*

Der står en kørestol under trappen. Manden fra kommunen spurgte, om der var mere, jeg havde brug for. ”Man kan få en dims, der gør det nemmere at skrue låget af syltede agurker.” Nej, tak. Kørestolen er mere end rigeligt. Jeg har dårlig samvittighed over, at den står der under trappen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dårlig samvittighed, men det er nok det sædvanlige med, at jeg ikke helt føler mig berettiget. Jeg er jo ikke rigtigt syg. Jeg kan godt gå. Jeg er bare lidt træt. Lidt meget træt. Meget træt.

*

Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, var jeg bange. Jeg var bange for, at jeg skulle dø, for det føltes sådan. Følesen af død og sygdom løb igennem mig. Den prikkede i mine arme og i mine ben og i min pande, hvor den, altså følelsen, lavede et zigzagmønster, som skar forbindelsen til resten af min krop over og væltede mig på alle måder. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde kræft og skulle dø. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, skrev jeg et afskedsbrev til min søn. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, frygtede jeg, at jeg havde fibromyalgi og skulle leve med smerter, elendighed og hånlige kommentarer om, at det ikke var en rigtig sygdom. Da jeg ikke vidste, hvad jeg fejlede, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle være bange for, men jeg var bange hele tiden.

*

Den sidder i hovedet, min sygdom, min sklerose. Som hvide pletter, der får mig til at sige ogginok, når jeg skal sige rosenkål. Som hvide pletter, der blæser et virvar af ord ud, som jeg skal forsøge at fange på det rigtige tidspunkt i den rigtige sammenhæng. Som hvide pletter, der giver mig hovedpine og øjenpine og fodsålspine og skulderpine, og som giver pludselige jag, der får mig til at tro, at jeg er blevet skudt. Som hvide pletter, der sletter vigtige glimt, jeg gerne vil huske.

*

De afsluttede mig. Altså neurologerne. Det fik jeg at vide af min læge. Hvis jeg får brug for scleroseklinikken, skal jeg have en henvisning. Og vente. Og begynde forfra. Når man er afsluttet, er man enten rask eller død. Jeg er ikke rask, og jeg tror ikke, jeg er død. Jeg burde være rasende, for ved mit sidste besøg sagde de, at jeg ville få en indkaldelse efter tre måneder. Jeg kunne ikke tåle medicinen, og den sidste slags, jeg fik, kunne jeg tåle så dårligt, at den gjorde mig mere syg end sklerosen. ”Der er kommet flere nye ting, så vi indkalder dig, og så ser vi på det,” sagde neurologen. Men i stedet afsluttede de mig, og jeg burde være rasende. Men jeg er lettet. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke er på sygehuset hele tiden. Jeg føler mig mindre syg, når jeg ikke skal sluge piller, give mig selv indsprøjtninger, have medicin i drop og få det elendigt af det uden det gør en skid ved min sygdom. Jeg føler mig mindre syg, men når det er mørkt, prikker tristheden over, at jeg er en af dem, medicinen ikke virker for.

*

Du må ikke have andre forventninger end nærmest ingenting, har eksperterne sagt til mig igen og igen. Du har dårlig sygdomserkendelse, siger de. Jeg skal blive bedre til at forstå alvoren. Men jeg forstår den, det gør jeg. Jeg forstår også, at det mig, der skal leve med sygdommen. Og jeg forstår ikke, at det er så forkert at drømme om og håbe på mere end den grå planche, de klasker op på tavlen. Jeg har sørget og grædt så meget og så længe over alt det, jeg alligevel ikke skulle og over alt det, jeg ikke kan. Nu er jeg et andet sted, og de misforstår mit ”mere”. ”Mere” er ikke bjergbestigning og astrofysik. ”Mere” er små historier i worddokumenter og kladdehæfter. ”Mere” er at lave et nyt bed i haven, at styrketræne, at være forfængelig. Mit ”mere” er retten til at mene, at jeg har et dejligt liv, uden nogen kigger på mig med det der blik og tænker, at jeg nok bør få tjekket den alvorlige omgang selvbedrag så hurtigt som muligt. Jeg elsker mit liv, men må man overhovedet det, når det er et liv, andre frygter?

*

Det er svært for mig at se. Hver dag bliver kanterne visket mere ud. De andres ansigtstræk forsvinder. Jeg siger ”hej, lille ven” til en klump jord i haven, fordi jeg tror, det er en solsort. Synsnervebetændelse. Igen. Eller gamle skader fra tidligere synsnervebetændelse. Det topper lige nu, så jeg skriver med fingrene, uden øjne. Jeg insisterer på at se, men det gør ondt, og det gør allermest ondt, når jeg forsøger at kigge på små bogstaver. Problemet er bare, at det også gør allermest ondt, når jeg ikke kan kigge på bogstaver. Men det topper nu, og så bliver det snart bedre. Det er simpelthen nødt til at blive bedre.

*

Dengang jeg blev syg, var jeg bange. Men jeg skrev om det, og hver gang jeg skrev, blev jeg mindre bange. Jeg skrev og skrev, og så kom der et tidspunkt, hvor jeg blev træt af at skrive om det. Jeg nåede et punkt, hvor jeg blev min sygdom, og den er ikke noget, jeg har lyst til at være. Den er grim, ond, utilregnelig og ensom. Den er medlidenhed og dårlige råd og fordomme. Den er rollator og førtidspension. Den er bunden af samfundet. Jeg observerer de raske, som bygger et sygdomshierarki, hvor de opdeler de syge i vindere og tabere. I de seje og de klynkende. I de værdige og de uværdige. De vigtige og de ligegyldige. Og her er jeg, et sted mellem fibromyalgi og kræft. Ikke så bange for sygdommen, men bange for at møde nye mennesker, der vil viske deres første indtryk af mig ud og reducere mig til en fordom, hvis de finder ud af, hvad jeg fejler. Jeg vil ikke være en, det er synd for. Jeg vil være mig. Og nu er jeg mig, der har skrevet om sygdom igen, fordi jeg havde brug for det.

*