Det er nogle dage siden, Northside Festival meldte udsolgt. Jeg blev lettet, for så var det slut med at sidde med hånden på ”køb billet”-knappen igen og igen, mens min næsten ulidelige musiktrang og min virkelighed udfordrede hinanden i stirrekonkurrence.
Virkeligheden har vundet hver gang, for jeg har ikke råd til at købe for over 1.000 kroner livemusik, som jeg måske kun oplever fem minutter af. Men nu er de sociale medier pludselig fyldt med uønskede Northside-billetter, og de rykker så meget i mig, at virkeligheden har svært ved at trænge igennem.
Det er jo musik og luft og frihed. Det er frihed, og det er et hjørne af et andet liv.
Festivalen var en dårlig oplevelse for mig sidste år, men jeg var egentlig helt sikker på, at jeg alligevel skulle af sted i år – og at det ville blive bedre, fordi jeg kendte præmissen nu. Men jeg er tæt på at blive kvalt af præmisser for tiden … Hensyn, planlægning, hvor kan jeg sidde, hvordan undgår jeg at gå i stykker. Hvordan får jeg det til at fungere for mig, uden at være én det er synd for?
Når jeg ikke køber billet, undgår jeg nederlaget, hvis jeg ikke har det godt nok til at tage af sted. Eller hvis jeg ligesom sidste år må tage hjem, fordi der ikke er et sted, jeg kan sidde.
Og gu er det da synd for mig, at mit liv er så sofahjørnet nu, at jeg ikke længere kan gøre alt det, jeg gerne vil. Og det er pisseuretfærdigt. Men så længe jeg sidder her og glider dybere ned i røvformetheden, er det min private synd-for-mig-hed.
Præmissen herhjemme kender jeg så godt efterhånden. Præmissen derude, hvor jeg er nødt til at bede venner om at tage ekstra hensyn, og hvor verden kan se, at jeg er en stakkel, det er den, jeg er så bange for lige nu.
Det fungerer jo ikke sådan, at sygdom automatisk sletter de drømme og behov, man havde, da man var rask. Indeni er jeg stadig den samme, som jeg altid har været. Jeg er stadig den samme mig.
Når resten af verden og dens uhandivenlige indretning fortæller mig, at det havde de da lige glemt, så gør det for alvor ondt. Og det er ikke en smerte, der bare lige kan dulmes med lidt trodsighed.
Kære Northside, hvis du skruer lidt op, kan jeg høre dig fra mit sofahjørne.
Hej Anne
Du rammer plet igen Tak fordi du er tilbage, jeg er vild med dine kloge ord.
Jeg er også vild med dine smukke læber, de klær dig …
Hahaha… Min mormor ville have sagt “pas på de ikke kommer til at sidde fast”.
Tusind tak for de søde ord, Hanne.
Jeg ved ikke, hvad der er det rigtige, og du har garanteret tænkt alle scenarier igennem 70 gange allerede. Men i forhold til mig selv tænker jeg generelt, at det er vigtigt ikke at se mig så blind på begrænsninger, at jeg kommer til at udelukke mig selv fra oplevelser, når det egentlig ikke er strengt nødvendigt. En ting er at sygdommen tager oplevelser fra én – og det kan man jo ikke gemme sig fra, at den gør – en anden ting er at spænde ben for sig selv, fordi man er bange.
Jeg krydser fingre for, at vinden blæser i din retning den weekend.
Var i øvrigt selv på hospitalet at få diagnosen i går. Med beskeden at jeg havde en særligt høj sygdomsaktivitet. Svær kamel at sluge det der.
Jeg insisterede længe på, at jeg ikke måtte spænde ben for mig selv. Jeg ville ikke finde mig i begrænsningerne. Men til sidst satte sygdommen sig så hårdt på mig, at der nærmest ikke var andet end begrænsninger. Det er sådan en svær balance at finde.
Jeg ved godt, at hvis jeg fx sagde ja til en kørestol, så ville jeg have mange flere muligheder for at komme ud. Og ja, det handler om at jeg er bange, når jeg siger nej til den mulighed. Jeg er bange for, at jeg aldrig kommer ud af den igen.
Jeg ved godt, at diagnosen ikke kommer som en overraskelse for dig, men hvor er jeg dog ked af det på dine vegne. Og så med den besked oveni. Har I snakket medicin? Jeg håber virkelig, der er noget, der kan bremse sygdomsaktiviteten.
Det er klart. Og først og fremmest er man selvfølgelig nødt til at gøre det, man selv har det bedst med.
Tak skal du have. Jeg er kommet i behandling med Rebif med det samme. Fik at vide, at det var det de anbefalede til folk med høj sygdomsaktivitet, og det var også det, jeg selv syntes lød bedst, da jeg undersøgte det for nogle uger siden. Heldigvis har jeg aldrig haft noget problem med nåle. Så nu håber jeg bare, at det virker, og at bivirkningerne er til at leve med.
Jeg kender folk, der har meget stor glæde af Rebif, og jeg krydser mine fingre hårdt for, at det bliver lige så godt for dig.
Jeg var selv på Avonex til at begynde med, og jeg var helt overrasket over, hvor nemt og enkelt det var at stikke mig selv.
Tusind tak, det er så sødt af dig – og det er altid fuldstændigt uvurderligt at få et lille håb :)
Du rammer et eller andet i mig. Jeg synes det er svært at forklare hvorfor, men bliver altid så bevæget af dine indlæg. Flest gange tuder jeg fordi jeg synes det er så pisse uretfærdigt. Jeg glæder mig helt vildt til at læse din bog, og jeg er glad for at du blogger igen.
Jeg ved næsten ikke, hvad jeg skal skrive. Jeg er meget rørt over din kommentar. Tak!
Hvis jeg kunne så ville jeg skære en stor luns festival af, og komme løbende med den i favnen, sætte den foran din sofa, åbne dit vindue så musikken kan fosse ind, give dig en krammer, og løbe ud igen. Så du kunne nyde i fred.
Du’ dejlig, du er.
Jeg har lige læst din bog i en køre – takker dig af hjertet for at have skrevet den. Er ved at blive sindssyg over ikke at vide hvad jeg fejler,men jeg genkender en del (ved dog at det ikke er sclerose) af det du skriver i bogen. Så fandt jeg din blog og sidder og læser med glubende appetit på hvad du tilbyder og kommer til dette indlæg.
Ville ikke selv kunne klare en festival heller, specielt pga. det med at sidde ned. Men så fik jeg en idé jeg ville foreslå dig – er den fuldstændig åndssvag så smider du den bare til højre og ruller øjne af mig.
Men, jeg tænkte om man mon kunne finde sådan en klapstol – en let en, som en af dine venner kunne bære på ryggen (hvis du ikke selv kunne) – en slags camping-folde-ud-stol?
Så kunne du sidde ned nårsomhelst.
Måske er det tosset at foreslå, måske kan du bruge det. Ville i hvert fald bare sige det højt og samtidigt takke dig en milliard gange for at have reddet mig fra at føle at jeg er helt alene i verden med min krop og mine følelser.