Kan du huske, dengang jeg var syg? Jeg fik sådan nogle anfald, der varede flere måneder. En læge sagde, det var noget, jeg skulle gå hjem og tage med humor. Visse personer fra min arbejdsplads sagde, at det var pjæksyge. En del mennesker sagde, at det i hvert fald ikke var noget alvorligt. Kan du huske, at der så var en læge, der sagde, at han egentlig syntes, at det virkede ret alvorligt? Det var ham, der sendte mig videre til en neurolog på sygehuset. Og det var neurologen, der sagde, at jeg havde sklerose. Puh, det var altså en træls diagnose at slæbe med hjem. Det var en livstidsdiagnose af den slags, hvor man kun får det værre. Det var også en diagnose, som ikke ret mange forstod, men som en del troede, de var eksperter i. Kan du huske, hvor træt jeg var af alle ”du skal bare”-rådene? Og hvor frustreret jeg blev, når folk troede, at sklerose var en slags eksem eller noget muskelsvind i benene? Jeg var ked af det, fornærmet, fortørnet, vred, vred, vred og var konstant bange for at blive set som en, der var for syg, og en der ikke var syg nok.
Kan du huske, at jeg udgav en bog om det? Dengang havde jeg brug for at være rasende, og jeg forstår mig godt. Men, uh, jeg kan også blive bange for, at bogen bare blev endnu et led i rækken af ”sådan er du syg på den korrekte måde”-kæden. Jamen, har du set, hvad de andre skriver? Der er en, der mener, at hun kurerede sin sklerose. ”Du skal bare”. Der er hende, og der er alle de andre: Du skal bare tænke positivt. Du skal bare dyrke ekstremsport. Du skal bare leve af mælkebøtter og myrelort.
Det vil jeg være ked af at være en del af, for kors, hvor har jeg brugt meget tid på at være vred over den slags. Jeg var i det hele taget meget vred, da jeg var syg.
Tænker du over, at jeg bliver ved at skrive om sygdom i datid? Tænker du over alle de gange, jeg har råbt og skreget, at jeg aldrig bliver rask? Tænker du også over, hvordan det er at være syg resten af sit liv? Ok, det gør jeg også.
Jeg er syg, når jeg har influenza. Jeg er syg på samme måde som dig. Sklerosen er noget andet, et livsvilkår, og jeg har vænnet mig til den. Jeg er ikke sluppet af med den på mirakuløs vis, og det er ikke sådan, at vi aldrig skal tale om den igen. Den er der, den er en lortesygdom. Men den er noget, jeg har. Den er ikke noget, jeg er. Ikke længere.
Nu er det efterår. Den tid, hvor min hjerne kører i slowmotion. Den tid, hvor mine læseøjne hænger løst og mine skrivefingre finder det tæt på umuligt at skabe forbindelse til alle de ord, der vælter rundt i min hjerne. Kan du huske, hvor trist det gjorde mig engang? Det gør det ikke mere. I stedet for at slås med det, jeg ikke kan, ser jeg tv-serier, jeg har set 100 gange før. Så lukker jeg øjnene uden at gå glip af noget. Jeg kigger ud på fuglene, der underholder mig, så længe jeg leverer fedtkugler. Nogle dage overrasker med lys, så jeg både kan skrive og læse. De dage skynder jeg mig at tage. Men de andre dage er også ok. Det er ikke sygedage. Det er dage, jeg lever, så godt jeg kan.
Kan du huske alle de gange, jeg har sagt, at jeg vil skrive flere bøger? Har jeg egentlig også fortalt, at der er folk, der siger, at det skal jeg bare droppe? At jeg skal overgive mig til sygdommen og acceptere, at den er mit liv nu? Og at de perioder, hvor jeg synes, jeg kan en hel masse ikke rigtig gælder? Det er kun tiderne, hvor jeg ikke fungerer, der tæller. “Drop nu bare det der med at tro, at du kan alt muligt.”
Bliver du rystet på mine vegne? Åh, det håber jeg sådan. Jamen, forestil dig, at jeg ligger for døden og tænker tilbage på mit liv.
”Jeg var syg, og det var det.”
Så tror jeg altså, at jeg foretrækker: ”Jeg havde en sygdom, det var pissesvært, men jeg gjorde, hvad jeg kunne, når jeg kunne, og jeg er tilfreds, nå!”
Uh, kan du også mærke det? Jeg hænger lidt i røven af ”du skal bare”-folket. Undskyld. Jeg prøver lige igen:
Jeg vil helst fortryde så lidt som muligt. Forstår du det? Det tror jeg, du gør.
Tak!
Anne Bredahl
Et stort kram til dig <3
Jeg ved ikke, om jeg forstår,
men jeg håber, at jeg forstår,
jeg vil gøre mit bedste for at forstå og hvis jeg ikke kan forstå, så vil jeg lytte/læse og prøve igen.
Jeg må heldigvis ikke leve med vilkår så slemme som dine, men derfor kan det være træls nok indimellem. Og jeg møder de samme “du skal bare” og “træt er ikke et ord, vi bruger” etc. etc. Og jeg bliver sgu ikke mindre træt eller syg for den sags skyld af deres bedrevidende.
Jeg kan som dig også godt leve med, at folk ikke forstår, menjeg kan dælme ikke leve med, at folk, der siger de holder af mig, holder op med at prøve eller bare respektere mig nok til at vide, at jeg ikke siger, at jeg ikke kan ting for sjov.
Og ganske som dig, vil jeg leve et så godt liv, jeg kan hver dag. Det er måske ikke det liv jeg drømte om, men det er så godt jeg kan. Så jeg forstår dig og sender kram
Jeg tror, jeg selv er lidt ‘flosset’, under stregen, stresset, deprimeret… whatever… lige i tiden, men jeg læste dit indlæg og fik simpelthen en klump i halsen og trang til lige at fingere et hosteanfald her på kontoret for at skjule mine våde øjne. Du skriver så skarpt om en sygdom, der gør dig uskap, Anne. Du skriver om – og til – alle os, der slås med (andre) kroniske sygdomme på krop og sind, og på en eller anden fin måde, bliver det helt ok at være ‘en af dem med en sygdom, der ikke går væk igen’. Personligt kæmper jeg som et bæst og overkompenserer i DEN grad ved at arbejde mig selv sønder og sammen, selv om min krop og min knold slet ikke kan følge med, for at vise, at jeg ‘i hvert fald ikke er mindre værd end alle andre (raske)’. Og så bliver jeg i øvrigt syg af alt mulig andet hele tiden: influenza, halsbetændelse og alt det der. Det holder jo ikke. Jeg må gøre noget. Jeg må… ja, hvad må jeg? Acceptere? Gå på deltid? Sige op? Blive selvstændig? Noget – i hvert fald. Tak, Anne – for dine ord. Jeg holder SÅ meget med dig :)
Jeg kan huske det hele ❤️ Jeg kan huske, at vi jokede om, at du gik i gråmeleret joggingbukser. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at du var og er pisse sej og dygtig. Stor respekt herfra. You rock girl!
Hej Anne
Her har du mig igen Jeg husker og jeg forstår !! Jeg vil tage dine kloge ord til mig , og prøve om jeg også kan få mine satans diagnoser til at blive en del af mig, uden at tage sig af, at “andre” tror jeg er hypokonder!
Jeg kan kun gentage, at på trods af dine dårlige dage, så evner du altså, at få mig trukket ind i dine ord. Det er så stort, for det får mig altid til at tænke, om jeg kan gøre som dig. Skide på idioter som tror de ved alt om sygdomme og har en faster i Langbortistan som blev kureret at armbøjninger og mælkebøtter
Jeg er vild med dig Anne B, altså på den rigtige måde
Knus
Pingback: Måske ikke forståelse, men så i det mindste respekt | deborah.dk
Ih, hvor dejligt du er kommet dertil. Mange mennesker kan ikke forstå man godt må være glad og ha’ et dejligt liv selvom ens ben ikke virker. Men det kan man sagtens, jeg gør det. Du gør det og andre gør det. Jeg er tydeligt handikappet men kun i benene. Sclerosen er i mig hverdag men det er ikke ensbetydende med, at jeg tænker på den. Har vænnet mig til den er der men har også lært mig selv over årene, at det er mig der bestemmer. Nej, jeg bliver ikke godt gående nogensinde men hvad så. Jeg bliver egentlig kun mindet om sclerosen hver 4 uge når jeg får medicin. Nå, men det er jo dig det handler om:) Jeg er glad for du er hvor du er nu:) Det er nu dejligst når man føler sig glad eller tilfreds eller bare okay. Jeg tror alle mennesker helst vil fortryde noget. Jeg bliver næsten hver uge overrasket over, hvor kloge fremmede mennesker er på sclerose og mine evner…. Har efterhånden lært at trække på skulderne men dermed ikke sagt jeg bliver lidt irriteret. jeg gør mig sgu da heller ikke klog på kræft eller anden sygdom, jeg ikke kender nok til. Forøvrigt er alle ramt meget forskelligt af en sygdom som sclerose så, hvad virker for dig gør ikke for mig eller noget. Ville nok bare understrege, at det er rart at læse du er nået derhen, hvor du er:o) Go’ onsdag til dig.
Jaaa jubiii :-)
Det var den dejligste læsning længe… at du er nået dertil hvor du har accepteret din sclerose som et livsvilkår.. og det er dælme ikke nemt… jeg har selv haft diagnosen i 4 år, og er ramt på andre områder end dig. Men man lærer at nyde de gode dage, og udnytte dem fuldt ud…. fordi man véd at der nu er en “ny normal”… Måske kan man endda lære at trække på skuldrene over alle de gode råd man får?
Hammeren godt skrevet.
er også træt af “du skal bare” specielt de gange det kommet fra behandler….. De burde da forstå der ikke mere findes bare…
jeg gør mit bedste dagligt, fordi jeg ikke vil give op…. mere kan ingen forlange af os.