Da jeg stod ude på fællestoilettet med hovedet lænet mod væggen, vidste jeg ikke, at det ville blive min sidste rigtige arbejdsdag. Jeg vidste, at jeg var træt på en uhyggelig måde, men jeg vidste ikke, at trætheden kun ville blive værre.
Da jeg trak min fremmede, alt for tunge krop ud af sengen, trak den hen til busstoppestedet og ind i bussen, vidste jeg ikke, at det var mit sidste forsøg på at komme på arbejde. Jeg måtte give op og tage hjem igen, da alt var så sløret, at jeg ikke anede, hvor jeg satte mine ben. ”Det bliver bedre i morgen”, tænkte jeg. ”Det bliver bedre, når jeg har snakket med lægen,” sagde jeg til min chef.

Det er ikke alle mine sidsteganger, jeg husker. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg cyklede. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg løb uden at have beton i benene. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ikke havde træthed i kroppen og hovedet i et eller andet omfang. Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg ubesværet tog et sted hen alene. Jeg husker ikke alle sidstegangerne, men jeg altid bange for, at den næste sidste gang er her lige nu.

Jeg er for eksempel bange for, at det er sidste gang, jeg skriver. Bogstaverne hopper rundt og lander de forkerte steder. Jeg læser ikke alle de bøger, jeg skulle læse lige nu. Jeg skriver ikke på det, jeg skulle skrive på lige nu. Jeg får ikke svaret på alle de beskeder, jeg skulle svare på lige nu. Computeren er lukket sammen det meste af tiden, fordi det vælter ud med utilstrækkelighed og dårlig samvittighed, hver gang jeg åbner den.
Det gik ellers lige så godt med sommer og ekstra energi. Men energien er væk. Den sidste gang jeg havde nogen form for overskud … var den der, uden jeg opdagede det?

For et stykke tid siden troede jeg, jeg havde styrketrænet for sidste gang. Men sidstegang er blevet til igangigen. Og det går godt. Jeg træner to gange om ugen, og følger det program jeg fik, da jeg for nogle år siden var med i et forskningsprojekt. Det er ikke altid nemt at komme af sted, og det er ikke altid nemt at eksistere, når jeg kommer hjem igen. I går var jeg hjemme klokken 10. Jeg skulle bare lige hvile mig lidt. Så det gjorde jeg indtil klokken 16.
Men jeg har ikke trænet for sidste gang. Det har jeg fandme ikke. Jeg har heller ikke skrevet for sidste gang. Og nu vi er i gang, har jeg ikke cyklet for sidste gang eller taget et sted hen alene for sidste gang.
Jeg samler på igangigener, men det kræver lidt mere af mig, end det gjorde, dengang jeg samlede på udklip af Duran Duran (selvom det da havde sine udfordringer at skaffe lommepenge nok til Bravo og Vi Unge, bevares). Jeg skal fandme hele tiden minde mig selv om, at i morgen sagtens kan være meget bedre. Sygdommen føles som gift i hele min krop lige nu, men det kan være bedre i morgen. Ligesom det var bedre for en uge siden. Der er elendige dage, og der er bedre dage. Det skal jeg lære at leve med, uden jeg lader alt det vigtige forsvinde.

Det er ikke sidste gang, jeg har skrevet et blogindlæg.

Når vi taler om fattigdom her i landet, når vi taler om, hvordan det er at blive arbejdsløs eller syg, når vi taler om, hvordan det er at løbe tør for penge, så er der en stor del af os, der tror, at fattigdom kun er Oliver Twist, udspilede maver og en laset bivuak i parken.
Når vores ven mister sit arbejde og ryger på kontanthjælp, synes vi da, det er synd for ham, at han ikke har nogen penge. ”Nå, har I ikke råd til ferie i år? Der er ellers gode tilbud på ture til Dubai.”
Når man ikke har en socialt belastet baggrund, når man har rent tøj på hver dag, når man har et hjem med vægge og tag, så er man da ikke fattig. ”Åh, du har ingen penge? Så dropper du da bare forretten.”

Men det, der sker, når du ikke har nogen penge er, at du kan ikke gå ud at spise. Heller ikke selvom restauranten ”bare har et supergodt tilbud på vinmenuen”. Du kan ikke bare købe dit designertøj, når der er udsalg. Du kan ikke købe designertøj. Punktum. Du kan ikke købe en iPhone. Du kan ikke gå i biografen. Du kan ikke altid deltage i diverse fester, hvis de indebærer dyr transport og gaver. Det kan ikke bare lige være ”din tur til at gi’”. Du kan ikke gå til frisør. Du kan ikke melde dig ind i et fitnesscenter. Du kan ikke bare lige købe nyt, fordi det gamle er gået i stykker. Du kan ikke give penge til velgørenhed, selvom internettet opfører sig som en facer, der råber efter dig, at du er en egoist, som er ligeglad med, at børn i andre lande dør af sult. Der er mindre og mindre, du kan deltage i, og pludselig sidder du alene derhjemme. Vennerne kan godt lide dig, bevares, men du har jo alligevel aldrig råd til by- og shoppeturene, så nu er de stoppet med at spørge. Du begynder at blive ensom, men du vil helst ikke sige det højt, for folk svarer altid, at du da selv kan tage initiativ til noget. Du kan ikke lide at tage initiativ til noget, for ”noget” koster for det meste penge, og du bryder dig egentlig ikke om at sige, at du ikke har nogen. Du har nemlig læst i diverse kommentarfelter, at du er en doven nasser, en byrde, en utaknemmelig nasserbyrde.

”Du sidder der og brokker dig, mens du bruger vores penge. Hvad med den computer der? Du er ikke en skid fattig, når du har computer og internet.”
Ok, siger du og bøjer nakken. Du opsiger dit internet, sælger computeren. Får 200 kroner for den. Sluk. Så er du pludselig helt, helt alene.
”Har du hørt fra ham for nylig,” spørger vennerne hinanden.
”Nej, han er blevet så kedelig på det sidste.”
”Så kan han sgu passe sig selv.”

Vi dør ikke af sult i Danmark, men nogle mennesker går i stykker af skam og ensomhed, fordi den lysende fremtid, de var så sikre på, fik lukket for strømmen. Vi andre ryster lidt på hovedet og siger, at det er et spørgsmål om prioritering, for der er faktisk mange, der har det meget værre.

Der er åbenbart grænser for, hvor længe man kan blive ved med at tro på, at det nok skal gå. Kors, hvor har jeg været lykkelig for min evne til at trække mig op fra dybe, mørke huller, inden jeg nåede bunden. Men bunden er tæt på nu. Jeg kan mærke den, når jeg strækker mine tæer.

Jeg har været ked det før. Selvfølgelig har jeg været ked af det. Jeg har sklerose. Det er noget trist lort. Jeg har bare altid været klar over, at det nok skulle gå, det hele. “Ja, bevares, jeg har sørme fået en slem omgang sklerose, men det ordner jeg da lige med noget fosterstilling, efterfulgt af vrede og antihåbløshed”.

Hva’ så nu, hvor jeg ikke kan få det til at virke? Hvor vreden, som fik mig til at flyde, ikke virker mere? Når ked-af-det-heden trækker mig uhyggeligt langt ned? Når jeg græder uden at være klar over det? Græder hele tiden. Når jeg er klar over det, og når jeg ikke er klar over det. Hele tiden.
Jeg siger altid, at man skal huske, at den triste situation, man befinder sig i, ikke er for evigt. Tiden står ikke stille på den måde. Alt rykker sig. Tingene ændrer sig. Selv når vi ikke tror på det.
Jeg vil gerne selv tro på det, jeg kan bare ikke lige nu. I stedet græder jeg. Jeg kan ikke holde ud at være syg. Jeg kan ikke holde ud at mærke sygdommen. Jeg kan ikke holde ud at være så begrænset. Jeg vil ikke være syg. Jeg vil ikke være ked af det.

Jeg skylder svar på en hel masse for tiden. Jeg har så dårlig samvittighed, og jeg er så bange for, at folk bliver sure på mig. Jeg kan ikke holde tanken ud. Men jeg orker ikke at svare på noget lige nu. Undskyld.

I morgen står solen op. Det gør den hver morgen. Og jeg bliver glad igen. Det gør jeg altid. Det kræver bare lidt mere af mig denne gang.

Man kan også tigge om ynk, som Anne gør.
Det er latterligt at have behov for at dele sin sygdom.

Det var cirka de ord, jeg mødte i et kommentarfelt og på twitter, da jeg først — bange som aldrig før, begyndte at blogge om mine symptomer. Jeg blev flov og ked af det dengang og lovede mig selv, at jeg ikke ville skrive om det mere. Men sygdommen blev værre, og diagnosen var fæl, så der var så mange ord, der skulle ud, inden de satte sig fast i min hjerne og blev til angst for overhovedet at leve.

Senere troede jeg, at min bog ville være afslutningen på mine sygdomsskriverier. Jeg var sikker på, at der eksisterede et punkt, hvor behovet ville være væk, og bogen var da et oplagt punktum.

Sådan fungerer det bare ikke. Det med ”en afslutning” var en tanke, der opstod, da jeg fik den første medicin udleveret i 2011. Jeg var overbevist om, at det var begyndelsen på stabilisering, men det blev i stedet til nogle år med i alt tre forsøg på medicin, der ikke virkede for mig. Tre gange bivirkninger og medfølgende osteklokke, og tre forsøg på at finde tilbage til mig selv. Jeg har aldrig mærket den ro, som føles så nødvendig for, at jeg kan skubbe sygdommen om i baghovedet.

Den ro kom heller ikke med bogen, som jeg håbede. Og det handler i høj grad (stadig) om omgivelserne. De gør mig indebrændt, og jeg er nødt til at skrive det ud.

Min sygdom gør folk trodsige. De opfører sig, som om jeg praler, og jeg skal sgu ikke tro, jeg er interessant, bare fordi jeg har en eller anden diagnose.
Der er ikke det sklerosesymptom, som ikke har medført et ”ej, det er da ikke noget særligt. Jeg har prøvet det samme mange gange, bare meget værre.”
Men hvis du er et almindeligt menneske med et almindeligt helbred, passer det altså ikke (ellers bør du søge læge øjeblikkeligt).

Når almindelige mennesker med almindelige helbred tror, de ved, hvad min glemsomhed går ud på, har de simpelthen ingen anelse om, hvordan det er at skulle hente hvert andet ord op fra et stort hul i en fjern mark. De ved ikke, hvordan det er at skulle opgive at fortælle en historie igen og igen, fordi ordene fordampede, inden de nåede min mund. De ved ikke, hvordan det er at elske ord, mens ordforrådet bliver mindre og mindre.

Jeg krymper efterhånden sammen til en lille hård kugle, hver gang nogen bagatelliserer det, jeg går igennem med deres altid unødvendige sammenligninger. De fleste af af dem kommer ikke fra et skidt sted, men er et forsøg på at forstå min situation. Det er bare bedre, hvis man forsøger at forstå mig ved at spørge direkte, hvordan det er at være mig.

”Lidt ondt i benene er da ikke noget særligt”, siger folk og ruller øjne, mens jeg står med ryggen til. De vil ikke forstå, at sygdommen er i mit hoved, at jeg er hjerneskadet. Det hænger slet ikke sammen med den ide, de har om sygdommen, og de har i hvert fald ikke tænkt sig at undersøge det og gøre sig klogere, inden de gør sig til specialister i mit liv.

Sklerose er desværre ikke en sygdom, der fortælles meget om i de medier, man linker til uden skam. Det er en ugebladssygdom, hvor historierne enten er den glade handi, der bare tager det så flot eller historier om folk, der er blevet helbredt (findes ikke. Kronisk er kronisk, indtil min neurolog fortæller mig noget andet).

Jeg tror ikke, jeg er interessant, fordi jeg er syg. Det er ikke derfor, jeg skriver. Jeg ville hellere være rask og have en tom blog og ingen bog. Men jeg tror — nej, ved, at det er nemmere for mig at eksistere, når jeg har et sted at fortælle, hvordan jeg har det. Mit problem er bare, at de hånlige ord stadig kører i min hjerne. ”Latterligt at have et behov for at skrive om sygdom” — nu fra mig til mig, og jeg får det skidt og bliver flov, når jeg synes, at jeg har ladet sklerosen fylde for meget på de sociale medier.

Alt i mig skriger stadig på den stabilisering, der kan fjerne alle de dumme følelser, der følger med sygdommen, men den er ikke inden for rækkevidde. Jeg forsøger lige nu at skrubbe mange måneders smertefulde bivirkninger og håbløshed af mig efter endnu en medicinfiasko. Mit liv har været dækket af et tågefilter, og jeg har først lige opdaget, at jeg har været en ligeglad type i hængerøv og gummistøvler alt for længe. Jeg får øje på mig selv og andre mennesker igen, men jeg er ikke rask, fordi det går bedre. Det bliver aldrig, som det var før, og når det går fremad, går det langsomt. Efter to gode dage kommer der altid tre dårlige. Men det er meget bedre end 30 dårlige dage i træk.

Jeg får ikke stabiliseringen. Ikke foreløbigt. Men det, jeg kan gøre lige nu, er at lade være med at hade mig selv for at gøre det, jeg har behov for. Og at blive ved med at sige fra, når mine grænser overskrides.

Jeg troede, vinteren sidste år var den værste vinter nogensinde. Det var den vinter, hvor jeg åd mig igennem ulykkeligheden over min sovende krop og min bevidstløse hjerne. Kager og lakridskarameller. Men jeg troede også, det var den værste vinter nogensinde, dengang jeg var så uforklarligt evighedssyg, at jeg kun kom til seks samfundsfagsforelæsninger på Journalisthøjskolen. Jeg ved stadig ikke, hvordan jeg klarede mig igennem den eksamen.
Jeg ved nu, at den værste vinter nogensinde har været denne vinter. Den har været så forfærdelig, fordi jeg gik glip af den. Jeg har ikke været her. Jeg har været så langt væk, at jeg ikke har sørget over tabet af den før nu.
Men elendigheden har toppet. Det ved jeg, for nu kan jeg mærke det hele igen. Sorgen og frustrationen. Det ucharmerende raseri, der kommer, når jeg ikke kan alt det, jeg vil. Det ekstreme fokus, der kommer, når jeg skal skynde mig at finde ost til mit knækbrød, inden min krop falder sammen. Og glæden over foråret. Det kommer nu.

Det var slemt, mens det toppede. I løbet af få dage blev mit syn tåget, og jeg havde svært ved at se de livsvigtige skrivedokumenter i min computer. Når jeg kneb øjnene sammen og stak hovedet helt ned i skærmen, kunne jeg se, men jeg kunne ikke ramme de rigtige taster. Sære ord overalt. Alt for mange m’er. Sammmmmen.

Jeg blev desperat. Hvad kan jeg, hvis jeg ikke kan skrive? Da desperationen stille forsvandt i tågerne, blev jeg gak. Jeg sad hver dag og kiggede ud på fuglene i haven. Gav dem personligheder. Bekymrede mig om dem. Var ikke til at komme i kontakt med, fordi jeg var så bange for, at katten havde taget min solsort.
Jeg har altid lavet historier i hovedet om alt, jeg ser. Men når historierne ikke kan skrives ud af min hjerne, løber de løbsk og bliver til noget, der er alt for svært at skelne fra virkelighed.

I sidste uge vågnede jeg med mavepine. Jeg var også faldet i søvn med mavepine om aftenen. Jeg havde nærmest vænnet mig til den. Den vil komme og gå, havde neurologen sagt, men det virkede nu mest, som om den var kommet for at blive. Det samme med den brændende hud, de brændende organer og den konstante kløen bag øjnene. Jeg var nødt til at kravle ud af min krop for at holde det ud. Og der var så ensomt derude.

Men den morgen i sidste uge var jeg klar nok i hovedet til at sige stop, og jeg lagde min medicin væk. Jeg ville ikke mere. Jeg kunne ikke mærke, at den beskyttede mig mod sklerosen. Tværtimod. Jeg kunne mærke sklerosen. Jeg kunne mærke bivirkningerne. Men jeg kunne ikke mærke mig selv.

Nu er det en uge og et par dage siden, jeg tog den sidste pille, og det er bedre nu. Det går langsomt. Der er stadig for meget tåge og svimmelhed, men ingen koliksmerter. Ingen trang til at klø min hud af, mine organer i stykker og mine øjne ud.

Jeg taler stadig for meget med fuglene (den slags venskaber smider man ikke bare ud efter så mange dybe samtaler), og jeg har slettet adskillige løbske konsonanter i denne tekst. Men i går kiggede jeg i spejlet og så mig selv for første gang i et halvt år.

Folk kan stadig have svært ved at forstå, at jeg kan påstå, at min hjerne er faldet i bøtten med afløbsrens, når jeg samtidig skriver nogenlunde sammenhængende sætninger på internettet. Og jeg forstår godt, at man kan undre sig. Især hvis man altid har forbundet skrivning med drøje skoleopgaver og arbejdsrapporter.

”Ja, det kan jo svært at skelne mellem blogging og journalistik,” sagde min sagsbehandler bekymret. Hun var simpelthen ikke sikker på, at dem, der skulle tage de endelige beslutninger om min fremtid, kunne se forskellen. Hun var ikke sikker på, at min sygemelding kunne retfærdiggøres, når jeg kunne det ene, men påstod, at jeg ikke kunne det andet.

Man skal nok være mig for at forstå, hvordan det er, jeg fungerer indeni. Jeg kan ikke løse en opgave. Eller jo, det kan jeg nok godt, hvis jeg har al tid og tålmodighed i verden.
”Findes det?” Jeg har spurgt kommunen en milliard gange. ”Næh”, svarer de. ”Men …”
Jeg kan ikke løse en opgave. Jeg har svært nok ved at svare på en omsorgsfuld ”hvordan har du det”-sms. Jeg har svært nok ved at svare på blogkommentarer. Jeg har svært nok ved at regne ud, hvordan fanden i helvede jeg skal skrive under på ”ja, jeg forstår godt jeres regler”-brevene fra kommunen.

Det, jeg ikke har svært ved, er at lade ord og sætninger fra min hjerne glide ned i fingerspidserne og ud i tastaturet. Det er ikke en opgave. Det er ikke svar, der skal formuleres. Det er ikke andre menneskers forventninger, som min hjerne ikke længere har kapacitet til at indfri.
Det er enkelhed. Og bølger af lykke og taknemmelighed over, at den enkelhed ikke er forsvundet med alt det andet, der ætsede væk i bøtten med afløbsrens.
Mine frie tanker og min fantasi er det, jeg har tilbage deroppe, og jeg vil så gerne bruge det uden at skulle forsvare og forklare igen og igen.

Så jeg skriver. Jeg skriver vrøvl og vrede og meninger og lal. Jeg skriver voksenbøger og børnebøger. Det hele tager en evighed, og jeg kan aldrig garantere for læsevenligheden. Men det er ikke længere kun det, det handler om. Det handler om, at hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg blive ægte vanvittig.

Hvis du mistede en enorm del af dig selv og din fremtid, ville du så ikke holde godt fast i det, der var tilbage? Ville du ikke insistere på det? Og ville du ikke håbe, at folk i det mindste forsøgte at forstå i stedet for at mistænke og dømme? Ville du ikke håbe, at du på en eller anden måde kunne bygge dit liv op igen og blive fri for kommunens absurde regler og følelsen af at være værdiløs? Ville du ikke det?

”Er det ikke noget med benene,”, hører jeg jævnligt fra folk, når vi taler om, hvad sklerose egentlig er. Og jo, det er i mange tilfælde noget med benene. Og fødderne. Og armene. Og ryggen. Og fingrene. Men i mit og mange andres tilfælde er det allermest noget med hovedet.

Sklerose angriber centralnervesystemet, så det handler altså om hjernen og rygmarven. Det er skam ikke bare en sløj benmuskel, eller hvad man nu tænker, når man ser stok og kørestol. Næh, det er de fedtskeder (yndlingsord), der skal beskytte nerverne, der går fra hjerne og rygmarv, som er defekte. Det er ret træls, for det gør det temmelig svært for både hjerne og rygmarv at få deres beskeder frem til diverse lemmer, som så står der uden at vide, om de skal sprælle eller aldrig bevæge sig igen.
Blablabla … og en masse detaljer, jeg ikke engang kan finde ud af at forklare. Men det hele ender med, at man sidder tilbage med lemmer, der ikke ved en skid, en usikker fremtid og ar på hjerne og rygmarv. For mange følger der også en invaliderende træthed og diverse kognitive problemer med. Jeg hører til under ”mange”, og nu har jeg skrevet ned, hvad det egentlig har af konsekvenser for mig. Hvis du kender andre, der har sklerose, kan du aldrig gå ud fra, at de har det på samme måde. Der findes ikke to ens tilfælde, og du kan kun vide, hvordan det rammer den enkelte ved at spørge direkte.

Nu siger vi altså, at I har spurgt mig, hvordan min sklerose rammer mig. Og så svarer jeg, at jeg da har problemer med både ben og arme, men det er følelsen af, at mit hoved er i gang med at afstøde min hjerne, der rammer mig hårdest.
For eksempel:

Kan jeg ikke multitaske. Forleden gik det helt galt, da jeg skulle deltage i en samtale og smøre creme på mine hænder på én gang.

Hører jeg ikke altid, hvad folk siger, selvom jeg er helt overbevist om, at jeg lytter.

Opfatter jeg ikke altid, når folk taler til mig. Folk finder det ofte ret irriterende.

Mister jeg overblikket ved helt enkle ting — for eksempel når jeg skal bestille mad på en restaurant. Så det tør jeg snart ikke mere.

Kan jeg ikke være sammen med mange mennesker på én gang. Hvis der er en fjern bordende, skal jeg helst sidde ved den, ellers udmattes jeg lynhurtigt af sanseindtryk.

Er jeg aldrig helt klar i hovedet.

Kan jeg falde sammen af træthed fra det ene øjeblik til det andet. Nogle gange advarer min usammenhængende tale om, at den er helt gal. Men det sker også, at jeg bare lukker øjnene og er væk. Splat! Min kæreste kalder det komatræthed.

Har jeg fået det halvsvært med dansk grammatik og må ofte bede om hjælp.

Har jeg svært ved at tale og forstå engelsk (har boet i England i en periode, og der gik det altså fint).

Taber jeg tråden, når jeg fortæller — og finder den meget sjældent igen.

Glemmer jeg ord — men for at det ikke skal ende med at klappe mig helt i, bliver jeg ved med at tale, selvom der går lidt tid, inden det rigtige ord dukker op. Her er et ægte og friskt eksempel på, hvordan den slags ofte forløber: ”Det var der, jeg fandt opskriften på vesterlændings hore, nej, jumpsuit, nej, rabarberkompot.”

Min sygdom er så usjov, at den topper usjovhedsskalaen, men hvis jeg og folk omkring mig ikke må ralle af grin over, at min hjerne har skabt ”vesterlændings hore”, så gider jeg da slet ikke være med mere.
Alt det andet griner jeg dog ikke af. Det er lort, og kun lort!

Når man bliver ramt af en stor krise, er det en helt naturlig overlevelsestaktik at se frem til, at man kommer ud på den anden side. Kriser er noget, man kommer igennem. Sygdom er noget, der går over igen.
Jeg ved godt, at min sygdom er kronisk, men det har ikke forhindret mig i at glæde mig helt vildt meget til den der anden side, jeg kommer ud på, på et tidspunkt. Jeg har hele tiden været meget fokuseret på at undgå huller af sort bundløshed, og tanken om, at det selvfølgelig bliver bedre, meget bedre, har fungeret som effektive svømmevinger.

Det er et sært selvbedrag, da jeg aldrig har glemt virkeligheden: Jeg bliver aldrig rask. Det bliver kun værre.

Lige nu er ”værre” meget virkeligt. De sagde, at bivirkningerne ved den nye medicin kunne ramme sent, og selvfølgelig gjorde de det. Så jeg tilbringer en stor del af den søde juletid i forvredne mavekramper. Ovenikøbet er de tidlige bivirkninger blusset op, så jeg får anfald af brændende rødme, som har forvandlet huden i mit ansigt til sandpapir. Det meste af tiden ligner jeg en, der er 5-6 måneder gravid, og knivskarpe nervesmerter har forvandlet mig til et omkravlende AV-FOR-HELVEDE-apparat. Det værste er dog, at trætheden er værre end nogensinde før.

Men mine ben er stærkere, end de har været længe, så medicinen virker tilsyneladende. Problemet med den er bare, at den skubber mig tættere på de skræmmende sorte huller, og ”den anden side” har aldrig været længere væk.

Hvad skal jeg gøre?

Jeg fik diagnosen i september 2011, og jeg har indtil videre prøvet tre forskellige slags medicin. Stærk medicin, som jeg virkelig ikke har lyst til at udsætte min krop for. Men medicin, som i bedste fald forhindrer, at sygdommen tager min førlighed. Medicin, som virker rigtig godt for rigtig mange. Det vil bare ikke fungere for mig, og lige nu føler jeg, at jeg skal vælge mellem den og livskvalitet af betydning.

Når jeg tænker, sådan rigtigt, så ved jeg godt, at der ikke findes en ægte ”den anden side” for mig. Men med tiden har jeg skabt mine egne fortolkninger af raskhed, og med tiden har jeg accepteret, at det er godt nok. Jeg laver nye planer, og hver gang en drøm dør, skaber jeg en ny. Det er mere, end jeg turde håbe på, da jeg fik diagnosen og troede, at alting sluttede lige der.
Jeg føler, at alt det er i fare for at forsvinde lige nu. Medicinen, som skal beskytte mig, tager for meget af det, der betyder noget.

Jeg har lyst til at spørge lægerne og sygeplejerskerne på klinikken, hvad de ville gøre, hvis de var i min situation. Men jeg ved godt, at de vil råde mig til at holde fast i medicinen, give det en chance — eller prøve endnu en slags medicin. For det er deres job at beskytte mig mod sklerosen.
Men det er mit job at sørge for, at jeg har et liv, der er værd at kravle ud af sengen for. Og jeg ved, at jeg har meget lettere ved at kende mig selv, når jeg ikke tager medicin. Der er bare lige det der med førligheden, der kan forsvinde fra den ene dag til den anden.
Jeg kan også blive kørt ned af en lastbil i morgen.

Hvad ville du gøre?

Hvordan jeg har det?

Jamen, jeg har det ikke ret godt. Jeg er begyndt på den nye medicin, og selvom jeg indtil videre er sluppet for de værste maverelaterede bivirkninger, er jeg så træt, at jeg ikke har forladt mit hjem siden i lørdags. Jeg er træt, jeg kan i den grad mærke sklerosen, og jeg befinder mig i en tåget osteklokke, som hårdnakket forsøger at overbevise mig om, at et liv, hvor jeg ligger i sengen og ser serier, er fint nok. Det er zombieagtig apati, og det er så elendigt, at jeg har sat en dato for, hvor længe jeg vil leve med det (altså på farvel-medicin-måden).
Derudover måtte jeg opgive at deltage i min fars 70-års fødselsdag, og fosterstilling er stadig kun et par centimeter væk, når jeg tænker på det.

Jamen, jeg har det godt. Vi har boet i det nye hus i en måned, og selvom vi stadig mangler at møblere halvdelen af huset, har det her været hjem, lige siden vi fik nøglen. Jeg er træt, og har svært ved at komme hjemmefra, men det føles ikke, som om jeg er i fængsel. Det føles, som om jeg er der, hvor jeg skal være. Der er sket en ændring i den måde, vi er sammen på herhjemme, og min glæde over min søn og min kæreste og vores liv sammen er så klistercandyflosslyserød, at I bliver nødt til at aflyse fredagsslikket, hvis jeg skriver mere om det. Jeg er glad. Ægte glad, og jeg planlægger fremtiden, som om den er helt ufarlig.

Der er to versioner, og de gælder begge. Men jeg kan bedst lide at dele den sidste version. Ikke fordi jeg ikke vil være ærlig om min sygdom. Det vil jeg gerne, og jeg er også stadig nødt til at være det, for ellers tror folk simpelthen, jeg er rask. Ja, det er bizart, men jeg oplever det igen og igen.
Derfor vil jeg gerne bede om noget.

Kan vi ikke aftale, at når man spørger, hvordan det går med sklerosen, så svarer jeg nøjagtigt, som det er: Elendighed, zombiesituation, søvnløse smertenætter? Det er oplagt at spørge, når man er oprigtigt interesseret, når man er bekymret og et godt stykke tid inden man konkluderer, at når jeg nu havde det godt for et par måneder siden, er jeg nok slet ikke rigtig syg mere.

Og kan vi ikke aftale, at når man undlader at bruge ordet ”sklerose” og bare spørger, hvordan jeg har det, så er det her, jeg kan få lov til at sige alt det gode?
Ja, jeg er glad. Ja, jeg har så mange ting, jeg gerne lige vil prøve, og forhindringerne er ikke til at få øje på. Ja, det går godt. Det går virkelig godt.
Måske virker mine ben ikke, og det er jeg sikkert ked af, men lad mig nu snakke om det gode. Og lad mig gøre det, uden jeg bliver nødt til at understrege, at jeg stadig er syg, at jeg aldrig bliver rask. De seneste år har det været vigtigt for mig at sige netop de ting igen og igen. For der var virkelig mange, der ikke forstod det. Det er der sikkert stadig, men jeg er nu et sted, hvor jeg har så meget psykisk overskud, at jeg har virkelig meget lyst til at vælte mig i uartige mængder lykke og rarhed.

Mit liv er forfærdeligt, og mit liv er fantastisk. Jeg er uheldig, og jeg er så pisseheldig. Lige nu handler det om, at jeg får de to ting blandet sammen, uden jeg falder i dybe sorte huller eller bliver facadepositiv. For den slags er på førstepladsen over ting, jeg virkelig ikke gider.

Jeg vidste jo godt, den var på lånt tid. Solen og følelsen af at være næsten rask.
Men alligevel kunne jeg ikke helt kende trætheden, da den vendte tilbage. ”Det går nok over om lidt,” blev jeg ved med at sige, men den sidder fast nu. Den kom snigende sammen med regn, fremtidsangst og sygdomssorg.
Jeg skal begynde på ny medicin. Det er mig selv, der har trukket tiden ud, fordi jeg ikke kunne overskue at blande en ny omgang bivirkninger ind i den raske sommer.
Jeg skal forholde mig til (endnu) en ny sagsbehandler. Et nyt menneske med nye meninger, nye ideer og måske ny uvidenhed.
Jeg skal være den kedelige ven, som siger nej og aflyser aftaler i sidste øjeblik. Jeg skal sige nej til de invitationer, som kræver klar tilbagemelding i god tid. Fordi mit helbred er uklart.
Jeg skal spekulere over, hvor mange i min omgangskreds der orker at holde fast i mig og min ustabilitet. Jeg skal forberede mig på at blive skubbet hen i flere mørke kroge, fordi jeg ikke har energi til at råbe op og holde fast, når jeg bliver glemt.
Jeg skal gøre mit bedste for at huske, at de seneste år ikke behøver at gentage sig.
Jeg skal huske, at det ikke kun er mig, der skal lære at leve med denne sygdom. Mine omgivelser skal også have plads til fejl.
Jeg skal huske, at sidste års elendighedsbefængte vinter er fortid, og fremtiden har en terrasse, som jeg kan sidde på, hvert eneste øjeblik solen viser sig.
Jeg skal huske, at det hele føles lidt værre, fordi jeg sov elendigt i nat.
Jeg skal huske at drikke en kop kaffe mere.