Forårsfugl er den bedste fugl

Der er knopper på forsythiaen. Om lidt folder de sig ud og bliver til gule blomster, og jeg kan se det hele. Jeg kan se igen. Det var ikke denne gang, synsnervebetændelsens skader satte sig fast. Jeg kan se igen, og jeg er så taknemmelig, at jeg glemmer, hvor surt det var, da alting var sløret. Det er nu, det er min tid, og jeg kan ikke styre det. Jeg kan se bogstaver, og jeg skriver, til min hjerne og mine øjne brænder. Jeg læser mig selv bevidstløs, og jeg køber nye bøger, selvom jeg har bunker, jeg ikke har læst endnu. Men tænk hvis verden løb tør? Jeg graver bede i haven, der skal plantes roser og lavendler, og jeg bliver ved alt for længe. Så længe, at jeg må lægge mig resten af dagen. Når det regner for meget til, at jeg kan grave, kigger jeg ud af vinduet. Jeg kigger på fuglene, jeg fodrer. Spurvene, musvitterne og blåmejserne. De flabede solsorte, der glor på mig, som om de vil slås.
”Hvor er du dum. Det er jo mig, der giver dig æbler.” Jeg siger det med babystemme.
Jeg fortalte neuropsykologen, at jeg snakker med fuglene. ”Jeg er blevet blød med alderen.”
Så blød mente hun ikke, man kunne blive af alder. Hun sagde, at det er hjerneskade på grund af sklerosen. Jeg er ligeglad. Jeg er glad for samtalerne med fuglene. De er gode til at lytte og slet ikke så kværulerende, som man skulle tro. Der er også tre skovduer. De har fået navne: Haveduen Skrumle, Haveduen Skrumle og Haveduen Skrumle. Det er det nemmeste, for jeg kan ikke kende forskel på dem.

Fuglene kommer hver dag, jeg fodrer dem, og de føler sig hjemme på terrassen. Jeg venter egentlig bare på, at de begynder at synge og sy mig en kjole, så jeg kan komme til bal på slottet. De spilder en del, så nu er der kommet en lille mus, der spiser deres rester. Skovmusen Siksak.
”Hej lille Siksak, hvor er du sød,” siger jeg med en helt lille stemme, jeg laver specielt til den. Næsten højfrekvent.
”Sikke en rund lille mavse du har.”

Foråret er mit. Jeg er blød og hjerneskadet, og jeg har alt for lange samtaler med dyr, men det er nu, jeg lever mest og bedst.

Status

*

Der står en kørestol under trappen. Manden fra kommunen spurgte, om der var mere, jeg havde brug for. ”Man kan få en dims, der gør det nemmere at skrue låget af syltede agurker.” Nej, tak. Kørestolen er mere end rigeligt. Jeg har dårlig samvittighed over, at den står der under trappen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dårlig samvittighed, men det er nok det sædvanlige med, at jeg ikke helt føler mig berettiget. Jeg er jo ikke rigtigt syg. Jeg kan godt gå. Jeg er bare lidt træt. Lidt meget træt. Meget træt.

*

Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, var jeg bange. Jeg var bange for, at jeg skulle dø, for det føltes sådan. Følesen af død og sygdom løb igennem mig. Den prikkede i mine arme og i mine ben og i min pande, hvor den, altså følelsen, lavede et zigzagmønster, som skar forbindelsen til resten af min krop over og væltede mig på alle måder. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde kræft og skulle dø. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, skrev jeg et afskedsbrev til min søn. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde fibromyalgi og skulle leve med smerter, elendighed og hånlige kommentarer om, at det ikke var en rigtig sygdom. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle være bange for, men jeg var bange hele tiden.

*

Den sidder i hovedet, min sygdom, min sklerose. Som hvide pletter, der får mig til at sige ogginok, når jeg skal sige rosenkål. Som hvide pletter, der blæser et virvar af ord ud, som jeg skal forsøge at fange på det rigtige tidspunkt i den rigtige sammenhæng. Som hvide pletter, der giver mig hovedpine og øjenpine og fodsålspine og skulderpine, og som giver pludselige jag, der får mig til at tro, at jeg er blevet skudt. Som hvide pletter, der sletter vigtige glimt, jeg gerne vil huske.

*

De afsluttede mig. Altså neurologerne. Det fik jeg at vide af min læge. Hvis jeg får brug for scleroseklinikken, skal jeg have en henvisning. Og vente. Og begynde forfra. Når man er afsluttet, er man enten rask eller død. Jeg er ikke rask, og jeg tror ikke, jeg er død. Jeg burde være rasende, for ved mit sidste besøg sagde de, at jeg ville få en indkaldelse efter tre måneder. Jeg kunne ikke tåle medicinen, og den sidste slags, jeg fik, kunne jeg tåle så dårligt, at den gjorde mig mere syg end sklerosen. ”Der er kommet flere nye ting, så vi indkalder dig, og så ser vi på det,” sagde neurologen. Men i stedet afsluttede de mig, og jeg burde være rasende. Men jeg er lettet. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke er på sygehuset hele tiden. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke skal sluge piller, give mig selv indsprøjtninger, have medicin i drop og få det elendigt af det uden det gør en skid ved min sygdom. Jeg føler mig mindre syg, men når det er mørkt, prikker tristheden over, at jeg er en af dem, medicinen ikke virker for.

*

Du må ikke have andre forventninger end nærmest ingenting, har eksperterne sagt til mig igen og igen. Du har dårlig sygdomserkendelse, siger de. Jeg skal blive bedre til at forstå alvoren. Men jeg forstår den, det gør jeg. Jeg forstår også, at det mig, der skal leve med sygdommen. Og jeg forstår ikke, at det er så forkert at drømme om og håbe på mere end den grå planche, de klasker op på tavlen. Jeg har sørget og grædt så meget og så længe over alt det, jeg alligevel ikke skulle og over alt det, jeg ikke kan. Nu er jeg et andet sted, og de misforstår mit ”mere”. ”Mere” er ikke bjergbestigning og astrofysik. ”Mere” er små historier i worddokumenter og kladdehæfter. ”Mere” er at lave et nyt bed i haven, at styrketræne, at være forfængelig. Mit ”mere” er retten til at mene, at jeg har et dejligt liv, uden nogen kigger på mig med det der blik og tænker, at jeg nok bør få tjekket den alvorlige omgang selvbedrag så hurtigt som muligt. Jeg elsker mit liv, men må man overhovedet det, når det er et liv, andre frygter?

*

Det er svært for mig at se. Hver dag bliver kanterne visket mere ud. De andres ansigtstræk forsvinder. Jeg siger ”hej, lille ven” til en klump jord i haven, fordi jeg tror, det er en solsort. Synsnervebetændelse. Igen. Eller gamle skader fra tidligere synsnervebetændelse. Det topper lige nu, så jeg skriver med fingrene, uden øjne. Jeg insisterer på at se, men det gør ondt, og det gør allermest ondt, når jeg forsøger at kigge på små bogstaver. Problemet er bare, at det også gør allermest ondt, når jeg ikke kan kigge på bogstaver. Men det topper nu, og så bliver det snart bedre. Det er simpelthen nødt til at blive bedre.

*

Dengang jeg blev syg, var jeg bange. Men jeg skrev om det, og hver gang jeg skrev, blev jeg mindre bange. Jeg skrev og skrev, og så kom der et tidspunkt, hvor jeg blev træt af at skrive om det. Jeg nåede et punkt, hvor jeg blev min sygdom, og den er ikke noget, jeg har lyst til at være. Den er grim, ond, utilregnelig og ensom. Den er medlidenhed og dårlige råd og fordomme. Den er rollator og førtidspension. Den er bunden af samfundet. Jeg observerer de raske, som bygger et sygdomshierarki, hvor de opdeler de syge i vindere og tabere. I de seje og de klynkende. I de værdige og de uværdige. De vigtige og de ligegyldige. Og her er jeg, et sted mellem fibromyalgi og kræft. Ikke så bange for sygdommen, men bange for at møde nye mennesker, der vil viske deres første indtryk af mig ud og reducere mig til en fordom, hvis de finder ud af, hvad jeg fejler. Jeg vil ikke være en, det er synd for. Jeg vil være mig. Og nu er jeg mig, der har skrevet om sygdom igen, fordi jeg havde brug for det.

*

En god nabo

Sofie var blevet glad for kagen, men det var da slet ikke noget særligt. Når man havde for meget af noget godt, var det helt naturligt at dele med andre. Desuden havde Sofie jo selv inviteret hende ind til kaffe dagen før. Noget for noget.
Hun burde nok ikke være så sød ved Sofie, men hun syntes alligevel, at hun skulle have lidt godt i maven, når de hentede hende. Hun skulle ikke selv nyde noget, for kvalmen havde været overvældende, siden hun ringede til dem.
På en måde ville hun ønske, at hun ikke havde set det forfærdelige, Sofie gemte i sit entréskab. Så kunne de have fortsat med at være naboer, der inviterede hinanden på kaffe og kage. Der var jo ikke så mange tilbage at tale med. Men nu havde hun gjort det, og hun vidste, at hun havde udført sin borgerpligt. Det var sådan, det skulle være.
Hun havde selv stemt på Chefministeren, da der var valg. Han havde sagt så mange gode ting om at rydde op og om at tage sig af sine egne. Væk med de kriminelle, de arbejdssky og de uordentlige. Frem med ordentligheden. Hvem kunne ikke være enig i det?

Først havde han fjernet de kriminelle. Alle, der havde så meget som en fartbøde, blev hentet af mændene i de mørke biler. Det var lidt sært, at bekendte bare forsvandt på den måde, men kriminalitet må jo have konsekvenser. Senere hentede mændene de arbejdsløse, og hun havde stået halvt gemt bag gardinet og set dem føre Erna og Mogens ud i bilerne. De havde været naboer og venner i 30 år, men Chefministeren lovede, at man ville tage sig godt af dem i afdovenhedslejrene. Der ville både være et dagligt måltid og rigeligt at tage fat i. Hun kunne godt se, at det var det bedste for både Erna og Mogens, der havde været arbejdsløse, siden den sidste fabrik i byen lukkede. Med tiden hentede de også de syge, dem med stritører og dem med store næser, og Chefministeren var altid flink til at forklare, hvorfor det var nødvendigt. Det havde hjulpet hende til at forstå det, da de hentede hendes søn, Jens, fordi han var platfodet. Han skulle sendes til en spændende lejr, der var specielt indrettet til folk som ham. Det ville blive godt. Det var hun helt sikker på. Savnet måtte hun bare lære at leve med. Senere, da de hentede hendes datter, havde det været lidt mere svært for hende at acceptere det. Hun havde altid været så glad for Gittes blonde hår, og nu sagde Chefministeren, at blond hår var en trussel mod landet. Det var det samme med mørkt hår. Det var kun dem med kommunefarvet hår, der slap for at blive hentet af mændene i de mørke biler.
Med tiden havde hun accepteret det, og hun var så taknemmelig, da Chefministeren benådede hende. Tænk, at han tilgav sådan en som hende, der havde født to så forkerte børn.

Nu var der ikke mere kriminalitet. Der var ikke mere arbejdsløshed. Og der var ikke flere forkerte mennesker, der skræmte og forstyrrede, når man bare forsøgte at leve sit liv så stille og roligt som muligt. Men da hun havde fået indtryk af, at verden var blevet helt ren og perfekt, holdt Chefministeren endnu en af sine flotte taler på Chefministerkanalen. Han havde fundet ud af, at mennesker, der ejede gule sko, var en samfundstrussel. Nogle forskere havde protesteret, men dem havde de heldigvis fået indfanget i en fart, så de kunne sendes til afforskningslejrene. Chefministeren roste folket for dets lydighed og sagde, at han ikke havde lyst til at straffe nogen. Men det kunne han desværre blive nødt til, hvis man ikke angav ejere af gule sko. Det handlede om landets sikkerhed.

Og det var landets sikkerhed, hun havde tænkt på, da hun i smug kom til at åbne skabet i Sofies entré. Dernede i bunden stod et par gule sko. Det var sådan nogle stofsko med hvide snørebånd. Der var slet ingen tvivl om, at det var et par meget farlige sko. Det kunne hun mærke på den kvalme hun fik, da hun fik øje på dem. Sofie var ellers så sød, men hun havde lært af Chefministeren, at folk ikke altid var onde med vilje. Det gjorde dem dog ikke mindre farlige, og det bedste for alle var at sende dem til en passende lejr.
Så nu sad hun her og ventede på mændene i de mørke biler. Når de havde hentet Sofie, ville hun bage en ny kage, for hun skulle jo spise noget, og det var altid vigtigt at være god ved sig selv.

Du kan selv være en stakkel

Kan du huske, dengang jeg var syg? Jeg fik sådan nogle anfald, der varede flere måneder. En læge sagde, det var noget, jeg skulle gå hjem og tage med humor. Visse personer fra min arbejdsplads sagde, at det var pjæksyge. En del mennesker sagde, at det i hvert fald ikke var noget alvorligt. Kan du huske, at der så var en læge, der sagde, at han egentlig syntes, at det virkede ret alvorligt? Det var ham, der sendte mig videre til en neurolog på sygehuset. Og det var neurologen, der sagde, at jeg havde sklerose. Puh, det var altså en træls diagnose at slæbe med hjem. Det var en livstidsdiagnose af den slags, hvor man kun får det værre. Det var også en diagnose, som ikke ret mange forstod, men som en del troede, de var eksperter i. Kan du huske, hvor træt jeg var af alle ”du skal bare”-rådene? Og hvor frustreret jeg blev, når folk troede, at sklerose var en slags eksem eller noget muskelsvind i benene? Jeg var ked af det, fornærmet, fortørnet, vred, vred, vred og var konstant bange for at blive set som en, der var for syg, og en der ikke var syg nok.
Kan du huske, at jeg udgav en bog om det? Dengang havde jeg brug for at være rasende, og jeg forstår mig godt. Men, uh, jeg kan også blive bange for, at bogen bare blev endnu et led i rækken af ”sådan er du syg på den korrekte måde”-kæden. Jamen, har du set, hvad de andre skriver? Der er en, der mener, at hun kurerede sin sklerose. ”Du skal bare”. Der er hende, og der er alle de andre: Du skal bare tænke positivt. Du skal bare dyrke ekstremsport. Du skal bare leve af mælkebøtter og myrelort.
Det vil jeg være ked af at være en del af, for kors, hvor har jeg brugt meget tid på at være vred over den slags. Jeg var i det hele taget meget vred, da jeg var syg.
Tænker du over, at jeg bliver ved at skrive om sygdom i datid? Tænker du over alle de gange, jeg har råbt og skreget, at jeg aldrig bliver rask? Tænker du også over, hvordan det er at være syg resten af sit liv? Ok, det gør jeg også.
Jeg er syg, når jeg har influenza. Jeg er syg på samme måde som dig. Sklerosen er noget andet, et livsvilkår, og jeg har vænnet mig til den. Jeg er ikke sluppet af med den på mirakuløs vis, og det er ikke sådan, at vi aldrig skal tale om den igen. Den er der, den er en lortesygdom. Men den er noget, jeg har. Den er ikke noget, jeg er. Ikke længere.
Nu er det efterår. Den tid, hvor min hjerne kører i slowmotion. Den tid, hvor mine læseøjne hænger løst og mine skrivefingre finder det tæt på umuligt at skabe forbindelse til alle de ord, der vælter rundt i min hjerne. Kan du huske, hvor trist det gjorde mig engang? Det gør det ikke mere. I stedet for at slås med det, jeg ikke kan, ser jeg tv-serier, jeg har set 100 gange før. Så lukker jeg øjnene uden at gå glip af noget. Jeg kigger ud på fuglene, der underholder mig, så længe jeg leverer fedtkugler. Nogle dage overrasker med lys, så jeg både kan skrive og læse. De dage skynder jeg mig at tage. Men de andre dage er også ok. Det er ikke sygedage. Det er dage, jeg lever, så godt jeg kan.
Kan du huske alle de gange, jeg har sagt, at jeg vil skrive flere bøger? Har jeg egentlig også fortalt, at der er folk, der siger, at det skal jeg bare droppe? At jeg skal overgive mig til sygdommen og acceptere, at den er mit liv nu? Og at de perioder, hvor jeg synes, jeg kan en hel masse ikke rigtig gælder? Det er kun tiderne, hvor jeg ikke fungerer, der tæller. “Drop nu bare det der med at tro, at du kan alt muligt.”
Bliver du rystet på mine vegne? Åh, det håber jeg sådan. Jamen, forestil dig, at jeg ligger for døden og tænker tilbage på mit liv.
”Jeg var syg, og det var det.”
Så tror jeg altså, at jeg foretrækker: ”Jeg havde en sygdom, det var pissesvært, men jeg gjorde, hvad jeg kunne, når jeg kunne, og jeg er tilfreds, nå!”
Uh, kan du også mærke det? Jeg hænger lidt i røven af ”du skal bare”-folket. Undskyld. Jeg prøver lige igen:
Jeg vil helst fortryde så lidt som muligt. Forstår du det? Det tror jeg, du gør.
Tak!

De fattige

Den bedste tid på dagen var, når jeg cyklede hjem fra skole. Det var ned ad bakke, og det var modvind, der ikke betød en skid. Det var hænderne af styret, og det var kun et kvart kig bagud, når jeg tog det store sving over vejen. Så var jeg hjemme i Lystruplund. Jeg kørte hen ad vejen, ned ad parkeringspladsen, ned til nummer 68. Her boede Tutte, som jeg altid kunne banke på hos, hvis min mor ikke var hjemme. Så var der fortov, og jeg skulle egentlig stå af og trække, men farten var lige så god, og jeg skulle have bumpet fra kantstenen med. Så jeg cyklede hele vejen ned til min fordør, ned til nummer 72, som lå lige bag Tuttes hus.
Måske var det vilde cykelbøller som mig, der gjorde alle andre så utrygge ved Lystruplund. Oppe i parcelhusene kaldte de det ”slummen”. Lystrupslum. Et ulækkert sted fyldt med farlige mennesker, fattigdom og beskidte slumunger. En klat billige mursten til folk, der ikke engang havde penge til at købe et hus.
Og der var fattigdom i Lystruplund. Der var sultne børn i for småt tøj. Et enkelt af dem havde mod til at banke på døre og bede om noget at spise. Men de andre var stille og holdt sig mest helt ude i hjørnerne af området. Forældrene så vi heller ikke meget til, så selv for os, der kendte Lystruplund ud og ind, var de ikke altid nemme at få øje på, de ægte fattige. Dem med problemer, der var grimmere end noget, vi kunne forestille os. Skolelærerne kunne heller ikke se dem, og de kom slet ikke i nærheden af parcelhuskvarterne. De var en nærmest ubetydelig parentes i en historie om nogle andre, og det var ikke dem, de snakkede om, når de snakkede om de fattige i Lystrupslum. For de fattige var alene og usynlige.
De snakkede om os. ”Os”, som havde stemmer, der kunne høres, os som var børn af hårdtarbejdende enlige mødre, og af mødre og fædre, der gik på arbejde hver dag, og af mødre og fædre, der havde mistet deres arbejde, og som ledte efter noget nyt, og af mødre og fædre, som var blevet for syge til at arbejde, og af mødre og fædre, som var opgivet af arbejdsmarkedet, men som i stedet gjorde vores område, vores slum, til et rart og trygt sted at vokse op.
Og nej, det var da ikke kun tryghed, gode naboer, åbne døre, konstante strømme af legekammerater og lyserøde blomsterkranse på vores små lykkelige hoveder. Der var også ølglas på sofabordene, der var voksne, der tævede hinanden, der var forældre, der var elendige til at være forældre, og der var børn, der ønskede, at de voksede op et andet sted. Der var tristhed og pengebekymringer. Selvfølgelig var der det. Men i hvert hus var der en ny og anderledes historie. Vi var ikke bare en række gule gårdhavehuse med èn historie og én sandhed. Der var mit billede, og så var der alle de andre billeder.
Fra den snævre udsigt bag persiennerne i parcelhusene var det dog nemmere kun at forholde sig til én sandhed. For dem var vi fattige, og vi var ens, vi var slum og møg og dovne, og de var bedre end os. Og mens de havde travlt med at lukke persiennerne tæt sammen igen, så ingen fik øje på vinflaskerne, de blå mærker og tvangsauktionerne, blev børnene fra slummen jordemødre, politikere, socialrådgivere, kokke, håndværkere, pædagoger, håndboldspillere og kommunikationsfolk.
Jeg elskede den cykeltur ned ad bakken.

Et brev om dit had

Hej Hademenneske

Jeg har kendt dig, så længe jeg kan huske, og jeg har holdt af dig. Men jeg har også protesteret, når du har spyet fordomme ud i alle andre retninger end indad. Jeg kan sagtens forestille mig, hvordan du og din nærmeste familie har snakket om mig over aftenkaffen. ”Hun ved jo ikke bedre,” har du sagt og følt dig meget overbærende. For du har ret. Alt, hvad der er anderledes, er ondt og farligt. Og det skal jages væk med had. Du ved, du har ret, for det siger ”de”.
Du er et menneske, der hader, og jeg undrer mig over, hvor det kommer fra? Er der sket dig noget, som vi ikke opdagede, eller som vi ikke tog alvorligt nok? Har vi været med til at give dig følelsen af, at du mister noget, når andre klarer sig godt? Eller er hadet noget, du er født med?
For du er et menneske, der hader. Mennesker i nød gør dig vred, hvis de ikke er ”vores egne”. ”De vil tage det, der er vores,” siger du. ”Jeg tror altså bare, de vil overleve,” svarer jeg. Men du vil ikke tale mere om det. Du vil udspy fordomme, og så vil du vende ryggen til mig, indtil jeg holder min irriterende, selvgode, naive mund.
Du er et menneske, der hader. Jeg hader ikke dig. Det kommer jeg aldrig til, for jeg har holdt af dig, så længe jeg kan huske. Men da jeg så et billede af en mand, der spyttede på krigsflygtninge, på udmattede, bange mennesker, som har mistet alt, der tænkte jeg, at det kunne ligeså godt have været dig.
Det er sådan, jeg ser dig nu. Mon det overhovedet betyder noget for dig?

Anne

Sidstegangerne

Da jeg stod ude på fællestoilettet med hovedet lænet mod væggen, vidste jeg ikke, at det ville blive min sidste rigtige arbejdsdag. Jeg vidste, at jeg var træt på en uhyggelig måde, men jeg vidste ikke, at trætheden kun ville blive værre.
Da jeg trak min fremmede, alt for tunge krop ud af sengen, trak den hen til busstoppestedet og ind i bussen, vidste jeg ikke, at det var mit sidste forsøg på at komme på arbejde. Jeg måtte give op og tage hjem igen, da alt var så sløret, at jeg ikke anede, hvor jeg satte mine ben. ”Det bliver bedre i morgen”, tænkte jeg. ”Det bliver bedre, når jeg har snakket med lægen,” sagde jeg til min chef.

Det er ikke alle mine sidsteganger, jeg husker. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg cyklede. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg løb uden at have beton i benene. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ikke havde træthed i kroppen og hovedet i et eller andet omfang. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ubesværet tog et sted hen alene. Jeg husker ikke alle sidstegangerne, men jeg altid bange for, at den næste sidste gang er her lige nu.

Jeg er for eksempel bange for, at det er sidste gang, jeg skriver. Bogstaverne hopper rundt og lander de forkerte steder. Jeg læser ikke alle de bøger, jeg skulle læse lige nu. Jeg skriver ikke på det, jeg skulle skrive på lige nu. Jeg får ikke svaret på alle de beskeder, jeg skulle svare på lige nu. Computeren er lukket sammen det meste af tiden, fordi det vælter ud med utilstrækkelighed og dårlig samvittighed, hver gang jeg åbner den.
Det gik ellers lige så godt med sommer og ekstra energi. Men energien er væk. Den sidste gang jeg havde nogen form for overskud … var den der, uden jeg opdagede det?

For et stykke tid siden troede jeg, jeg havde styrketrænet for sidste gang. Men sidstegang er blevet til igangigen. Og det går godt. Jeg træner to gange om ugen, og følger det program jeg fik, da jeg for nogle år siden var med i et forskningsprojekt. Det er ikke altid nemt at komme af sted, og det er ikke altid nemt at eksistere, når jeg kommer hjem igen. I går var jeg hjemme klokken 10. Jeg skulle bare lige hvile mig lidt. Så det gjorde jeg indtil klokken 16.
Men jeg har ikke trænet for sidste gang. Det har jeg fandme ikke. Jeg har heller ikke skrevet for sidste gang. Og nu vi er i gang, har jeg ikke cyklet for sidste gang eller taget et sted hen alene for sidste gang.
Jeg samler på igangigener, men det kræver lidt mere af mig, end det gjorde, dengang jeg samlede på udklip af Duran Duran (selvom det da havde sine udfordringer at skaffe lommepenge nok til Bravo og Vi Unge, bevares). Jeg skal fandme hele tiden minde mig selv om, at i morgen sagtens kan være meget bedre. Sygdommen føles som gift i hele min krop lige nu, men det kan være bedre i morgen. Ligesom det var bedre for en uge siden. Der er elendige dage, og der er bedre dage. Det skal jeg lære at leve med, uden jeg lader alt det vigtige forsvinde.

Det er ikke sidste gang, jeg har skrevet et blogindlæg.

Han løb tør for socialt liv

Når vi taler om fattigdom her i landet, når vi taler om, hvordan det er at blive arbejdsløs eller syg, når vi taler om, hvordan det er at løbe tør for penge, så er der en stor del af os, der tror, at fattigdom kun er Oliver Twist, udspilede maver og en laset bivuak i parken.
Når vores ven mister sit arbejde og ryger på kontanthjælp, synes vi da, det er synd for ham, at han ikke har nogen penge. ”Nå, har I ikke råd til ferie i år? Der er ellers gode tilbud på ture til Dubai.”
Når man ikke har en socialt belastet baggrund, når man har rent tøj på hver dag, når man har et hjem med vægge og tag, så er man da ikke fattig. ”Åh, du har ingen penge? Så dropper du da bare forretten.”

Men det, der sker, når du ikke har nogen penge er, at du kan ikke gå ud at spise. Heller ikke selvom restauranten ”bare har et supergodt tilbud på vinmenuen”. Du kan ikke bare købe dit designertøj, når der er udsalg. Du kan ikke købe designertøj. Punktum. Du kan ikke købe en iPhone. Du kan ikke gå i biografen. Du kan ikke altid deltage i diverse fester, hvis de indebærer dyr transport og gaver. Det kan ikke bare lige være ”din tur til at gi’”. Du kan ikke gå til frisør. Du kan ikke melde dig ind i et fitnesscenter. Du kan ikke bare lige købe nyt, fordi det gamle er gået i stykker. Du kan ikke give penge til velgørenhed, selvom internettet opfører sig som en facer, der råber efter dig, at du er en egoist, som er ligeglad med, at børn i andre lande dør af sult. Der er mindre og mindre, du kan deltage i, og pludselig sidder du alene derhjemme. Vennerne kan godt lide dig, bevares, men du har jo alligevel aldrig råd til by- og shoppeturene, så nu er de stoppet med at spørge. Du begynder at blive ensom, men du vil helst ikke sige det højt, for folk svarer altid, at du da selv kan tage initiativ til noget. Du kan ikke lide at tage initiativ til noget, for ”noget” koster for det meste penge, og du bryder dig egentlig ikke om at sige, at du ikke har nogen. Du har nemlig læst i diverse kommentarfelter, at du er en doven nasser, en byrde, en utaknemmelig nasserbyrde.

”Du sidder der og brokker dig, mens du bruger vores penge. Hvad med den computer der? Du er ikke en skid fattig, når du har computer og internet.”
Ok, siger du og bøjer nakken. Du opsiger dit internet, sælger computeren. Får 200 kroner for den. Sluk. Så er du pludselig helt, helt alene.
”Har du hørt fra ham for nylig,” spørger vennerne hinanden.
”Nej, han er blevet så kedelig på det sidste.”
”Så kan han sgu passe sig selv.”

Vi dør ikke af sult i Danmark, men nogle mennesker går i stykker af skam og ensomhed, fordi den lysende fremtid, de var så sikre på, fik lukket for strømmen. Vi andre ryster lidt på hovedet og siger, at det er et spørgsmål om prioritering, for der er faktisk mange, der har det meget værre.

Tristheden er for tung

Der er åbenbart grænser for, hvor længe man kan blive ved med at tro på, at det nok skal gå. Kors, hvor har jeg været lykkelig for min evne til at trække mig op fra dybe, mørke huller, inden jeg nåede bunden. Men bunden er tæt på nu. Jeg kan mærke den, når jeg strækker mine tæer.

Jeg har været ked det før. Selvfølgelig har jeg været ked af det. Jeg har sklerose. Det er noget trist lort. Jeg har bare altid været klar over, at det nok skulle gå, det hele. “Ja, bevares, jeg har sørme fået en slem omgang sklerose, men det ordner jeg da lige med noget fosterstilling, efterfulgt af vrede og antihåbløshed”.

Hva’ så nu, hvor jeg ikke kan få det til at virke? Hvor vreden, som fik mig til at flyde, ikke virker mere? Når ked-af-det-heden trækker mig uhyggeligt langt ned? Når jeg græder uden at være klar over det? Græder hele tiden. Når jeg er klar over det, og når jeg ikke er klar over det. Hele tiden.
Jeg siger altid, at man skal huske, at den triste situation, man befinder sig i, ikke er for evigt. Tiden står ikke stille på den måde. Alt rykker sig. Tingene ændrer sig. Selv når vi ikke tror på det.
Jeg vil gerne selv tro på det, jeg kan bare ikke lige nu. I stedet græder jeg. Jeg kan ikke holde ud at være syg. Jeg kan ikke holde ud at mærke sygdommen. Jeg kan ikke holde ud at være så begrænset. Jeg vil ikke være syg. Jeg vil ikke være ked af det.

Jeg skylder svar på en hel masse for tiden. Jeg har så dårlig samvittighed, og jeg er så bange for, at folk bliver sure på mig. Jeg kan ikke holde tanken ud. Men jeg orker ikke at svare på noget lige nu. Undskyld.

I morgen står solen op. Det gør den hver morgen. Og jeg bliver glad igen. Det gør jeg altid. Det kræver bare lidt mere af mig denne gang.

Ynk var aldrig målet

Man kan også tigge om ynk, som Anne gør.
Det er latterligt at have behov for at dele sin sygdom.

Det var cirka de ord, jeg mødte i et kommentarfelt og på twitter, da jeg først — bange som aldrig før, begyndte at blogge om mine symptomer. Jeg blev flov og ked af det dengang og lovede mig selv, at jeg ikke ville skrive om det mere. Men sygdommen blev værre, og diagnosen var fæl, så der var så mange ord, der skulle ud, inden de satte sig fast i min hjerne og blev til angst for overhovedet at leve.

Senere troede jeg, at min bog ville være afslutningen på mine sygdomsskriverier. Jeg var sikker på, at der eksisterede et punkt, hvor behovet ville være væk, og bogen var da et oplagt punktum.

Sådan fungerer det bare ikke. Det med ”en afslutning” var en tanke, der opstod, da jeg fik den første medicin udleveret i 2011. Jeg var overbevist om, at det var begyndelsen på stabilisering, men det blev i stedet til nogle år med i alt tre forsøg på medicin, der ikke virkede for mig. Tre gange bivirkninger og medfølgende osteklokke, og tre forsøg på at finde tilbage til mig selv. Jeg har aldrig mærket den ro, som føles så nødvendig for, at jeg kan skubbe sygdommen om i baghovedet.

Den ro kom heller ikke med bogen, som jeg håbede. Og det handler i høj grad (stadig) om omgivelserne. De gør mig indebrændt, og jeg er nødt til at skrive det ud.

Min sygdom gør folk trodsige. De opfører sig, som om jeg praler, og jeg skal sgu ikke tro, jeg er interessant, bare fordi jeg har en eller anden diagnose.
Der er ikke det sklerosesymptom, som ikke har medført et ”ej, det er da ikke noget særligt. Jeg har prøvet det samme mange gange, bare meget værre.”
Men hvis du er et almindeligt menneske med et almindeligt helbred, passer det altså ikke (ellers bør du søge læge øjeblikkeligt).

Når almindelige mennesker med almindelige helbred tror, de ved, hvad min glemsomhed går ud på, har de simpelthen ingen anelse om, hvordan det er at skulle hente hvert andet ord op fra et stort hul i en fjern mark. De ved ikke, hvordan det er at skulle opgive at fortælle en historie igen og igen, fordi ordene fordampede, inden de nåede min mund. De ved ikke, hvordan det er at elske ord, mens ordforrådet bliver mindre og mindre.

Jeg krymper efterhånden sammen til en lille hård kugle, hver gang nogen bagatelliserer det, jeg går igennem med deres altid unødvendige sammenligninger. De fleste af af dem kommer ikke fra et skidt sted, men er et forsøg på at forstå min situation. Det er bare bedre, hvis man forsøger at forstå mig ved at spørge direkte, hvordan det er at være mig.

”Lidt ondt i benene er da ikke noget særligt”, siger folk og ruller øjne, mens jeg står med ryggen til. De vil ikke forstå, at sygdommen er i mit hoved, at jeg er hjerneskadet. Det hænger slet ikke sammen med den ide, de har om sygdommen, og de har i hvert fald ikke tænkt sig at undersøge det og gøre sig klogere, inden de gør sig til specialister i mit liv.

Sklerose er desværre ikke en sygdom, der fortælles meget om i de medier, man linker til uden skam. Det er en ugebladssygdom, hvor historierne enten er den glade handi, der bare tager det så flot eller historier om folk, der er blevet helbredt (findes ikke. Kronisk er kronisk, indtil min neurolog fortæller mig noget andet).

Jeg tror ikke, jeg er interessant, fordi jeg er syg. Det er ikke derfor, jeg skriver. Jeg ville hellere være rask og have en tom blog og ingen bog. Men jeg tror — nej, ved, at det er nemmere for mig at eksistere, når jeg har et sted at fortælle, hvordan jeg har det. Mit problem er bare, at de hånlige ord stadig kører i min hjerne. ”Latterligt at have et behov for at skrive om sygdom” — nu fra mig til mig, og jeg får det skidt og bliver flov, når jeg synes, at jeg har ladet sklerosen fylde for meget på de sociale medier.

Alt i mig skriger stadig på den stabilisering, der kan fjerne alle de dumme følelser, der følger med sygdommen, men den er ikke inden for rækkevidde. Jeg forsøger lige nu at skrubbe mange måneders smertefulde bivirkninger og håbløshed af mig efter endnu en medicinfiasko. Mit liv har været dækket af et tågefilter, og jeg har først lige opdaget, at jeg har været en ligeglad type i hængerøv og gummistøvler alt for længe. Jeg får øje på mig selv og andre mennesker igen, men jeg er ikke rask, fordi det går bedre. Det bliver aldrig, som det var før, og når det går fremad, går det langsomt. Efter to gode dage kommer der altid tre dårlige. Men det er meget bedre end 30 dårlige dage i træk.

Jeg får ikke stabiliseringen. Ikke foreløbigt. Men det, jeg kan gøre lige nu, er at lade være med at hade mig selv for at gøre det, jeg har behov for. Og at blive ved med at sige fra, når mine grænser overskrides.