Når vinteren er uendelig lang, og mørket og kulden forværrer min sygdom, glemmer jeg, hvor fantastisk sommeren er.
Modsat mange andre med sklerose virker solen både smertestillende og energifremkaldende for mig, og den seneste tid har jeg haft det så godt, at jeg har haft travlt med at nyde det. Og haft travlt med at glemme, at det er på lånt tid. Der er altid bekymringer. Penge, fremtid, krøblingetid, men jeg gider ikke tænke på det nu, for det går skidegodt med så meget andet.

Jeg har gået ture. Jeg har spist ude i byen mere end én gang. Jeg har været ved Vesterhavet, hvor mine ben løb ned af klitterne. Jeg var ude en kort aften med min veninde uden at være bange for at falde eller besvime af træthed. Det er ren sommerfantastiskhed.

Det værste ved denne varme sommer er min altanløse lejlighed. Men jeg nåede knapt nok at pive over det, inden boligforeningen skrev til mig, at de har de fineste lille rækkehus til mig. Med en have.
Husets tidligere beboere har boet der siden 1957. 1957, mand. Og selv om det på mange måder ligner et museum, er det så velholdt, at man ikke er i tvivl om, at det har været et elsket hus. Det er da den bedste slags hus, der findes. Den første september overtager vi det.

Kan det næsten blive bedre, tænker du. Og ja, det kan blive meget bedre:
I går blev jeg fotograferet af en Google Street View-bil, mens jeg sad på Havnens perle og spiste pomfritter.

Jep! Den bedste sommer nogensinde.

”Det nytter ikke noget at blive sur over sin sygdom, for man kan jo hverken gøre til eller fra.”
Det er en af de seneste floskler, jeg har kastet op over. For mig er det den mest slatne holdning – pakket ind i positivitet, bevares. Men jeg er vred. Rasende. Og bitter på den ucharmerende måde. Jeg vil ikke finde mig i det her.
Vrede kan ikke helbrede mig, det er sandt, men den gør mig bevidst om uretfærdigheden i min situation. Det er ikke min skyld. Jeg har ikke bedt om det her. Jeg har stadig nøjagtig de samme behov, som jeg havde, inden jeg blev syg. Og jeg er så ensom i det her. Forstår I det? Nej, for det er umuligt at forstå.
Verden er indrettet sådan, at de heldige er raske, de handicappede sidder i kørestol og de syge ligger hjemme i deres seng, Hvis jeg ikke kan gå til festival, er der bare ikke noget at gøre ved det. Der er ingen kasse til mig.
Verden er indrettet sådan, at folk mener det godt, når de spørger, om der er noget, de kan gøre. De vil gøre alt, siger de. Men “alt” indebærer ikke koncerter og festival, har jeg efterhånden indset. Måske tror de, min musikkærlighed forsvandt med sygdommen. Måske tror de, jeg har accepteret min skæbne. Måske er jeg træls at have med. Måske er de ikke klar over, at jeg ikke selv kan lide at spørge mere, fordi jeg ved, jeg kræver specielle hensyn, og fordi de sagde nej, sidst jeg spurgte. Måske er de bange for at spørge, om jeg vil med, fordi de tror, jeg bliver ked af det, hvis jeg må sige nej.
Jeg bliver altid ked af det, hvis jeg må sige nej. Men jeg bliver endnu mere ked af det, hvis jeg helt mister muligheden for at sige ja.
Ked-af-det-heden er uundgåelig, og jeg lever med den.

Jeg har grædt så meget i denne weekend, at det føltes, som om hele mit ansigt var betændt i går aftes. Men det lykkedes alligevel min kæreste at skrabe mig ud af hyledynerne. Vi kørte en lang tur væk fra byen og væk fra festivalen. Vi spiste pomfritter og is. Vi kiggede på mennesker og lyttede til vand. Vi kørte på små landeveje med vinduerne helt nede. Og jeg blev glad igen.

Da vi kom hjem, lavede vi en aftale. Vi køber billetter til Northside 2015.
Min kæreste er – for at sige det mildt – ikke begejstret for festivalkonceptet, men han forstår nu, hvor vigtigt det er for mig. Selv de mennesker, der elsker mig mest, har lidt svært ved at forstå, hvad det er, der foregår i min ødelagte hjerne. Jeg tror, det er naturligt at tænke, at jeg accepterer min situation og finder mig i, at oplevelser forsvinder.

Jeg er ikke længere sur på folk, fordi jeg føler, de svigter mig. Jeg tror ikke, der er et eneste menneske, der har gjort mig ked af det med vilje. Jeg er sur på sygdommen, fordi den er så svær at forstå. Og fordi den er så svær for mig at forklare.
Jeg bliver ked af, at ”sig, hvis der er noget, jeg kan gøre” er blevet sådan en ting uden indhold, som skruer mig direkte hen på et høfligt automatsvar.
Men det er helt klart for mig, hvad jeg har brug for: Jeg har brug for noget at glæde mig til.

Det var det, jeg endelig fik præciseret i går. Så næste år skal jeg til Northside Festival. Jeg kommer tidligt, og jeg går nok hjem, inden folk bliver fulde. Jeg kan ikke få det hele med, nok ikke engang det halve, men alternativet er ”intet”.

Jeg er så rasende på min sygdom. Den har stjålet spontaniteten. Men nu har jeg tænkt mig at præsentere den for stram planlægning.
Verden forventer ikke noget af mig, men jeg forventer en del af mig selv. Mest af alt, at mit liv er andet end vrede og skuffelse. Og selvfølgeligt kan jeg gøre fra eller til, men det kræver, at jeg tager en chance ind imellem.

Northside har det med at blive en føljeton for mig – også når jeg ikke er med. Den slutter dog her for i år.

Jeg er ked af det, og det er skideirriterende, for jeg troede ligesom, jeg havde skrevet det her ud af systemet.
Northside Festival begynder i dag, og jeg skal ikke med. Det skal simpelthen stoppe med at fylde mig med tristhed, men det skal åbenbart være sådan, at en musikfestival er blevet mit symbol på det, sygdommen har taget fra mig.

Folk omkring mig er overraskede over, at det betyder så meget. Men hvad hvis det var dem? Tænk lige over det:

Det går ikke i år, men så kommer du af sted næste år.
Jeg kan ikke komme med i år, fordi en festivalplads ikke er indrettet til en træthedshandicappet uden kørestol. Sklerose går generelt kun i den forkerte retning, så næste år ser heller ikke så imødekommende ud.

Hvad med en kørestol? Det er jo bare midlertidigt.
Nej! Mine ben kan gå – ikke så langt som tidligere, men de kan gå, og så skal de bruges til det. Jeg har brug for mulighed for at sætte mig ofte, men det er ikke det samme som at høre til i en kørestol. Jeg sætter mig i sådan en, når mine ben og min træthed siger, at der ikke er andre udveje. Jeg sætter mig der ikke, fordi verden ikke er indrettet efter mit hvilebehov. Udefra ser det måske enkelt ud, men der er intet enkelt i udsigten til et liv som kørestolsbruger. Du ville også være bange!

Sådan er livet. Man må vælge til og fra.
Sådan er dit liv. Du kan vælge til og fra. Her er det en stor del af tiden sygdommens præmisser, der vælger. Sådan er vilkårene, og de er ærligt talt nogle idiotvilkår. Jeg har ikke tænkt mig at lægge mig fladt ned og lade dem tage over, men jeg har heller ikke tænkt mig at tage det smukt og yndefuldt, når jeg ikke kan vinde. Det er røv og pis og lort, og jeg hader, at jeg skal være så ked af det, når det sker.

[Indsæt platfilosofisk gajolpakkepis]
Ja, ja, livet er, hvad vi gør det til. Og jeg har lavet et udførligt skema, der fortæller, at livet denne weekend skal bruges på en livsafkræftende kombination af trist- og tunghed. Smil til verden, og den smiler til dig med rådne tænder og drageånde.

I den perfekte verden (den, der ikke stinker), ville jeg bare have købt en billet til den festival. Efter sidste år ville jeg være klar over, at det kun ville blive til få timers musik, men kors, hvor ville jeg være glad for de timer.
Sygemelding og fattigdom følges dog ad i disse tider, og jeg kan ikke forsvare at overtrække kontoen med noget, der måske ender ubrugt i skraldespanden.

Jeg er bange for, at jeg ikke kan ændre verdens indstilling til folk som mig. Men måske kan jeg med tiden ændre min egen prioritering af penge. Og finde nogen, der vil følges med mig på mine elendige præmisser. Indtil da lukker jeg vinduerne for stumperne af festivalen, og så håber jeg (oprigtigt (efter at have arbejdet en del med det)) at alle jer, der skal af sted, får en fantastisk festival. Hils fra mig og sig, at jeg næsten ikke bærer nag.

Det er nogle dage siden, Northside Festival meldte udsolgt. Jeg blev lettet, for så var det slut med at sidde med hånden på ”køb billet”-knappen igen og igen, mens min næsten ulidelige musiktrang og min virkelighed udfordrede hinanden i stirrekonkurrence.
Virkeligheden har vundet hver gang, for jeg har ikke råd til at købe for over 1.000 kroner livemusik, som jeg måske kun oplever fem minutter af. Men nu er de sociale medier pludselig fyldt med uønskede Northside-billetter, og de rykker så meget i mig, at virkeligheden har svært ved at trænge igennem.
Det er jo musik og luft og frihed. Det er frihed, og det er et hjørne af et andet liv.

Festivalen var en dårlig oplevelse for mig sidste år, men jeg var egentlig helt sikker på, at jeg alligevel skulle af sted i år – og at det ville blive bedre, fordi jeg kendte præmissen nu. Men jeg er tæt på at blive kvalt af præmisser for tiden … Hensyn, planlægning, hvor kan jeg sidde, hvordan undgår jeg at gå i stykker. Hvordan får jeg det til at fungere for mig, uden at være én det er synd for?
Når jeg ikke køber billet, undgår jeg nederlaget, hvis jeg ikke har det godt nok til at tage af sted. Eller hvis jeg ligesom sidste år må tage hjem, fordi der ikke er et sted, jeg kan sidde.

Og gu er det da synd for mig, at mit liv er så sofahjørnet nu, at jeg ikke længere kan gøre alt det, jeg gerne vil. Og det er pisseuretfærdigt. Men så længe jeg sidder her og glider dybere ned i røvformetheden, er det min private synd-for-mig-hed.

Præmissen herhjemme kender jeg så godt efterhånden. Præmissen derude, hvor jeg er nødt til at bede venner om at tage ekstra hensyn, og hvor verden kan se, at jeg er en stakkel, det er den, jeg er så bange for lige nu.
Det fungerer jo ikke sådan, at sygdom automatisk sletter de drømme og behov, man havde, da man var rask. Indeni er jeg stadig den samme, som jeg altid har været. Jeg er stadig den samme mig.
Når resten af verden og dens uhandivenlige indretning fortæller mig, at det havde de da lige glemt, så gør det for alvor ondt. Og det er ikke en smerte, der bare lige kan dulmes med lidt trodsighed.

Kære Northside, hvis du skruer lidt op, kan jeg høre dig fra mit sofahjørne.