”Det nytter ikke noget at blive sur over sin sygdom, for man kan jo hverken gøre til eller fra.”
Det er en af de seneste floskler, jeg har kastet op over. For mig er det den mest slatne holdning – pakket ind i positivitet, bevares. Men jeg er vred. Rasende. Og bitter på den ucharmerende måde. Jeg vil ikke finde mig i det her.
Vrede kan ikke helbrede mig, det er sandt, men den gør mig bevidst om uretfærdigheden i min situation. Det er ikke min skyld. Jeg har ikke bedt om det her. Jeg har stadig nøjagtig de samme behov, som jeg havde, inden jeg blev syg. Og jeg er så ensom i det her. Forstår I det? Nej, for det er umuligt at forstå.
Verden er indrettet sådan, at de heldige er raske, de handicappede sidder i kørestol og de syge ligger hjemme i deres seng, Hvis jeg ikke kan gå til festival, er der bare ikke noget at gøre ved det. Der er ingen kasse til mig.
Verden er indrettet sådan, at folk mener det godt, når de spørger, om der er noget, de kan gøre. De vil gøre alt, siger de. Men “alt” indebærer ikke koncerter og festival, har jeg efterhånden indset. Måske tror de, min musikkærlighed forsvandt med sygdommen. Måske tror de, jeg har accepteret min skæbne. Måske er jeg træls at have med. Måske er de ikke klar over, at jeg ikke selv kan lide at spørge mere, fordi jeg ved, jeg kræver specielle hensyn, og fordi de sagde nej, sidst jeg spurgte. Måske er de bange for at spørge, om jeg vil med, fordi de tror, jeg bliver ked af det, hvis jeg må sige nej.
Jeg bliver altid ked af det, hvis jeg må sige nej. Men jeg bliver endnu mere ked af det, hvis jeg helt mister muligheden for at sige ja.
Ked-af-det-heden er uundgåelig, og jeg lever med den.
Jeg har grædt så meget i denne weekend, at det føltes, som om hele mit ansigt var betændt i går aftes. Men det lykkedes alligevel min kæreste at skrabe mig ud af hyledynerne. Vi kørte en lang tur væk fra byen og væk fra festivalen. Vi spiste pomfritter og is. Vi kiggede på mennesker og lyttede til vand. Vi kørte på små landeveje med vinduerne helt nede. Og jeg blev glad igen.
Da vi kom hjem, lavede vi en aftale. Vi køber billetter til Northside 2015.
Min kæreste er – for at sige det mildt – ikke begejstret for festivalkonceptet, men han forstår nu, hvor vigtigt det er for mig. Selv de mennesker, der elsker mig mest, har lidt svært ved at forstå, hvad det er, der foregår i min ødelagte hjerne. Jeg tror, det er naturligt at tænke, at jeg accepterer min situation og finder mig i, at oplevelser forsvinder.
Jeg er ikke længere sur på folk, fordi jeg føler, de svigter mig. Jeg tror ikke, der er et eneste menneske, der har gjort mig ked af det med vilje. Jeg er sur på sygdommen, fordi den er så svær at forstå. Og fordi den er så svær for mig at forklare.
Jeg bliver ked af, at ”sig, hvis der er noget, jeg kan gøre” er blevet sådan en ting uden indhold, som skruer mig direkte hen på et høfligt automatsvar.
Men det er helt klart for mig, hvad jeg har brug for: Jeg har brug for noget at glæde mig til.
Det var det, jeg endelig fik præciseret i går. Så næste år skal jeg til Northside Festival. Jeg kommer tidligt, og jeg går nok hjem, inden folk bliver fulde. Jeg kan ikke få det hele med, nok ikke engang det halve, men alternativet er ”intet”.
Jeg er så rasende på min sygdom. Den har stjålet spontaniteten. Men nu har jeg tænkt mig at præsentere den for stram planlægning.
Verden forventer ikke noget af mig, men jeg forventer en del af mig selv. Mest af alt, at mit liv er andet end vrede og skuffelse. Og selvfølgeligt kan jeg gøre fra eller til, men det kræver, at jeg tager en chance ind imellem.
Northside har det med at blive en føljeton for mig – også når jeg ikke er med. Den slutter dog her for i år.
Jeg skal ikke sige, at jeg fostår dig, for det vil sikkert lyde hult i dine øren. Dog kender jeg sagtens konceptet med, at man aldrig kan regne med noget, og at der er en pris at betale for alting.
Lige i forhold til festivaller, tror jeg det er rigtig svært at indrette sig efter hvilebehov. Jeg siger ikke, du permanent skal overgive dig til kørestolen, men hvis den var en nødløsning til festivallen og lignende situationer, hvor det er lettere håbløst, kunne du måske få meget mere festival, uden at blive SÅ træt og stresse over hvilesteder, der ikke er der? For jeg synes da bestemt også, du skal have musik og glæde som alle andre. Gode tanker og kram til dig!
Og så siger du til, når du skal have hjælp til at få NS til at finde en løsning, så du kan få det til at fungere. Jeg kan skrive ret uafviselige breve, og det ved jeg, at andre også kan.
Og vi gør det gerne — både for at hjælpe dig, men også fordi, at der skal være plads til alle, og måske kan en løsning for dig være en løsning for andre, der ikke har kræfter til at beslutte sig til at sige ja tak til bl.a. musikfestivaller.
kh
Måske en historie du kan bruge til noget – måske ikke:
En af mine gode veninder fik kronisk træthedssyndrom – også en af de sygdomme, som folk ikke forstår – og slet ikke sundhedsvæsnet (dengang). Hvor om alting er: hun var i lange perioder “bundet” til sin seng/lejlighed og kunne kun gå ca 50 meter max inden hendes ben syrede totalt til og nærmest knækkede sammen under hende. Hun var helt desperat til sidst for at komme ud at se noget – i Rosengårdscenteret – i Zoo – bare et eller andet af alt det, man ikke kan klare siddende i en bil – og selv det, kunne hun ikke klare i ret lang tid. Jeg kiggede hende i øjnene og sagde: “hvis du gerne vil det og ikke kan gå ret langt, så må vi jo køre dig – i en kørestol – eller du må ansøge om en “mukkebik”, så du selv styrer farten. Jeg skal gerne køre dig – og det er dig, der bestemmer farten og hvor du vil hen, ikke kørestolsføreren, men du kan ikke gå ret langt, altså må du køres!” Hun blev tavs – fordi det at sætte sig i en kørestol, når man faktisk kan gå (lidt) er jo grænseoverskridende…….Men vi lånte en kørestol til hende og havde et par dejlige timer i Rosengårdscenteret (og var ved at knække sammen af grin, som et par skolepiger, når folk gloede, når hun rejste sig op af kørestolen, når der var noget hun ikke lige kunne nå fra stolen – og vi er begge over 50 ;-) ) Det jeg vil sige er: du er mere handicappet, når tanken om ikke at kunne hvile sig til Northside afholder dig fra at deltage, end du ville være siddende i en kørestol eller på en “mukkebik”. Som Deborah siger: det er en nødløsning – og en hel del nemmere end at skulle slæbe rundt på en tilladt VIP-stol. Men igen – det er så nemt for “os andre” at stå på sidelinjen og komme med gode og velmente råd – det hjalp bare min veninde til at få nogle gode oplevelser.
Godt planlagt Anne – festivaller siger (meget heldigt) ikke mig en dyt, men kender flere der som dig ville gå i stykker, hvis de ikke havde valget. Selvfølgelig skal du på NS næste år. Det manglede da bare!
Åhh Anne, nu tuder jeg også. Jeg har tænkt på dig under hele festivalen og jeg forstår ikke verden – hvorfor ER den sådan, at lige netop du ikke kan komme med? Når du nu elsker NS sådan. Jeg elsker det også, og selvom jeg ikke forstår hvordan det er, virkelig at være sygdomsstækket, så forstår jeg lidt af, hvor ked af det, jeg ville være, hvis det påtvunget var blevet umuligt. Så jeg blev så glad for at læse, at I køber de billetter næste år, for musikkens vej ind i hjertet er heldigvis stadig farbar. Kram
Kære Anne!
Jeg har købt – og læst – din rigtige dejlige bog. Og jeg har læst – og genlæst – denne sidste del af din blog. Og måske tror du mig ikke, men jeg FORSTÅR.
For den første koncert, jeg var til i mange år, var med Robbie Williams i Parken i 2006. En helt igennem fantastisk oplevelse i kørestol på handi-tribunen ;) Så selvfølgelig skulle jeg med næste gang, han kom til Kbh. Det gjorde han i 2011 sammen med Take That. Vi – 6 “tøser i forskellige aldre – skulle til koncert med Robbie Williams og Take That, og jeg glædede mig som et lille barn. Vi skulle mødes hos én, der boede tæt på Parken og gå derover. Fem minutter i gå (kørestol for mit vedkommende) …… og koncerten AFLYSES!! Jamen – jeg havde jo glædet mig – de kunne da ikke bare … jamen – jamen …. Tro mig – jeg tudede også – og sang mig (sammen med resten af “tøseflokken”) igennem stribevis af Robbie/TT numre over de3 næste 6 timer ;) Men skuffelsen? – den sidder der stadig væk :)
Så kære Anne – jeg forstår dig. Brug alle (hjælpe)midler og blæs på det hele, for selvfølgelig skal du til NorthSide 2015, og jeg ønsker dig en helt igennem fantastisk dejlig festival.
Mange varme hilsner
Mette
Min nabo og gode ven fik konstateret ALS for 3 år siden. Han blev vred, gal og bitter og nægtede hjælp, råd og vejledning fra muskelsvindfonden mm. Han besluttede, at hvis han lod som om han ikke fejlede noget, så ville han kunne mere i længere tid end hvis han overgav sig til sygdommen. Resultatet blev, at han kontant haltede bagefter med hjælpemidler, som kunne give ham bedre muligheder for at deltage i livet og hverdagen. Han insisterede på at gå også når han ikke kunne. Resultat: han måtte opgive sin 10 årige søns skolefester, fodboldkampe samt sit arbejde og mm. Da han så endelig fik overgivet sig til fx kørestolen, så opdagede han, at den kunne give ham meget mere end den tog fra ham og han fortrød ALLE de ting han havde misset pga. sin stolthed og vrede over sin situation. I starten brugte han stolen når han skulle ud og gik stadig rundt hjemme. I dag sidder han lænket i en elektrisk kørestol med ilt og sonde og taler via en computer som han kan styre med øjnene. Livet er møghammerende uretfærdigt og du må godt være både vred, gal og ked over din situation, men overvind din indre kamp imod kørestolen, du kunne risikere at få nogle skønne oplevelser netop pga. den kørestol. Kærlige tanker og håb herfra
Pingback: Northside ’14