Jeg troede, vinteren sidste år var den værste vinter nogensinde. Det var den vinter, hvor jeg åd mig igennem ulykkeligheden over min sovende krop og min bevidstløse hjerne. Kager og lakridskarameller. Men jeg troede også, det var den værste vinter nogensinde, dengang jeg var så uforklarligt evighedssyg, at jeg kun kom til seks samfundsfagsforelæsninger på Journalisthøjskolen. Jeg ved stadig ikke, hvordan jeg klarede mig igennem den eksamen.
Jeg ved nu, at den værste vinter nogensinde har været denne vinter. Den har været så forfærdelig, fordi jeg gik glip af den. Jeg har ikke været her. Jeg har været så langt væk, at jeg ikke har sørget over tabet af den før nu.
Men elendigheden har toppet. Det ved jeg, for nu kan jeg mærke det hele igen. Sorgen og frustrationen. Det ucharmerende raseri, der kommer, når jeg ikke kan alt det, jeg vil. Det ekstreme fokus, der kommer, når jeg skal skynde mig at finde ost til mit knækbrød, inden min krop falder sammen. Og glæden over foråret. Det kommer nu.

Det var slemt, mens det toppede. I løbet af få dage blev mit syn tåget, og jeg havde svært ved at se de livsvigtige skrivedokumenter i min computer. Når jeg kneb øjnene sammen og stak hovedet helt ned i skærmen, kunne jeg se, men jeg kunne ikke ramme de rigtige taster. Sære ord overalt. Alt for mange m’er. Sammmmmen.

Jeg blev desperat. Hvad kan jeg, hvis jeg ikke kan skrive? Da desperationen stille forsvandt i tågerne, blev jeg gak. Jeg sad hver dag og kiggede ud på fuglene i haven. Gav dem personligheder. Bekymrede mig om dem. Var ikke til at komme i kontakt med, fordi jeg var så bange for, at katten havde taget min solsort.
Jeg har altid lavet historier i hovedet om alt, jeg ser. Men når historierne ikke kan skrives ud af min hjerne, løber de løbsk og bliver til noget, der er alt for svært at skelne fra virkelighed.

I sidste uge vågnede jeg med mavepine. Jeg var også faldet i søvn med mavepine om aftenen. Jeg havde nærmest vænnet mig til den. Den vil komme og gå, havde neurologen sagt, men det virkede nu mest, som om den var kommet for at blive. Det samme med den brændende hud, de brændende organer og den konstante kløen bag øjnene. Jeg var nødt til at kravle ud af min krop for at holde det ud. Og der var så ensomt derude.

Men den morgen i sidste uge var jeg klar nok i hovedet til at sige stop, og jeg lagde min medicin væk. Jeg ville ikke mere. Jeg kunne ikke mærke, at den beskyttede mig mod sklerosen. Tværtimod. Jeg kunne mærke sklerosen. Jeg kunne mærke bivirkningerne. Men jeg kunne ikke mærke mig selv.

Nu er det en uge og et par dage siden, jeg tog den sidste pille, og det er bedre nu. Det går langsomt. Der er stadig for meget tåge og svimmelhed, men ingen koliksmerter. Ingen trang til at klø min hud af, mine organer i stykker og mine øjne ud.

Jeg taler stadig for meget med fuglene (den slags venskaber smider man ikke bare ud efter så mange dybe samtaler), og jeg har slettet adskillige løbske konsonanter i denne tekst. Men i går kiggede jeg i spejlet og så mig selv for første gang i et halvt år.

Folk kan stadig have svært ved at forstå, at jeg kan påstå, at min hjerne er faldet i bøtten med afløbsrens, når jeg samtidig skriver nogenlunde sammenhængende sætninger på internettet. Og jeg forstår godt, at man kan undre sig. Især hvis man altid har forbundet skrivning med drøje skoleopgaver og arbejdsrapporter.

”Ja, det kan jo svært at skelne mellem blogging og journalistik,” sagde min sagsbehandler bekymret. Hun var simpelthen ikke sikker på, at dem, der skulle tage de endelige beslutninger om min fremtid, kunne se forskellen. Hun var ikke sikker på, at min sygemelding kunne retfærdiggøres, når jeg kunne det ene, men påstod, at jeg ikke kunne det andet.

Man skal nok være mig for at forstå, hvordan det er, jeg fungerer indeni. Jeg kan ikke løse en opgave. Eller jo, det kan jeg nok godt, hvis jeg har al tid og tålmodighed i verden.
”Findes det?” Jeg har spurgt kommunen en milliard gange. ”Næh”, svarer de. ”Men …”
Jeg kan ikke løse en opgave. Jeg har svært nok ved at svare på en omsorgsfuld ”hvordan har du det”-sms. Jeg har svært nok ved at svare på blogkommentarer. Jeg har svært nok ved at regne ud, hvordan fanden i helvede jeg skal skrive under på ”ja, jeg forstår godt jeres regler”-brevene fra kommunen.

Det, jeg ikke har svært ved, er at lade ord og sætninger fra min hjerne glide ned i fingerspidserne og ud i tastaturet. Det er ikke en opgave. Det er ikke svar, der skal formuleres. Det er ikke andre menneskers forventninger, som min hjerne ikke længere har kapacitet til at indfri.
Det er enkelhed. Og bølger af lykke og taknemmelighed over, at den enkelhed ikke er forsvundet med alt det andet, der ætsede væk i bøtten med afløbsrens.
Mine frie tanker og min fantasi er det, jeg har tilbage deroppe, og jeg vil så gerne bruge det uden at skulle forsvare og forklare igen og igen.

Så jeg skriver. Jeg skriver vrøvl og vrede og meninger og lal. Jeg skriver voksenbøger og børnebøger. Det hele tager en evighed, og jeg kan aldrig garantere for læsevenligheden. Men det er ikke længere kun det, det handler om. Det handler om, at hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg blive ægte vanvittig.

Hvis du mistede en enorm del af dig selv og din fremtid, ville du så ikke holde godt fast i det, der var tilbage? Ville du ikke insistere på det? Og ville du ikke håbe, at folk i det mindste forsøgte at forstå i stedet for at mistænke og dømme? Ville du ikke håbe, at du på en eller anden måde kunne bygge dit liv op igen og blive fri for kommunens absurde regler og følelsen af at være værdiløs? Ville du ikke det?

”Er det ikke noget med benene,”, hører jeg jævnligt fra folk, når vi taler om, hvad sklerose egentlig er. Og jo, det er i mange tilfælde noget med benene. Og fødderne. Og armene. Og ryggen. Og fingrene. Men i mit og mange andres tilfælde er det allermest noget med hovedet.

Sklerose angriber centralnervesystemet, så det handler altså om hjernen og rygmarven. Det er skam ikke bare en sløj benmuskel, eller hvad man nu tænker, når man ser stok og kørestol. Næh, det er de fedtskeder (yndlingsord), der skal beskytte nerverne, der går fra hjerne og rygmarv, som er defekte. Det er ret træls, for det gør det temmelig svært for både hjerne og rygmarv at få deres beskeder frem til diverse lemmer, som så står der uden at vide, om de skal sprælle eller aldrig bevæge sig igen.
Blablabla … og en masse detaljer, jeg ikke engang kan finde ud af at forklare. Men det hele ender med, at man sidder tilbage med lemmer, der ikke ved en skid, en usikker fremtid og ar på hjerne og rygmarv. For mange følger der også en invaliderende træthed og diverse kognitive problemer med. Jeg hører til under ”mange”, og nu har jeg skrevet ned, hvad det egentlig har af konsekvenser for mig. Hvis du kender andre, der har sklerose, kan du aldrig gå ud fra, at de har det på samme måde. Der findes ikke to ens tilfælde, og du kan kun vide, hvordan det rammer den enkelte ved at spørge direkte.

Nu siger vi altså, at I har spurgt mig, hvordan min sklerose rammer mig. Og så svarer jeg, at jeg da har problemer med både ben og arme, men det er følelsen af, at mit hoved er i gang med at afstøde min hjerne, der rammer mig hårdest.
For eksempel:

Kan jeg ikke multitaske. Forleden gik det helt galt, da jeg skulle deltage i en samtale og smøre creme på mine hænder på én gang.

Hører jeg ikke altid, hvad folk siger, selvom jeg er helt overbevist om, at jeg lytter.

Opfatter jeg ikke altid, når folk taler til mig. Folk finder det ofte ret irriterende.

Mister jeg overblikket ved helt enkle ting — for eksempel når jeg skal bestille mad på en restaurant. Så det tør jeg snart ikke mere.

Kan jeg ikke være sammen med mange mennesker på én gang. Hvis der er en fjern bordende, skal jeg helst sidde ved den, ellers udmattes jeg lynhurtigt af sanseindtryk.

Er jeg aldrig helt klar i hovedet.

Kan jeg falde sammen af træthed fra det ene øjeblik til det andet. Nogle gange advarer min usammenhængende tale om, at den er helt gal. Men det sker også, at jeg bare lukker øjnene og er væk. Splat! Min kæreste kalder det komatræthed.

Har jeg fået det halvsvært med dansk grammatik og må ofte bede om hjælp.

Har jeg svært ved at tale og forstå engelsk (har boet i England i en periode, og der gik det altså fint).

Taber jeg tråden, når jeg fortæller — og finder den meget sjældent igen.

Glemmer jeg ord — men for at det ikke skal ende med at klappe mig helt i, bliver jeg ved med at tale, selvom der går lidt tid, inden det rigtige ord dukker op. Her er et ægte og friskt eksempel på, hvordan den slags ofte forløber: ”Det var der, jeg fandt opskriften på vesterlændings hore, nej, jumpsuit, nej, rabarberkompot.”

Min sygdom er så usjov, at den topper usjovhedsskalaen, men hvis jeg og folk omkring mig ikke må ralle af grin over, at min hjerne har skabt ”vesterlændings hore”, så gider jeg da slet ikke være med mere.
Alt det andet griner jeg dog ikke af. Det er lort, og kun lort!

Når man bliver ramt af en stor krise, er det en helt naturlig overlevelsestaktik at se frem til, at man kommer ud på den anden side. Kriser er noget, man kommer igennem. Sygdom er noget, der går over igen.
Jeg ved godt, at min sygdom er kronisk, men det har ikke forhindret mig i at glæde mig helt vildt meget til den der anden side, jeg kommer ud på, på et tidspunkt. Jeg har hele tiden været meget fokuseret på at undgå huller af sort bundløshed, og tanken om, at det selvfølgelig bliver bedre, meget bedre, har fungeret som effektive svømmevinger.

Det er et sært selvbedrag, da jeg aldrig har glemt virkeligheden: Jeg bliver aldrig rask. Det bliver kun værre.

Lige nu er ”værre” meget virkeligt. De sagde, at bivirkningerne ved den nye medicin kunne ramme sent, og selvfølgelig gjorde de det. Så jeg tilbringer en stor del af den søde juletid i forvredne mavekramper. Ovenikøbet er de tidlige bivirkninger blusset op, så jeg får anfald af brændende rødme, som har forvandlet huden i mit ansigt til sandpapir. Det meste af tiden ligner jeg en, der er 5-6 måneder gravid, og knivskarpe nervesmerter har forvandlet mig til et omkravlende AV-FOR-HELVEDE-apparat. Det værste er dog, at trætheden er værre end nogensinde før.

Men mine ben er stærkere, end de har været længe, så medicinen virker tilsyneladende. Problemet med den er bare, at den skubber mig tættere på de skræmmende sorte huller, og ”den anden side” har aldrig været længere væk.

Hvad skal jeg gøre?

Jeg fik diagnosen i september 2011, og jeg har indtil videre prøvet tre forskellige slags medicin. Stærk medicin, som jeg virkelig ikke har lyst til at udsætte min krop for. Men medicin, som i bedste fald forhindrer, at sygdommen tager min førlighed. Medicin, som virker rigtig godt for rigtig mange. Det vil bare ikke fungere for mig, og lige nu føler jeg, at jeg skal vælge mellem den og livskvalitet af betydning.

Når jeg tænker, sådan rigtigt, så ved jeg godt, at der ikke findes en ægte ”den anden side” for mig. Men med tiden har jeg skabt mine egne fortolkninger af raskhed, og med tiden har jeg accepteret, at det er godt nok. Jeg laver nye planer, og hver gang en drøm dør, skaber jeg en ny. Det er mere, end jeg turde håbe på, da jeg fik diagnosen og troede, at alting sluttede lige der.
Jeg føler, at alt det er i fare for at forsvinde lige nu. Medicinen, som skal beskytte mig, tager for meget af det, der betyder noget.

Jeg har lyst til at spørge lægerne og sygeplejerskerne på klinikken, hvad de ville gøre, hvis de var i min situation. Men jeg ved godt, at de vil råde mig til at holde fast i medicinen, give det en chance — eller prøve endnu en slags medicin. For det er deres job at beskytte mig mod sklerosen.
Men det er mit job at sørge for, at jeg har et liv, der er værd at kravle ud af sengen for. Og jeg ved, at jeg har meget lettere ved at kende mig selv, når jeg ikke tager medicin. Der er bare lige det der med førligheden, der kan forsvinde fra den ene dag til den anden.
Jeg kan også blive kørt ned af en lastbil i morgen.

Hvad ville du gøre?

Hvordan jeg har det?

Jamen, jeg har det ikke ret godt. Jeg er begyndt på den nye medicin, og selvom jeg indtil videre er sluppet for de værste maverelaterede bivirkninger, er jeg så træt, at jeg ikke har forladt mit hjem siden i lørdags. Jeg er træt, jeg kan i den grad mærke sklerosen, og jeg befinder mig i en tåget osteklokke, som hårdnakket forsøger at overbevise mig om, at et liv, hvor jeg ligger i sengen og ser serier, er fint nok. Det er zombieagtig apati, og det er så elendigt, at jeg har sat en dato for, hvor længe jeg vil leve med det (altså på farvel-medicin-måden).
Derudover måtte jeg opgive at deltage i min fars 70-års fødselsdag, og fosterstilling er stadig kun et par centimeter væk, når jeg tænker på det.

Jamen, jeg har det godt. Vi har boet i det nye hus i en måned, og selvom vi stadig mangler at møblere halvdelen af huset, har det her været hjem, lige siden vi fik nøglen. Jeg er træt, og har svært ved at komme hjemmefra, men det føles ikke, som om jeg er i fængsel. Det føles, som om jeg er der, hvor jeg skal være. Der er sket en ændring i den måde, vi er sammen på herhjemme, og min glæde over min søn og min kæreste og vores liv sammen er så klistercandyflosslyserød, at I bliver nødt til at aflyse fredagsslikket, hvis jeg skriver mere om det. Jeg er glad. Ægte glad, og jeg planlægger fremtiden, som om den er helt ufarlig.

Der er to versioner, og de gælder begge. Men jeg kan bedst lide at dele den sidste version. Ikke fordi jeg ikke vil være ærlig om min sygdom. Det vil jeg gerne, og jeg er også stadig nødt til at være det, for ellers tror folk simpelthen, jeg er rask. Ja, det er bizart, men jeg oplever det igen og igen.
Derfor vil jeg gerne bede om noget.

Kan vi ikke aftale, at når man spørger, hvordan det går med sklerosen, så svarer jeg nøjagtigt, som det er: Elendighed, zombiesituation, søvnløse smertenætter? Det er oplagt at spørge, når man er oprigtigt interesseret, når man er bekymret og et godt stykke tid inden man konkluderer, at når jeg nu havde det godt for et par måneder siden, er jeg nok slet ikke rigtig syg mere.

Og kan vi ikke aftale, at når man undlader at bruge ordet ”sklerose” og bare spørger, hvordan jeg har det, så er det her, jeg kan få lov til at sige alt det gode?
Ja, jeg er glad. Ja, jeg har så mange ting, jeg gerne lige vil prøve, og forhindringerne er ikke til at få øje på. Ja, det går godt. Det går virkelig godt.
Måske virker mine ben ikke, og det er jeg sikkert ked af, men lad mig nu snakke om det gode. Og lad mig gøre det, uden jeg bliver nødt til at understrege, at jeg stadig er syg, at jeg aldrig bliver rask. De seneste år har det været vigtigt for mig at sige netop de ting igen og igen. For der var virkelig mange, der ikke forstod det. Det er der sikkert stadig, men jeg er nu et sted, hvor jeg har så meget psykisk overskud, at jeg har virkelig meget lyst til at vælte mig i uartige mængder lykke og rarhed.

Mit liv er forfærdeligt, og mit liv er fantastisk. Jeg er uheldig, og jeg er så pisseheldig. Lige nu handler det om, at jeg får de to ting blandet sammen, uden jeg falder i dybe sorte huller eller bliver facadepositiv. For den slags er på førstepladsen over ting, jeg virkelig ikke gider.

Jeg vidste jo godt, den var på lånt tid. Solen og følelsen af at være næsten rask.
Men alligevel kunne jeg ikke helt kende trætheden, da den vendte tilbage. ”Det går nok over om lidt,” blev jeg ved med at sige, men den sidder fast nu. Den kom snigende sammen med regn, fremtidsangst og sygdomssorg.
Jeg skal begynde på ny medicin. Det er mig selv, der har trukket tiden ud, fordi jeg ikke kunne overskue at blande en ny omgang bivirkninger ind i den raske sommer.
Jeg skal forholde mig til (endnu) en ny sagsbehandler. Et nyt menneske med nye meninger, nye ideer og måske ny uvidenhed.
Jeg skal være den kedelige ven, som siger nej og aflyser aftaler i sidste øjeblik. Jeg skal sige nej til de invitationer, som kræver klar tilbagemelding i god tid. Fordi mit helbred er uklart.
Jeg skal spekulere over, hvor mange i min omgangskreds der orker at holde fast i mig og min ustabilitet. Jeg skal forberede mig på at blive skubbet hen i flere mørke kroge, fordi jeg ikke har energi til at råbe op og holde fast, når jeg bliver glemt.
Jeg skal gøre mit bedste for at huske, at de seneste år ikke behøver at gentage sig.
Jeg skal huske, at det ikke kun er mig, der skal lære at leve med denne sygdom. Mine omgivelser skal også have plads til fejl.
Jeg skal huske, at sidste års elendighedsbefængte vinter er fortid, og fremtiden har en terrasse, som jeg kan sidde på, hvert eneste øjeblik solen viser sig.
Jeg skal huske, at det hele føles lidt værre, fordi jeg sov elendigt i nat.
Jeg skal huske at drikke en kop kaffe mere.

Når vinteren er uendelig lang, og mørket og kulden forværrer min sygdom, glemmer jeg, hvor fantastisk sommeren er.
Modsat mange andre med sklerose virker solen både smertestillende og energifremkaldende for mig, og den seneste tid har jeg haft det så godt, at jeg har haft travlt med at nyde det. Og haft travlt med at glemme, at det er på lånt tid. Der er altid bekymringer. Penge, fremtid, krøblingetid, men jeg gider ikke tænke på det nu, for det går skidegodt med så meget andet.

Jeg har gået ture. Jeg har spist ude i byen mere end én gang. Jeg har været ved Vesterhavet, hvor mine ben løb ned af klitterne. Jeg var ude en kort aften med min veninde uden at være bange for at falde eller besvime af træthed. Det er ren sommerfantastiskhed.

Det værste ved denne varme sommer er min altanløse lejlighed. Men jeg nåede knapt nok at pive over det, inden boligforeningen skrev til mig, at de har de fineste lille rækkehus til mig. Med en have.
Husets tidligere beboere har boet der siden 1957. 1957, mand. Og selv om det på mange måder ligner et museum, er det så velholdt, at man ikke er i tvivl om, at det har været et elsket hus. Det er da den bedste slags hus, der findes. Den første september overtager vi det.

Kan det næsten blive bedre, tænker du. Og ja, det kan blive meget bedre:
I går blev jeg fotograferet af en Google Street View-bil, mens jeg sad på Havnens perle og spiste pomfritter.

Jep! Den bedste sommer nogensinde.

”Det nytter ikke noget at blive sur over sin sygdom, for man kan jo hverken gøre til eller fra.”
Det er en af de seneste floskler, jeg har kastet op over. For mig er det den mest slatne holdning – pakket ind i positivitet, bevares. Men jeg er vred. Rasende. Og bitter på den ucharmerende måde. Jeg vil ikke finde mig i det her.
Vrede kan ikke helbrede mig, det er sandt, men den gør mig bevidst om uretfærdigheden i min situation. Det er ikke min skyld. Jeg har ikke bedt om det her. Jeg har stadig nøjagtig de samme behov, som jeg havde, inden jeg blev syg. Og jeg er så ensom i det her. Forstår I det? Nej, for det er umuligt at forstå.
Verden er indrettet sådan, at de heldige er raske, de handicappede sidder i kørestol og de syge ligger hjemme i deres seng, Hvis jeg ikke kan gå til festival, er der bare ikke noget at gøre ved det. Der er ingen kasse til mig.
Verden er indrettet sådan, at folk mener det godt, når de spørger, om der er noget, de kan gøre. De vil gøre alt, siger de. Men “alt” indebærer ikke koncerter og festival, har jeg efterhånden indset. Måske tror de, min musikkærlighed forsvandt med sygdommen. Måske tror de, jeg har accepteret min skæbne. Måske er jeg træls at have med. Måske er de ikke klar over, at jeg ikke selv kan lide at spørge mere, fordi jeg ved, jeg kræver specielle hensyn, og fordi de sagde nej, sidst jeg spurgte. Måske er de bange for at spørge, om jeg vil med, fordi de tror, jeg bliver ked af det, hvis jeg må sige nej.
Jeg bliver altid ked af det, hvis jeg må sige nej. Men jeg bliver endnu mere ked af det, hvis jeg helt mister muligheden for at sige ja.
Ked-af-det-heden er uundgåelig, og jeg lever med den.

Jeg har grædt så meget i denne weekend, at det føltes, som om hele mit ansigt var betændt i går aftes. Men det lykkedes alligevel min kæreste at skrabe mig ud af hyledynerne. Vi kørte en lang tur væk fra byen og væk fra festivalen. Vi spiste pomfritter og is. Vi kiggede på mennesker og lyttede til vand. Vi kørte på små landeveje med vinduerne helt nede. Og jeg blev glad igen.

Da vi kom hjem, lavede vi en aftale. Vi køber billetter til Northside 2015.
Min kæreste er – for at sige det mildt – ikke begejstret for festivalkonceptet, men han forstår nu, hvor vigtigt det er for mig. Selv de mennesker, der elsker mig mest, har lidt svært ved at forstå, hvad det er, der foregår i min ødelagte hjerne. Jeg tror, det er naturligt at tænke, at jeg accepterer min situation og finder mig i, at oplevelser forsvinder.

Jeg er ikke længere sur på folk, fordi jeg føler, de svigter mig. Jeg tror ikke, der er et eneste menneske, der har gjort mig ked af det med vilje. Jeg er sur på sygdommen, fordi den er så svær at forstå. Og fordi den er så svær for mig at forklare.
Jeg bliver ked af, at ”sig, hvis der er noget, jeg kan gøre” er blevet sådan en ting uden indhold, som skruer mig direkte hen på et høfligt automatsvar.
Men det er helt klart for mig, hvad jeg har brug for: Jeg har brug for noget at glæde mig til.

Det var det, jeg endelig fik præciseret i går. Så næste år skal jeg til Northside Festival. Jeg kommer tidligt, og jeg går nok hjem, inden folk bliver fulde. Jeg kan ikke få det hele med, nok ikke engang det halve, men alternativet er ”intet”.

Jeg er så rasende på min sygdom. Den har stjålet spontaniteten. Men nu har jeg tænkt mig at præsentere den for stram planlægning.
Verden forventer ikke noget af mig, men jeg forventer en del af mig selv. Mest af alt, at mit liv er andet end vrede og skuffelse. Og selvfølgeligt kan jeg gøre fra eller til, men det kræver, at jeg tager en chance ind imellem.

Northside har det med at blive en føljeton for mig – også når jeg ikke er med. Den slutter dog her for i år.

Jeg er ked af det, og det er skideirriterende, for jeg troede ligesom, jeg havde skrevet det her ud af systemet.
Northside Festival begynder i dag, og jeg skal ikke med. Det skal simpelthen stoppe med at fylde mig med tristhed, men det skal åbenbart være sådan, at en musikfestival er blevet mit symbol på det, sygdommen har taget fra mig.

Folk omkring mig er overraskede over, at det betyder så meget. Men hvad hvis det var dem? Tænk lige over det:

Det går ikke i år, men så kommer du af sted næste år.
Jeg kan ikke komme med i år, fordi en festivalplads ikke er indrettet til en træthedshandicappet uden kørestol. Sklerose går generelt kun i den forkerte retning, så næste år ser heller ikke så imødekommende ud.

Hvad med en kørestol? Det er jo bare midlertidigt.
Nej! Mine ben kan gå – ikke så langt som tidligere, men de kan gå, og så skal de bruges til det. Jeg har brug for mulighed for at sætte mig ofte, men det er ikke det samme som at høre til i en kørestol. Jeg sætter mig i sådan en, når mine ben og min træthed siger, at der ikke er andre udveje. Jeg sætter mig der ikke, fordi verden ikke er indrettet efter mit hvilebehov. Udefra ser det måske enkelt ud, men der er intet enkelt i udsigten til et liv som kørestolsbruger. Du ville også være bange!

Sådan er livet. Man må vælge til og fra.
Sådan er dit liv. Du kan vælge til og fra. Her er det en stor del af tiden sygdommens præmisser, der vælger. Sådan er vilkårene, og de er ærligt talt nogle idiotvilkår. Jeg har ikke tænkt mig at lægge mig fladt ned og lade dem tage over, men jeg har heller ikke tænkt mig at tage det smukt og yndefuldt, når jeg ikke kan vinde. Det er røv og pis og lort, og jeg hader, at jeg skal være så ked af det, når det sker.

[Indsæt platfilosofisk gajolpakkepis]
Ja, ja, livet er, hvad vi gør det til. Og jeg har lavet et udførligt skema, der fortæller, at livet denne weekend skal bruges på en livsafkræftende kombination af trist- og tunghed. Smil til verden, og den smiler til dig med rådne tænder og drageånde.

I den perfekte verden (den, der ikke stinker), ville jeg bare have købt en billet til den festival. Efter sidste år ville jeg være klar over, at det kun ville blive til få timers musik, men kors, hvor ville jeg være glad for de timer.
Sygemelding og fattigdom følges dog ad i disse tider, og jeg kan ikke forsvare at overtrække kontoen med noget, der måske ender ubrugt i skraldespanden.

Jeg er bange for, at jeg ikke kan ændre verdens indstilling til folk som mig. Men måske kan jeg med tiden ændre min egen prioritering af penge. Og finde nogen, der vil følges med mig på mine elendige præmisser. Indtil da lukker jeg vinduerne for stumperne af festivalen, og så håber jeg (oprigtigt (efter at have arbejdet en del med det)) at alle jer, der skal af sted, får en fantastisk festival. Hils fra mig og sig, at jeg næsten ikke bærer nag.

Det er nogle dage siden, Northside Festival meldte udsolgt. Jeg blev lettet, for så var det slut med at sidde med hånden på ”køb billet”-knappen igen og igen, mens min næsten ulidelige musiktrang og min virkelighed udfordrede hinanden i stirrekonkurrence.
Virkeligheden har vundet hver gang, for jeg har ikke råd til at købe for over 1.000 kroner livemusik, som jeg måske kun oplever fem minutter af. Men nu er de sociale medier pludselig fyldt med uønskede Northside-billetter, og de rykker så meget i mig, at virkeligheden har svært ved at trænge igennem.
Det er jo musik og luft og frihed. Det er frihed, og det er et hjørne af et andet liv.

Festivalen var en dårlig oplevelse for mig sidste år, men jeg var egentlig helt sikker på, at jeg alligevel skulle af sted i år – og at det ville blive bedre, fordi jeg kendte præmissen nu. Men jeg er tæt på at blive kvalt af præmisser for tiden … Hensyn, planlægning, hvor kan jeg sidde, hvordan undgår jeg at gå i stykker. Hvordan får jeg det til at fungere for mig, uden at være én det er synd for?
Når jeg ikke køber billet, undgår jeg nederlaget, hvis jeg ikke har det godt nok til at tage af sted. Eller hvis jeg ligesom sidste år må tage hjem, fordi der ikke er et sted, jeg kan sidde.

Og gu er det da synd for mig, at mit liv er så sofahjørnet nu, at jeg ikke længere kan gøre alt det, jeg gerne vil. Og det er pisseuretfærdigt. Men så længe jeg sidder her og glider dybere ned i røvformetheden, er det min private synd-for-mig-hed.

Præmissen herhjemme kender jeg så godt efterhånden. Præmissen derude, hvor jeg er nødt til at bede venner om at tage ekstra hensyn, og hvor verden kan se, at jeg er en stakkel, det er den, jeg er så bange for lige nu.
Det fungerer jo ikke sådan, at sygdom automatisk sletter de drømme og behov, man havde, da man var rask. Indeni er jeg stadig den samme, som jeg altid har været. Jeg er stadig den samme mig.
Når resten af verden og dens uhandivenlige indretning fortæller mig, at det havde de da lige glemt, så gør det for alvor ondt. Og det er ikke en smerte, der bare lige kan dulmes med lidt trodsighed.

Kære Northside, hvis du skruer lidt op, kan jeg høre dig fra mit sofahjørne.