå den ene kilometer ned til mit træningscenter, jeg kunne træne, og så kunne jeg blive hentet i bil.
I går gik jeg derned, jeg trænede, jeg gik hjem. En kilometer derned. En kilometer hjem. Jeg gik fandme hjem.

Tabuliv

Det lettede at sige det højt. De seneste dage har gråden ikke hængt ud af øjnene konstant. Men den har været der — sammen med skiftende apati, håbløshed og lette drys af glæde.
Det lettede at sige det højt og opdage, at jeg ikke gik i stykker af det. Og det lettede, at jeg langt om længe regnede ud, at det overhovedet ikke er mærkeligt, at jeg er ked af det. Ud over det åbenlyst triste ved at få en sklerosediagnose er der efterhånden så meget tabu i mit liv, at tyngden af det risikerer at trække mig ned i bundløse huller. Måske hjælper det også her at sige det, som det er. Jeg forsøger i hvert fald:

Fattigdom er tabu. Men jeg kan ikke arbejde, så jeg har ingen penge. Eller det er lidt løgn, for mit land passer på mig, så jeg kan betale mine regninger, spise og tage mig af mit barn. Der skal bare prioriteres hele tiden, og de prioriteringer betyder, at jeg ikke tage imod de søde råd om at gøre noget godt for mig selv – i hvert fald ikke, hvis det gode koster penge. ”Hold dig ung og smuk med fancy hudplejeprodukter.” Ja, tak, magasinforside. Men hvad så med at bruge billig bodylotion fra top til tå, fordi man ikke har råd til andet? Bliver man så gammel og grim?
Jeg kan ikke tage på ferie sydpå om vinteren, selvom det ville gøre underværker for mit helbred. Jeg kan ikke gå ud at spise, selvom det ville gøre underværker for min følelse af at være isoleret i mit hjem. Jeg kan ikke købe sko i en kvalitet, der lindrer bare lidt af de konstante smerter i mine forpulede fødder. Jeg kan ikke udskifte min garderobe, når jeg tager 100.000 kilo på, på grund af endnu et forsøg med medicin. Jeg kan ikke købe to kjoler for 230 kroner i alt i en netbutik, men jeg har lige gjort det alligevel, og jeg har hjertebanken af dårlig samvittighed.

Ensomhed er tabu, men jeg er så ensom. Så ensom. Jeg har min kæreste, som vil gøre alt for mig i hele verden. Jeg har det bedste barn, der nogensinde har eksisteret. Jeg har min mor, som vinder alle morkonkurrencer. Jeg har mine venner, som nægter at slippe mig. Selv når jeg er sur og træls. Jeg har nye spirende venskaber med folk, som ikke giver op, selvom jeg kan være umulig at lave en aftale med. Jamen, er min ensomhed så bare ikke det mest utaknemmelige, du nogensinde har hørt om? Jo, det er det sikkert. Det tænker jeg i hvert fald tit. Men det får ikke den altædende alenehedsfølelse til at gå væk. Jeg føler mig som en byrde. Jeg føler mig som et evigt sygebesøg. Jeg føler mig som mine menneskers evige dårlige samvittighed. Jeg føler mig fanget. Jeg føler, jeg bruger alt for meget tid på at tælle timerne, til nogen kommer hjem fra arbejde og skole. Jeg er for træt til at lave noget og for vågen til at sove. Der er alt for meget tid til at tænke på, at jeg sidder her og er helt alene.

Immobilitet er tabu – endda i sådan en grad, at visse sklerosemagasiner helst kun bringer historier om folk, der cykler jorden rundt og bestiger bjerge, fordi det faktisk er løgn, at man kan blive alvorligt syg af sklerose. Men jeg bestiger ingen bjerge, og jeg cykler kun i mine drømme. For helvede, hvor jeg dog elsker at cykle. Men jeg tør ikke nu. Min balance er for dårlig, og mine ben … Åh, mine latterlige ben. ”Så tag bussen.” Ja, det ville jeg gøre, hvis jeg turde. Jeg er så flov over det, men jeg tør altså ikke køre i bus. Balancen, benene, trætheden og det, at folk ikke kan se på mig, at jeg virkelig har brug for at sidde ned. ”Så bed dog om en siddeplads.” Nej! At være isoleret herhjemme på grund af min busangst er slemt, men at bede fremmede om noget …Nej!

Jeg drømmer om en elcykel med lad. Jeg tænker, at det er den bedste måde at skjule, at jeg kun kan køre på trehjulet cykel. Giv mig et sted mellem tre og fire milliarder år, så skal jeg nok få sparet sammen til sådan en.

Utilstrækkelighed er tabu. Jeg er utilstrækkelig, og folk er ikke bange for at fortælle mig det. ”Vi skal jo alle sammen bidrage, hvor vi kan.” ”Du skal vel også snart i gang med at arbejde igen.” Som sædvanligt er det folk, der ikke bruger en skid tid på at sætte sig ind i min sygdom, der har mest travlt med at dømme mig for alt det, jeg ikke gider kan. Det er, som om udgangspunktet er, at jeg i virkeligheden også hellere vil slippe for at arbejde. Ja, jeg føler mig sikkert rigtig heldig, fordi jeg lige blev ramt af sådan en dejlig omgang sklerose. Hurraaa! Så skal der bare laves ingenting resten af mit liv.

Eller hvad med skolen, der efterhånden har indkaldt til 70.000 møder, fordi de har svært ved at forestille sig, at man kan tage sig af et barn med en diagnose som min. Jeg er en syg og forkert mor, og hvis det argument ikke holder i længden, finder man bare på noget andet: ”Nå, men så lader du ham jo se zombiefilm lige inden sengetid .” (Nej, der har I misforstået … Det er mig, der ligner en zombie inden sengetid.)

Ja, jeg er utilstrækkelig på mange måder, men ind imellem bliver jeg så ked af fordømmelsen. Min utilstrækkelighed er ikke selvvalgt, og den siger ikke en skid om mine værdier.

Lige nu er jeg heldigvis ikke ked af det. Jeg har skrevet lidt, og i min have vælter der grønne spirer op af den jord, som ellers virkede knoldet og håbløs. Senere græder jeg sikkert over et eller andet, jeg ikke ved, hvad er. Men ikke lige nu.

Tristheden er for tung

Der er åbenbart grænser for, hvor længe man kan blive ved med at tro på, at det nok skal gå. Kors, hvor har jeg været lykkelig for min evne til at trække mig op fra dybe, mørke huller, inden jeg nåede bunden. Men bunden er tæt på nu. Jeg kan mærke den, når jeg strækker mine tæer.

Jeg har været ked det før. Selvfølgelig har jeg været ked af det. Jeg har sklerose. Det er noget trist lort. Jeg har bare altid været klar over, at det nok skulle gå, det hele. “Ja, bevares, jeg har sørme fået en slem omgang sklerose, men det ordner jeg da lige med noget fosterstilling, efterfulgt af vrede og antihåbløshed”.

Hva’ så nu, hvor jeg ikke kan få det til at virke? Hvor vreden, som fik mig til at flyde, ikke virker mere? Når ked-af-det-heden trækker mig uhyggeligt langt ned? Når jeg græder uden at være klar over det? Græder hele tiden. Når jeg er klar over det, og når jeg ikke er klar over det. Hele tiden.
Jeg siger altid, at man skal huske, at den triste situation, man befinder sig i, ikke er for evigt. Tiden står ikke stille på den måde. Alt rykker sig. Tingene ændrer sig. Selv når vi ikke tror på det.
Jeg vil gerne selv tro på det, jeg kan bare ikke lige nu. I stedet græder jeg. Jeg kan ikke holde ud at være syg. Jeg kan ikke holde ud at mærke sygdommen. Jeg kan ikke holde ud at være så begrænset. Jeg vil ikke være syg. Jeg vil ikke være ked af det.

Jeg skylder svar på en hel masse for tiden. Jeg har så dårlig samvittighed, og jeg er så bange for, at folk bliver sure på mig. Jeg kan ikke holde tanken ud. Men jeg orker ikke at svare på noget lige nu. Undskyld.

I morgen står solen op. Det gør den hver morgen. Og jeg bliver glad igen. Det gør jeg altid. Det kræver bare lidt mere af mig denne gang.

Ting jeg skal #3

Jeg skal danse igen, og det skal ikke være på den modne måde med håndkontakt og høflig trækken hinanden frem og tilbage. Nej, jeg skal danse på den der måde, hvor hele verden drejer rundt, mens jeg glemmer at være selvbevidst over, at mine 90’er-armbevægelser ikke matcher benenes 80’er-moves.
Mens mine ben imiterer en tidlig Simon Le Bon, er mit hår vådt af sved helt inde ved rødderne, mit tøj glider upassende rundt og jeg er pisseligeglad. Jeg er lidt for fuld, da jeg bruger mit ulovlige snydetrick, som går ud på at holde mig vågen ved hjælp af spiritus. Prisen er tårnhøj, men jeg lukker øjnene og betaler, for det kan ikke være rigtigt, at jeg altid skal være bedøvet af træthed. Det kan ikke passe, at mine ben føles, som om de er 30 centimeter korte, fordi latterlige sygdomselastikker strammer. Sådan er mine ben ikke. De er lange, og de ser lidt fjollede ud, når de danser, for sådan har det altid været.

Det hele går i opfyldelse, fordi vi holder fest her i vores nye lillebitte hus, inden sommeren slutter. Vi inviterer alt for mange, men vi finder ud af det. Jeg kan ikke holde til det, men vi finder ud af det.
Mens jeg venter, bygger jeg på en festplayliste, og når jeg lytter til den, ved jeg, at det kommer til at ske.

…………………………………………………………………………………………

Festplayliste under opbygning her (bør shuffles):

 

Giver I noget hep?

Hvornår er det, man skal kravle helt ned i reservekammeret og finde den der sidste rest af evne til at tro på en anden fremtid?
Det skal man, når man sidder i sit røvformede sofahjørne, løfter tallerkenen med spaghetti og tomatsovs og vender den, så solsorten ude i haven kan se, hvad man spiser.
Hvad er det der egentlig en metafor for, spørger du. Og jeg svarer helt ærligt, at det slet ikke er en metafor. Det er mig, der taler med solsorten om, hvad jeg spiser. Det er mig, der er centimeter fra evig gakhed.

Mit liv er stadig styret af den træthed, der føles som død. Jeg ved godt, at den er midlertidig i denne ekstra grove form, men jeg kan ikke regne ud, hvor længe den bliver hængende. Der var dengang før diagnosen, hvor den varede to måneder. Det var dengang, alle troede, jeg var en lyvende dovenhedshypokonder, der bare ikke kunne klare mit arbejde.
Et halvt år senere var trætheden tilbage. Det var dengang, folk begyndte at sende blomster og chokolade. Dødstrætheden varede flere måneder, og da det blev bedre, var der ikke længere et arbejde at vende tilbage til. Men der var en diagnose.
Senere var der medicin og anfald af dødstræthed i kortere udgaver. Det var dengang, det tyndede ud i blomsterne og chokoladen, men til gengæld var der attakker, læger og psykologer ad libitum.
Nu er der tyndet ud i det hele, og trætheden har aldrig været værre. Det er bare endnu et dødstræthedsattak. Eller også er det sygdommen, der har overtaget endnu en del af mig. For selv om jeg stadig roder rundt i en illusion om ”når jeg bliver rask”, er det en kendsgerning, at sklerose er en sygdom, der ikke kan helbredes. Når den tager et skridt, er det altid i den forkerte retning.

Og hvad så? Er det så mit liv nu? Frokost med solsorten, samtaler med pelargonien Henrik og mig, der forventer stor ros, fordi jeg én dag har formået at putte tøj i vaskemaskinen?
Lige nu virker det, som om min sygdom insisterer på, at det er sådan, det skal være. Men mit hoved vil ikke. Det vil bare ikke! Så det har tænkt og tænkt over, hvad der skal til. Hvornår havde jeg det bedst? Hvornår følte jeg mig stærk? Hvornår var selvleden ikke altoverskyggende?

Det var dengang, jeg styrketrænede. Jamen, hvor banalt kan det næsten blive? Men det giver mening. Der er ikke noget medicin, der fungerer for mig. Medicin har gjort mig tyk og trist. Trætheden har gjort mig svag og passiv. Jeg savner følelsen af, at jeg arbejder for at få det bedre. Jeg savner tanken om, at ligegyldigt hvor træt og svimmel jeg er, så ved jeg, at mine ben er stærke nok til at bære mig. Det virker bare så uoverskueligt, når jeg nærmest ikke kan gå op ad vores lille trappe uden at falde i søvn halvvejs.

Men jeg har løst det med trætheden nu. Det gjorde jeg ved at melde mig ind i et fitnesscenter. Vilje alene kan ikke bære mig derhen, men det kommer den sgu til at gøre alligevel.
Måske ender det med fiasko, skuffelse og tårer, men så er der jo altid Solsorten og Henrik.

Lige nu

Sidste uge begyndte godt. Mandag og tirsdag gik jeg min 11-årige i møde, da han fik fri fra skole, var tæt på at sprække af glæde, når jeg så hans glade ansigt, var tæt på at vokse 100 meter af stolthed, når han udnyttede turen hjem til at uddanne mig i uforklarlige huller i Sibirien og den slags.
Onsdag var jeg træt og ikke sikker på, at jeg kunne gå ham i møde. Men det passede fint med, at han skulle have en klassekammerat med hjem, og de skulle dælme ikke have nogens mor til at gå dem i møde.
Solen skinnede og rastløsheden trak hårdt i mig, så da jeg ikke kunne bruge gåimødeheden til at trodse trætheden, gik jeg en lang tur med min mor. Vi bor lige ved siden af Vestereng, men jeg havde endnu ikke orket netop den gåtur. Den orkede jeg i onsdags. Vi gik og gik. Gennem mudder og besværligt terræn. Der var natur, træer, sol, en lille sø og masser af udsigt. Flere gange sagde jeg højt ”mine ben kan godt det her. De er slet ikke tunge”. Jeg var høj af glæde. Tog masser af billeder jeg kunne vise min kæreste, da jeg kom hjem igen. ”Se, en sø og det hele. Vil du med derhen snart?”
Jeg planlagde gåture med hunden, vi simpelthen bliver nødt til at anskaffe os nu, og jeg forklarede min kæreste, at han altså var nødt til at købe gummistøvler. Jeg var helt fyldt op af fremtid.
Om aftenen kom trætheden. ”Det er nok bare gåturen. Måske var det for meget at gå ud tre dage i træk.” Der var i hvert fald et eller andet, der var for meget. Trætheden har været ekstra slem. Jeg er faldet i søvn på trapperne på vej op til soveværelset. Jeg har snakket sort. Jeg har ligget foran Netflix på iPad med skiftevis åbne og lukkede øjne. Én lang døs.
”Men hvordan har du det?” Det har været så svært at svare på. Jeg har ikke ondt nogen steder. Ikke meget. Jeg er ikke forkølet. Jeg har ikke feber.
Hvordan har jeg det? Som om jeg dør.
Det gør jeg ikke. Jeg kender heldigvis min diagnose, og jeg dør ikke af trætheden. Men den tager mig, og den tager mit liv, når den overmander mig på denne måde. Jeg føler simpelthen, at livet glider ud af mig.

Nu venter jeg på, at jeg får det tilbage. Det går fremad. Vi kørte en tur i går. Kørte rundt til nogle genbrugsbutikker. Kørte hjem til min mor, hvor jeg kunne krølle mig sammen med min gamle skilsmissekat. Vi kørte hjem, hvor jeg gik i stykker af pludselige og meget voldsomme mavesmerter. Jeg faldt i søvn for at holde det ud.

I dag er jeg træt, men jeg har åbnet min computer og skrevet noget for første gang i mange dage. Det er sikkert rodet, men jeg er ligeglad, for jeg skriver for at sige, at jeg stadig er her. Jeg skriver for at forklare, hvorfor jeg ikke har svaret på beskeder fra venner. Undskyld. Det bliver en hel masse ord her i stedet for enkeltvise svar. Jeg kan stadig lide jer. Jeg er her stadig, men jeg er her ikke helt lige nu.

Ynk var aldrig målet

Man kan også tigge om ynk, som Anne gør.
Det er latterligt at have behov for at dele sin sygdom.

Det var cirka de ord, jeg mødte i et kommentarfelt og på twitter, da jeg først — bange som aldrig før, begyndte at blogge om mine symptomer. Jeg blev flov og ked af det dengang og lovede mig selv, at jeg ikke ville skrive om det mere. Men sygdommen blev værre, og diagnosen var fæl, så der var så mange ord, der skulle ud, inden de satte sig fast i min hjerne og blev til angst for overhovedet at leve.

Senere troede jeg, at min bog ville være afslutningen på mine sygdomsskriverier. Jeg var sikker på, at der eksisterede et punkt, hvor behovet ville være væk, og bogen var da et oplagt punktum.

Sådan fungerer det bare ikke. Det med ”en afslutning” var en tanke, der opstod, da jeg fik den første medicin udleveret i 2011. Jeg var overbevist om, at det var begyndelsen på stabilisering, men det blev i stedet til nogle år med i alt tre forsøg på medicin, der ikke virkede for mig. Tre gange bivirkninger og medfølgende osteklokke, og tre forsøg på at finde tilbage til mig selv. Jeg har aldrig mærket den ro, som føles så nødvendig for, at jeg kan skubbe sygdommen om i baghovedet.

Den ro kom heller ikke med bogen, som jeg håbede. Og det handler i høj grad (stadig) om omgivelserne. De gør mig indebrændt, og jeg er nødt til at skrive det ud.

Min sygdom gør folk trodsige. De opfører sig, som om jeg praler, og jeg skal sgu ikke tro, jeg er interessant, bare fordi jeg har en eller anden diagnose.
Der er ikke det sklerosesymptom, som ikke har medført et ”ej, det er da ikke noget særligt. Jeg har prøvet det samme mange gange, bare meget værre.”
Men hvis du er et almindeligt menneske med et almindeligt helbred, passer det altså ikke (ellers bør du søge læge øjeblikkeligt).

Når almindelige mennesker med almindelige helbred tror, de ved, hvad min glemsomhed går ud på, har de simpelthen ingen anelse om, hvordan det er at skulle hente hvert andet ord op fra et stort hul i en fjern mark. De ved ikke, hvordan det er at skulle opgive at fortælle en historie igen og igen, fordi ordene fordampede, inden de nåede min mund. De ved ikke, hvordan det er at elske ord, mens ordforrådet bliver mindre og mindre.

Jeg krymper efterhånden sammen til en lille hård kugle, hver gang nogen bagatelliserer det, jeg går igennem med deres altid unødvendige sammenligninger. De fleste af af dem kommer ikke fra et skidt sted, men er et forsøg på at forstå min situation. Det er bare bedre, hvis man forsøger at forstå mig ved at spørge direkte, hvordan det er at være mig.

”Lidt ondt i benene er da ikke noget særligt”, siger folk og ruller øjne, mens jeg står med ryggen til. De vil ikke forstå, at sygdommen er i mit hoved, at jeg er hjerneskadet. Det hænger slet ikke sammen med den ide, de har om sygdommen, og de har i hvert fald ikke tænkt sig at undersøge det og gøre sig klogere, inden de gør sig til specialister i mit liv.

Sklerose er desværre ikke en sygdom, der fortælles meget om i de medier, man linker til uden skam. Det er en ugebladssygdom, hvor historierne enten er den glade handi, der bare tager det så flot eller historier om folk, der er blevet helbredt (findes ikke. Kronisk er kronisk, indtil min neurolog fortæller mig noget andet).

Jeg tror ikke, jeg er interessant, fordi jeg er syg. Det er ikke derfor, jeg skriver. Jeg ville hellere være rask og have en tom blog og ingen bog. Men jeg tror — nej, ved, at det er nemmere for mig at eksistere, når jeg har et sted at fortælle, hvordan jeg har det. Mit problem er bare, at de hånlige ord stadig kører i min hjerne. ”Latterligt at have et behov for at skrive om sygdom” — nu fra mig til mig, og jeg får det skidt og bliver flov, når jeg synes, at jeg har ladet sklerosen fylde for meget på de sociale medier.

Alt i mig skriger stadig på den stabilisering, der kan fjerne alle de dumme følelser, der følger med sygdommen, men den er ikke inden for rækkevidde. Jeg forsøger lige nu at skrubbe mange måneders smertefulde bivirkninger og håbløshed af mig efter endnu en medicinfiasko. Mit liv har været dækket af et tågefilter, og jeg har først lige opdaget, at jeg har været en ligeglad type i hængerøv og gummistøvler alt for længe. Jeg får øje på mig selv og andre mennesker igen, men jeg er ikke rask, fordi det går bedre. Det bliver aldrig, som det var før, og når det går fremad, går det langsomt. Efter to gode dage kommer der altid tre dårlige. Men det er meget bedre end 30 dårlige dage i træk.

Jeg får ikke stabiliseringen. Ikke foreløbigt. Men det, jeg kan gøre lige nu, er at lade være med at hade mig selv for at gøre det, jeg har behov for. Og at blive ved med at sige fra, når mine grænser overskrides.

Jeg besluttede mig for at tage mig selv tilbage

Jeg troede, vinteren sidste år var den værste vinter nogensinde. Det var den vinter, hvor jeg åd mig igennem ulykkeligheden over min sovende krop og min bevidstløse hjerne. Kager og lakridskarameller. Men jeg troede også, det var den værste vinter nogensinde, dengang jeg var så uforklarligt evighedssyg, at jeg kun kom til seks samfundsfagsforelæsninger på Journalisthøjskolen. Jeg ved stadig ikke, hvordan jeg klarede mig igennem den eksamen.
Jeg ved nu, at den værste vinter nogensinde har været denne vinter. Den har været så forfærdelig, fordi jeg gik glip af den. Jeg har ikke været her. Jeg har været så langt væk, at jeg ikke har sørget over tabet af den før nu.
Men elendigheden har toppet. Det ved jeg, for nu kan jeg mærke det hele igen. Sorgen og frustrationen. Det ucharmerende raseri, der kommer, når jeg ikke kan alt det, jeg vil. Det ekstreme fokus, der kommer, når jeg skal skynde mig at finde ost til mit knækbrød, inden min krop falder sammen. Og glæden over foråret. Det kommer nu.

Det var slemt, mens det toppede. I løbet af få dage blev mit syn tåget, og jeg havde svært ved at se de livsvigtige skrivedokumenter i min computer. Når jeg kneb øjnene sammen og stak hovedet helt ned i skærmen, kunne jeg se, men jeg kunne ikke ramme de rigtige taster. Sære ord overalt. Alt for mange m’er. Sammmmmen.

Jeg blev desperat. Hvad kan jeg, hvis jeg ikke kan skrive? Da desperationen stille forsvandt i tågerne, blev jeg gak. Jeg sad hver dag og kiggede ud på fuglene i haven. Gav dem personligheder. Bekymrede mig om dem. Var ikke til at komme i kontakt med, fordi jeg var så bange for, at katten havde taget min solsort.
Jeg har altid lavet historier i hovedet om alt, jeg ser. Men når historierne ikke kan skrives ud af min hjerne, løber de løbsk og bliver til noget, der er alt for svært at skelne fra virkelighed.

I sidste uge vågnede jeg med mavepine. Jeg var også faldet i søvn med mavepine om aftenen. Jeg havde nærmest vænnet mig til den. Den vil komme og gå, havde neurologen sagt, men det virkede nu mest, som om den var kommet for at blive. Det samme med den brændende hud, de brændende organer og den konstante kløen bag øjnene. Jeg var nødt til at kravle ud af min krop for at holde det ud. Og der var så ensomt derude.

Men den morgen i sidste uge var jeg klar nok i hovedet til at sige stop, og jeg lagde min medicin væk. Jeg ville ikke mere. Jeg kunne ikke mærke, at den beskyttede mig mod sklerosen. Tværtimod. Jeg kunne mærke sklerosen. Jeg kunne mærke bivirkningerne. Men jeg kunne ikke mærke mig selv.

Nu er det en uge og et par dage siden, jeg tog den sidste pille, og det er bedre nu. Det går langsomt. Der er stadig for meget tåge og svimmelhed, men ingen koliksmerter. Ingen trang til at klø min hud af, mine organer i stykker og mine øjne ud.

Jeg taler stadig for meget med fuglene (den slags venskaber smider man ikke bare ud efter så mange dybe samtaler), og jeg har slettet adskillige løbske konsonanter i denne tekst. Men i går kiggede jeg i spejlet og så mig selv for første gang i et halvt år.