Det går sygt godt

Hvordan jeg har det?

Jamen, jeg har det ikke ret godt. Jeg er begyndt på den nye medicin, og selvom jeg indtil videre er sluppet for de værste maverelaterede bivirkninger, er jeg så træt, at jeg ikke har forladt mit hjem siden i lørdags. Jeg er træt, jeg kan i den grad mærke sklerosen, og jeg befinder mig i en tåget osteklokke, som hårdnakket forsøger at overbevise mig om, at et liv, hvor jeg ligger i sengen og ser serier, er fint nok. Det er zombieagtig apati, og det er så elendigt, at jeg har sat en dato for, hvor længe jeg vil leve med det (altså på farvel-medicin-måden).
Derudover måtte jeg opgive at deltage i min fars 70-års fødselsdag, og fosterstilling er stadig kun et par centimeter væk, når jeg tænker på det.

Jamen, jeg har det godt. Vi har boet i det nye hus i en måned, og selvom vi stadig mangler at møblere halvdelen af huset, har det her været hjem, lige siden vi fik nøglen. Jeg er træt, og har svært ved at komme hjemmefra, men det føles ikke, som om jeg er i fængsel. Det føles, som om jeg er der, hvor jeg skal være. Der er sket en ændring i den måde, vi er sammen på herhjemme, og min glæde over min søn og min kæreste og vores liv sammen er så klistercandyflosslyserød, at I bliver nødt til at aflyse fredagsslikket, hvis jeg skriver mere om det. Jeg er glad. Ægte glad, og jeg planlægger fremtiden, som om den er helt ufarlig.

Der er to versioner, og de gælder begge. Men jeg kan bedst lide at dele den sidste version. Ikke fordi jeg ikke vil være ærlig om min sygdom. Det vil jeg gerne, og jeg er også stadig nødt til at være det, for ellers tror folk simpelthen, jeg er rask. Ja, det er bizart, men jeg oplever det igen og igen.
Derfor vil jeg gerne bede om noget.

Kan vi ikke aftale, at når man spørger, hvordan det går med sklerosen, så svarer jeg nøjagtigt, som det er: Elendighed, zombiesituation, søvnløse smertenætter? Det er oplagt at spørge, når man er oprigtigt interesseret, når man er bekymret og et godt stykke tid inden man konkluderer, at når jeg nu havde det godt for et par måneder siden, er jeg nok slet ikke rigtig syg mere.

Og kan vi ikke aftale, at når man undlader at bruge ordet ”sklerose” og bare spørger, hvordan jeg har det, så er det her, jeg kan få lov til at sige alt det gode?
Ja, jeg er glad. Ja, jeg har så mange ting, jeg gerne lige vil prøve, og forhindringerne er ikke til at få øje på. Ja, det går godt. Det går virkelig godt.
Måske virker mine ben ikke, og det er jeg sikkert ked af, men lad mig nu snakke om det gode. Og lad mig gøre det, uden jeg bliver nødt til at understrege, at jeg stadig er syg, at jeg aldrig bliver rask. De seneste år har det været vigtigt for mig at sige netop de ting igen og igen. For der var virkelig mange, der ikke forstod det. Det er der sikkert stadig, men jeg er nu et sted, hvor jeg har så meget psykisk overskud, at jeg har virkelig meget lyst til at vælte mig i uartige mængder lykke og rarhed.

Mit liv er forfærdeligt, og mit liv er fantastisk. Jeg er uheldig, og jeg er så pisseheldig. Lige nu handler det om, at jeg får de to ting blandet sammen, uden jeg falder i dybe sorte huller eller bliver facadepositiv. For den slags er på førstepladsen over ting, jeg virkelig ikke gider.

9 tanker om "Det går sygt godt"

  1. ChokoladeStine

    Hvor er jeg glad for, at du lige præcis skelner mellem sygdom og livet i almindelighed. Det er nemlig svært at sætte ord på, og det er svært at svare, når folk spørger. Jeg bøvler med gigt og kroniske smerter og står altid selv og er i tvivl om, hvad jeg skal svare i de situationer. Man kan jo lige præcis sagtens være åndssvagt glad for sit liv og sine mennesker, selv om man stadig er syg, har dage der er svære at gennemleve og er ked af det.

    Hvor er det dejligt for dig, at du er glad der, hvor du er med dine elskede mennesker. Det skal du have lov til at nyde og udtrykke!

    Svar
  2. Johanne

    Kæreste Anne

    Hvor bliver jeg glad, når jeg læser dit gode, ærlige indlæg!

    For det første fordi det er så velskrevet og vel tænkt – og fordi det, der står, gør indtryk og giver stof til eftertanke. Her er vi mange, som kan lære noget.

    Men også fordi, jeg – som helt almindelig “følger” her og der og alle vegne – har været noget bekymret over, hvordan det nu gik. Og jeg har ikke spurgt nogen steder, da jeg jo ikke som sådan er en del af dit liv.

    Hurra for lykken, for den smukke søn, den dejlige kæreste, det nye hus. Og for dig.

    Svar
  3. Marianne Rasmussen

    YES!!! Jeg har ikke sklerose, ‘kun’ permanent depression med alt hvad deraf følger. Genkender både her og i andre indlæg så meget. Sidder fx lige her til formiddag og kunne gå under dynen med stort suk. Af de helt forkerte grunde, fordi jeg er kommet til at lave for mange aftaler. Om koncerter og med mennesker jeg gerne vil se. Er ved at briste af taknemmelighed over at jeg stadig HAR mennesker i mit liv. Og pisse-møg-hammer-træt af den der følgesvend, Mr Big Black Dog, som kan ligge alting i stykker, når han liiige synes at jeg er ved at have det lidt for godt.

    Tror jeg lander på et eller andet midtimellem-sted, når folk spørger. Er glasset halvt, fyldt, tomt (og er det gin eller vand?!)? Det ved jeg ikke… men tænk jer: jeg HAR et glas. Er det ikke fantastisk?

    Tillykke med hus og alt det gode, der er i det.

    Svar
  4. Anja

    Det giver så meget mening, det du skriver!

    Jeg er også i en periode med øget sygdomsaktivitet (gigt), og det er gået hårdt udover mit humør. Selvom jeg har så mange gode ting i mit liv lige nu – forelskelse, verdens bedste søn, godt arbejde osv., har alt virket trist.

    Hvor kan smerter sluge mange kræfter og formørke andre ting. Og det skal de lade være med! Jeg vil ikke finde mig i det, og vil nu prøve at dele tingene op, ligesom du gør. For det giver mening!
    Tak fordi du deler.

    Svar
  5. Minikat

    Æv for lorteliv. Tillykke med lykkeliv.
    (Og har du fundet jesus siden folk såtror du på mirakuløs vis er helbredt? Hvad sker der lige for det? Må man aldrig være glad, når det er kronisk, ond sygdom, der står på skemaet? Tænk at man kan føle to ting på een gang…så mærkelig du da er, Anne)

    Svar
  6. Krisandthebike

    Flot skrevet. Væsentligst synes jeg er detaljen med at det er en skjult sygdom, skjult smerte og at du (og jeg, og mange andre kronikere) forsøger at få det bedste ud af hvad vi har tilbage. Og at vi prøver at mestre smerterne, så vi kan være os selv bekendt for at deltage i det liv vi ønsker. Ingen orker en ‘pivskid’ – og slet ikke en selv.
    Og som en klog sagde længere oppe: halvfyldt eller halvtomt? – who cares? Så længe jeg har et glas er det fedt!
    Nyd livet!

    Svar
  7. Helle

    Kære, kære Anne. Det gør mig så usigeligt glad, at du har al den lykke i dit liv. Din søn, din kæreste og dit vidunderlige lille hus. Jeg tror, at al den ægte glæde er så vigtig midt i så meget lortesygdom. Kram fra mig

    Svar
  8. Karina

    Anne for pokker. Er nærmest lige trådt ind af døren fra helt fantastisk ferie og så skal jeg allerede sidde og småtude over et indlæg hos dig. Du rammer plet. Igen jo.

    Jeg tænker virkelig meget på dig. Og vil rigtig gerne spørge både til lortelivet og til lykkelivet. Så kan vi jo bare aftale at du fortæller præcis det du orker om lortelivet og må plapre ALT det du vil om det andet. Også uden at jeg tror du er facadeglad :-)

    Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.